Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

Mein Wunschzettel

Die Zeit rennt, in knapp 6 Wochen ist schon Weihnachten! Höchste Zeit, dass ich mir überlege, was alles auf meinen Wunschzettel soll. Eigentlich habe ich ja schon eine Geschenk-Idee – und vielleicht mag ja jemand von Euch dabei helfen, mir den Wunsch zu erfüllen…

Ich habe Euch ja vor einigen Tagen erzählt, dass ich leider „Galileo-los“ bin. Mein heißgeliebtes Trainingsgerät ist nach 6 Monaten zuhause abgeholt worden von einer Spedition. Aber: Mein „Auf die Beine„-Programm geht ja weiter – allerdings erst in einem Jahr. Mama und Papa haben jetzt die Termine mit der UniReha Köln abgestimmt: Im November 2018 geht’s für mich mit einem einwöchigen Aufenthalt im „Boot Camp“ weiter.

So lange muss ich jetzt warten und die „trainingsfreie“ Zeit überbrücken – dabei hat mir das Galileo-Training doch so viel gebracht und zudem richtig viel Spaß gemacht. Und so kam Mama und Papa eine Idee: Wie wär’s, wenn ich ein eigenes Galileo-Gerät bekomme?

Mama und Papa haben daraufhin meine Kölner Haupttherapeutin gefragt. Und die sagte, dass ein Training zuhause auf und mit einem eigenen Galileo-Gerät durchaus sinnvoll ist. Der Haken: So ein Galileo-Kipptisch kostet mal eben eine stolze vierstellige Summe… 🙁 . Aber es gibt mögliche Alternativen! Einige Eltern haben für ihr Kind entweder einen gebrauchten Galileo-Kipptisch gekauft – oder eine andere alternierende Vibrationsplatte.

Es gibt mittlerweile Galileo-gleiche Vibrationsplatten (allerdings ohne Kipptisch!), auf denen ich zumindest einige meiner Übungen wie z.B. das Sitzen oder meine Handstützübung machen könnte. Zwar wäre ich übungsmäßig eingeschränkt – diese Alternativen sind aber wesentlich günstiger und kosten „nur“ einige hundert Euro.

Mama und Papa recherchieren schon fleißig und halten „Ausschau“ im Internet. Und wer sich von Euch vielleicht an meinem „Galileo-Weihnachtsgeschenk“ beteiligen möchte, dem wäre ich natürlich sehr dankbar! Wie das geht, erfahrt Ihr hier. Wer auch immer zu meinem „Galileo-Buddy“ wird – ich sage schon mal DANKE!

Schwer-in-Ordnung-Ausweis

Habt Ihr diese wunderbare Geschichte, die mittlerweile bundesweit durch die Medien geht, auch gelesen? Es geht um den sogenannten „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis – an Stelle des Schwerbehindertenausweises. Ich sage ganz deutlich „Daumen hoch!“ – und habe mir schon meinen eigenen „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis gebastelt.

Mittlerweile berichten unzählige Medien darüber, dass jetzt auch die Hamburger Sozialbehörde einen solchen Ausweis ausstellen will. Ich finde das echt super – und hoffe, dass ganz viele weitere besondere Kinder wie Hannah und ich jetzt nachziehen. Denn: Ich werde auch einen solchen Antrag hier beim Versorgungsamt in Osnabrück stellen – und bin gespannt, wie die Behörde darauf reagiert…

Ich halte Euch auf dem Laufenden! Und: Leitet diese Artikel, Meldungen, Berichte und Infos über den „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis gerne weiter! Denn Kinder wie wir sind auf jeden Fall schwer in Ordnung!

UPDATE (23.11.): Das Versorgungsamt hat sich schon bei mir zurückgemeldet – mit einem sehr schön geschriebenen Brief! Das Landesamt in Niedersachsen prüft jetzt, wie mein Wunsch erfüllt werden könnte! Egal, wie das Ergenis ausfällt: Ich finde, dass ist schon jetzt eine tolle Rückmeldung!