Monat: Oktober 2016

100 Tage Wundertüte

amelie_20160326Papa hat heute scherzhaft gesagt, dass bei Politikern nach 100 Tagen immer eine erste Bilanz gezogen wird. Dabei fiel uns ein, dass meine Seite ja auch schon 100 Tage online sein müsste – und tatsächlich! Am 5. Juli habe ich meinen ersten Beitrag geschrieben! Also liegen wir knapp über den 100 Tagen… 😉

Was ist bislang passiert? Ich habe richtig tolle Rückmeldungen bekommen! Einige haben gesagt, dass es mutig aber auch richtig sei, dass ich in die Öffentlichkeit gegangen bin. Denn eigentlich gehören Mama, Papa und ich nicht zu den Leuten, die mit privaten Dingen das Rampenlicht suchen. Auf der anderen Seite war es mir – so wie ich es ja auf der Startseite schreibe – sehr wichtig zu zeigen, was es bedeutet, wenn der Alltag nun mal anders ist. Und ich hoffe, dass es mir gelingt, das zu veranschaulichen – die bisherigen Rückmeldungen zeigen mir, dass ich das wohl ganz gut hinkriege… 😉

danke_kleinEinfach klasse ist aber auch, dass es in der kurzen Zeit schon so viele Menschen gibt, die mich unterstützen wollen! Das freut und berührt mich und meine Eltern sehr! Diese Hilfsbereitschaft – egal in welcher Form und welcher Höhe – ist überwältigend. Ich hätte nie gedacht, dass Menschen – die mich ja persönlich gar nicht kennen, sondern „nur“ durch meine kleine „Wundertüten-Seite“ – mich gerne unterstützen.

Deshalb möchte ich einfach mal DANKE sagen! Jede Unterstützung hilft mir und meinen Eltern dabei, meinen Wünschen und Zielen näher zu kommen.

VIELEN DANK !!!

Irgendwie Anders

blogparade-irgendwie-anders_kleinPapa ist beim Internet-Stöbern vor ein paar Tagen auf dem Blog von Elai gelandet – und hat dabei einen Buchtipp entdeckt, den Elais Papa dort eingestellt hat: „Irgendwie anders„, ein mittlerweile mit Preisen ausgezeichnetes Kinderbuch über das „Anderssein“, die Ausgrenzung und das Miteinander. Papa hat das so angesprochen, dass er sich das Buch jetzt gleich bestellt hat – denn im Kern geht es in dem Buch ja eigentlich über das, wovon gerade so viele sprechen: Inklusion.

In Elais Blog hat mein Papa dann auch die Blogparade zum Buch „Irgendwie anders“ entdeckt – und natürlich macht Papa da mit! Das ist unser Beitrag zur „Blogparade Irgendwie Anders„:

Wie ergeht es uns mit unserem „Anderssein“? Auch wir machen die unterschiedlichsten Erfahrungen. Andere Kinder haben so gut wie keine Berührungsängste – gut, jetzt bin ich in einer Heilpädagogischen Schule, in der mich eh alle kennen. Aber auch bei Ausflügen wie z.B. in den Zoo gehen andere Kinder, die mich nicht kennen, ganz natürlich mit mir um. Es sind eher die Eltern dieser Kinder, die nicht wissen, wie sie auf die Frage „Mama, was hat das Mädchen da?“ reagieren sollen…

Es gibt aber auch bei Erwachsenen tolle Reaktionen. Papa war vor einigen Tagen mit mir in einem Cafe und hat mir etwas zu Essen gegeben. Vom Nachbartisch kam eine ältere Dame zu uns herüber, die uns wohl schon länger beobachtet hatte, und sagte zu Papa: „Wissen Sie was? Das machen Sie ganz toll!“ Da war sogar mein Papa mal sprachlos und auch ein wenig berührt… 😉 … Obwohl, bitte nicht missverstehen: Es geht nicht darum, meine Mama und meinen Papa immerzu dafür zu loben, dass sie den Alltag mit mir meistern – es geht um gegenseitiges Verständnis…

Welchen Umgang wünschen wir uns? Eigentlich einen ganz normalen – das klingt doch einfach, oder? Ich weiß, dass es das aber nicht ist.  Sandra Roth hat es in ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ – sozusagen der Namensgeber für meinen Blog – treffend beschrieben. Denn der normale Umgang hängt von vielen Faktoren ab: Wollen Mama und Papa denn gerade überhaupt auf mich angesprochen werden? Haben Sie gerade Lust dazu zu erklären, warum ich so bin wie ich bin? Manchmal ist es genau richtig, manchmal passt es aber nicht, darauf angesprochen zu werden. Dann können wir anderen Erwachsenen aber auch nicht vorwerfen, dass sie uns „nicht normal“ behandeln…

Normalität beim „Anders sein“ ist schwierig – eines ist und bleibt dafür aber Voraussetzung: dass wir darüber und miteinander reden. Denn – das habe ich auf meiner Blog-Startseite ja auch schon geschrieben und das sehe ich auch so: Gelebte Inklusion funktioniert nur, wenn man sich gegenseitig besser versteht. Und genau dafür bestellt Papa jetzt das Buch… 😉

Geschenk des Himmels

feenbuch_kleinNormalerweise lesen Mama und Papa mir ja immer aus meinem Lieblingsbuch mit den Feen-Kurzgeschichten vor. Vor ein paar Tagen haben sie mir ein ganz besonderes Gedicht vorgelesen, das damals während meiner schwierigen Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster auf meiner Station ausgehängt war. Das Gedicht ist von Edna Massimilia und heißt – übersetzt aus dem Englischen – „Ein Geschenk des Himmels“:

Ein Engel kam zu seinem Herrn,
Und sagte: Der Tag ist nicht mehr fern,
Da dieses Kind geboren werden soll.
Und schaute dabei sorgenvoll.

Dies’ besond’re Kind braucht ein besond’res Heim,
Es wird nie ganz wie andere Kinder sein.
Seine Entwicklung braucht sehr viel Zeit,
Gesteckte Ziele sind ihm oft zu weit.

Es braucht jemanden, der ihn voll Liebe pflegt,
Bei den Menschen, wo es ab morgen lebt.
Es wird vielleicht nie laufen, spielen, lachen.
Und vielleicht auch komische Sachen machen.

Lass uns genau prüfen, wohin wir dies’ Kind geben,
Denn wir wollen für ihn ein glückliches Leben.
Bitte Herr, lass uns heut’ nicht ruh’n,
Bis wir Eltern finden, die für Dich diesen Job tun.

Sie werden es nicht sofort versteh’n,
Für welch’ besond’ren Dienst Du sie hast auserseh’n.
Aber dieses Kind, das Du ihnen gibst,
stärkt Glauben und Gewissheit, dass Du sie liebst.

Und bald verstehen sie, was Du ihnen geschenkt,
Wie wunderbar ihr Leben gelenkt.
Ein Geschenk des Himmels und keine Last.
Das ist es, was Du ihnen gegeben hast.

Es gibt noch weitere solcher besonderen Texte – Mama und Papa wollen demnächst noch ein oder zwei hier auf meiner Seite einstellen.