Jahr: 2016

Geschenk des Himmels

feenbuch_kleinNormalerweise lesen Mama und Papa mir ja immer aus meinem Lieblingsbuch mit den Feen-Kurzgeschichten vor. Vor ein paar Tagen haben sie mir ein ganz besonderes Gedicht vorgelesen, das damals während meiner schwierigen Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster auf meiner Station ausgehängt war. Das Gedicht ist von Edna Massimilia und heißt – übersetzt aus dem Englischen – „Ein Geschenk des Himmels“:

Ein Engel kam zu seinem Herrn,
Und sagte: Der Tag ist nicht mehr fern,
Da dieses Kind geboren werden soll.
Und schaute dabei sorgenvoll.

Dies’ besond’re Kind braucht ein besond’res Heim,
Es wird nie ganz wie andere Kinder sein.
Seine Entwicklung braucht sehr viel Zeit,
Gesteckte Ziele sind ihm oft zu weit.

Es braucht jemanden, der ihn voll Liebe pflegt,
Bei den Menschen, wo es ab morgen lebt.
Es wird vielleicht nie laufen, spielen, lachen.
Und vielleicht auch komische Sachen machen.

Lass uns genau prüfen, wohin wir dies’ Kind geben,
Denn wir wollen für ihn ein glückliches Leben.
Bitte Herr, lass uns heut’ nicht ruh’n,
Bis wir Eltern finden, die für Dich diesen Job tun.

Sie werden es nicht sofort versteh’n,
Für welch’ besond’ren Dienst Du sie hast auserseh’n.
Aber dieses Kind, das Du ihnen gibst,
stärkt Glauben und Gewissheit, dass Du sie liebst.

Und bald verstehen sie, was Du ihnen geschenkt,
Wie wunderbar ihr Leben gelenkt.
Ein Geschenk des Himmels und keine Last.
Das ist es, was Du ihnen gegeben hast.

Es gibt noch weitere solcher besonderen Texte – Mama und Papa wollen demnächst noch ein oder zwei hier auf meiner Seite einstellen.

Hilfsmittel-Check

Rolli_kleinVor einigen Tagen war ich mit Mama & Papa zum regelmäßigen Hilfsmittel-Check im SPZ Osnabrück. Hilfsmittel-Check? Was heißt das genau, werdet Ihr Euch vielleicht jetzt fragen. Hilfsmittel sind per Definition „Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen“. Und bei mir hat sich da im Laufe der Zeit ein ziemlich großes Sortiment an verschiedenen Hilfsmitteln angesammelt:

  • Mein Rolli: Mein „Mika“ (so heißt das Modell) mit individuell angepasster Sitzschale ist mein „Ein und Alles“. Damit bin ich überall mobil – egal, bei welchem Wetter und auf welchem Terrain. Mein Rolli ist super!
  • Mein „Zuhause-Stuhl“: Zuhause habe ich als Zweitversorgung ein sogenanntes Zimmeruntergestell mit Sitzschale – nicht so „klobig“ wie mein Rolli und für Zuhause super geeignet.
  • Mein „Fahrrad“: Das ist mein MOTOmed – mein Bewegungstrainer. Da kann ich meine Beinmuskulatur trainieren und meine Spastiken wunderbar ausgleichen.
  • Mein Walker: Den habe ich relativ neu. Das Tolle am sogenannten NF-Walker ist, dass ich dadurch erstmals eine Eigenmobilität erfahren kann!
  • Mein Stehtrainer: Der ist der Hammer! Der „Todd“ (so heißt das Modell) steht immer in der Schule und ist fahrbar. Und so „düse“ ich dann aufrecht stehend – in einer ganz anderen Perspektive – durch die Flure in der Schule… 😉
  • Mein Duschstuhl: Der ist klasse – ich kann ja nun mal nicht so wie andere in die Dusche oder die Badewanne gehen. Mit meinem Duschstuhl können mich Mama & Papa direkt in die Dusche fahren. Perfekt!
  • Meine „Liegewiese“: Ist das Bauch- und Schräglagerungssystem „PhysioForm-Grip“. Da liege ich dann immer bäuchlings drauf und trainiere so meine Nackenmuskulatur.
  • Mein Talker: Mit dem kann ich aktiv kommunizieren! Mit den unzähligen Möglichkeiten meines „NovaChat“ trainiere ich mein Sprachverständnis und kann mit allen „Buddys“ kommunizieren.
  • Mein Stützmieder: Ist aus Neopren, hilft mir beim Aufrichten und stärkt somit meine weniger gut ausgeprägte Rumpfstabilität.
  • Meine Handorthesen: Sind aus Silikon und machen das Greifen für mich wesentlich leichter. Meine Hand- und Daumengelenke sind sehr spastisch – und mit den Orthesen kann ich hier für jede Menge Entlastung sorgen.
  • Meine Unterschenkel-Orthesen: Auch die gleichen die Spastik in meinen Beinen und Fuß- und Sprunggelenken („Spitzfußstellung“) aus.
  • Mein Topper: Das ist mein „Spieleset“ für meinen Therapietisch. Da kann ich auch mal für mich alleine spielen.
  • Mein Autokindersitz: Der „Carrot“ ist ein spezieller Autosicherheitssitz speziell für Kinder wie mich – solange wir noch kein behindertengerecht umgebautes Auto haben…

Hilfsmittel_kleinPuuuuh… Ihr seht: Das ist mittlerweile schon gewaltig. Aber alle Hilfsmittel helfen mir ungemein – toll, dass es sowas gibt und dass die Krankenkasse auch die Kosten dafür übernimmt! Aber die Hilfsmittel müssen auch alle regelmäßig kontrolliert und angepasst werden. Denn schließlich wachse ich ordentlich – und die Hilfsmittel müssen mitwachsen bzw. neu angepasst werden.

Dafür ist dann das SPZ-Team um Dr. Janauschek da. Der guckt sich dann die meisten Hilfsmittel fachmännisch an; außerdem bespricht er mit meinen Eltern, welche Therapien, Hilfsmittel etc. sonst für mich und meine Entwicklung/Förderung sinnvoll sein können. Toll, dass es eine solche Einrichtung wie das SPZ gibt!

Happy Birthday zum Zweiten!

Geburtstag_5_kleinDie aufregenden Tage nehmen kein Ende… 😉 . Da ich ja am Wochenende Geburtstag hatte, hat jetzt meine Schulklasse eine Geburtstagsfeier für mich veranstaltet! Und die war richtig klasse – toll, was sich meine Lehrerinnen und Mitschüler alles haben einfallen lassen für mich!

Geburtstag_3_kleinZuallererst gab es ein großes Geburtstagsfrühstück für uns alle. Und dabei habe ich natürlich von allen ein Geburtstagsständchen bekommen – das Liedersingen finde ich sowieso super. Das Allerbeste waren aber die Geschenke: Ich habe eine „9“ als riesigen Luftballon bekommen – eine solchen Luftballon habe ich noch nie gesehen! Den habe ich dann abends ganz stolz gleich Mama und Papa gezeigt – die waren total überrascht und fanden das Geschenk auch klasse. Ich habe auch noch eine selbstgebastelte „9“ mit einem Schlüsselanhänger geschenkt gekriegt. Das ist einfach super, was meine Klasse für mich gemacht hat!

Geburtstag_4_kleinAlso, wenn es nach mir ginge, dann könnte ich jeden Tag Geburtstag feiern… 😉 . Okay, ein Jahr muss ich wieder warten, dann werde ich aber „10“ – was dann wohl passiert… Da freue ich mich jetzt schon drauf… 😉 .