Jahr: 2017

Wieder Galileo-los…

Seit ein paar Tagen ist mein Zimmer – leider – wieder richtig leer. Denn nach 6 Monaten Training hat die Spedition mein Galileo-Leihgerät wieder abgeholt. Das Galileo-Training war ja sozusagen das Herzstück meines bisherigen „Auf die Beine„-Programms.

Ja, das war schon echt ein doofes Gefühl: Da komme ich nachmittags von der Schule nach Hause – und mein großer Galileo-Kipptisch ist weg. Ich habe da ja nun mal 6 Monate sehr viel und gerne drauf „geturnt“ (so haben wir meine Übungen nach Trainingsplan ja genannt). Das ist schon schade, dass der Kipptisch jetzt weg ist… 🙁

Gestern war ich dann mit Papa für einen Tag in der UniReha Köln zum ambulanten Abschluss-Termin. Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben mit Papa besprochen, welche Fortschritte ich gemacht habe, was sich verbessert hat und wie ich generell das Training mitgemacht habe. Außerdem hat meine Therapeutin auf Video aufgezeichnet, wie ich mit meinem Posterior Walker laufe. Und zu guter Letzt wurde meine Beweglichkeit getestet und gemessen. So ist – auch wegen der Botox-Behandlung – die Beweglichkeit meines rechten Fußes besser geworden!

Alle sind jedenfalls mit meinen Fortschritten zufrieden! Juchu! Ich habe eine bessere Kopfkontrolle; auch meine Rumpfstabilität hat sich verbessert, so dass ich mich beim angelehnten Sitzen schon alleine ein paar Sekunden aufrecht halten kann.

Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben sich jedenfalls dafür ausgesprochen, dass ich das „Auf die Beine„-Programm in 2018 fortsetzen soll. Papa hat mich dann gefragt, ob ich das auch will – na klar will ich! Denn dann bekomme ich im nächsten Jahr auch wieder einen Galileo-Kipptisch nach Hause… 😉

Ein DANKE voller Emotionen

Es gibt Erlebnisse und Erfahrungen, die manchmal mit Worten kaum zu beschreiben sind – so wunderbar, großartig und emotional verbindend sind diese Erlebnisse. Ich durfte jetzt ein solch tolles Erlebnis machen – und möchte Euch alle gerne daran teilhaben lassen. Denn mein Blog ist ja genau dafür da, diese besonderen Momente mit Euch zu teilen.

Ich hole dafür mal etwas aus: Ich habe Euch ja ganz zu Beginn von meinen großartigen „Buddys“ erzählt – das sind die wunderbaren Menschen, die für mich da sind und Mama und Papa entlasten, indem sie mich regelmäßig für ein paar Stunden betreuen, mit mir Ausflüge machen und mit mir spielen.

Einer dieser großartigen „Buddys“ ist Franzi – Franzi hat 2014 ihr FSJ in meiner Schule und in meiner Klasse gemacht. Ich habe mich von Beginn an ganz toll mit Franzi verstanden, so dass Mama und Papa Franzi gefragt haben, ob sie mich nicht auch zuhause – nachmittags und an den Wochenenden – stundenweise betreuen mag. Und seitdem ist Franzi ein Super-„Buddy“ von mir! 😉

Im Laufe der Zeit hat Franzi mich auch immer wieder mal mitgenommen nach Hause, und so konnte ich ihre Eltern und ihre Schwestern kennenlernen. Franzi hat dann auch mal von meinem Blog erzählt – und so hat Franzis Mama Susanne von meinen Herzenswünschen erfahren.

Vor einigen Wochen hat Franzis Mama ihren 50. Geburtstag gefeiert – und in den Vorbereitungen „kam mir die Idee (…), mir von meinen Gästen als Geschenk eine Spende für deine Delfin-Therapie zu wünschen„. So hat mir Susanne das in einem sehr bewegenden und persönlichen Brief geschrieben.  Diese „Geschenk-Idee“ hat sie all ihren Geburtstagsgästen auf die Einladungskarte geschrieben und dann an ihrer Geburtstagsfeier eine Spendenbox mit selbstgebastelten Delfinmotiven aufgestellt.

Und jetzt haltet Euch fest: Susanne konnte es erst auch kaum glauben – in der Spendenbox waren (von Susanne aufgerundet) 1.000 Euro! Und diese Summe hat Susanne – gemeinsam mit Franzi – dann mir, Mama und Papa zusammen mit der Spendenbox überreicht…

Ihr könnt Euch bestimmt vorstellen, welch emotionaler Moment das gewesen ist – da sind nicht wenige Tränen runtergekullert… Und so komme ich wieder zu meinem Einleitungssatz: Es gibt Erlebnisse und Erfahrungen, die manchmal mit Worten kaum zu beschreiben sind – so wunderbar, großartig und emotional verbindend sind diese Erlebnisse.

Wir sind jedenfalls Franzi, Susanne und ihrer ganzen Familie sowie allen Geburtstagsgästen sehr, sehr dankbar. Denn so kommen wir meinem Herzenswunsch wirklich immer näher. Und – was mindestens genauso wichtig ist: Ein solches Erlebnis ist gelebte Inklusion.

Lotta Wundertüte 2

Ich habe Euch ja zum Start meiner kleinen (aber feinen) Seite erzählt, warum ich meinen Blog „Amelie Wundertüte“ genannt habe – inspiriert von dem wunderbaren Buch „Lotta Wundertüte“ von Sandra Roth. Dieses Buch ist einfach großartig, weil Sandra Roth es auf eine ganz besondere Art und Weise schafft, den Alltag, die Sorgen, Ängste, Freude, Gefühle und Erfahrungen von Familien mit besonderen Kindern zu beschreiben – und bald kommt Teil 2 von „Lotta Wundertüte„!

Im Juni war ein erster „Vorgeschmack“ im ZEIT MAGAZIN erschienen: „Leben mit Behinderung – eine Welt voller Gründe, glücklich zu sein„. Erneut sehr lesenswert! Ich kann jedem von Euch diesen Artikel – und bestimmt auch das Buch, dass 2018 erscheint – empfehlen! Mama und Papa werden sich das Buch auf jeden Fall kaufen! Beide sagen immer, dass sie sich in den geschilderten Situationen ganz häufig selbst sehen und wiederfinden…

In diesem Jahr ist übrigens ein weiteres Buch erschienen, das ein Leben wie unseres gut beschreiben soll: „Lauthalsleben: Von Lotte, dem Anderssein und meiner Suche nach einer gemeinsamen Welt„. Das Buch von Julia Latscha kennen Mama und Papa bislang (leider) nur vom Hörensagen – werden es sich aber auf jeden Fall auch kaufen! Julia Latscha hat für die ZEIT übrigens auch einen lesenswerten Artikel geschrieben…

Das zeigt: Es gibt mittlerweile immer mehr Bücher, Texte, Artikel etc., die genau das erreichen und schaffen, was auch ich mit meinem Blog (auf einer kleineren Art) erreichen möchte: Berührungsängste abzubauen und sich gegenseitig besser zu verstehen. Das ist gelebte Inklusion – lasst uns daran weiterarbeiten!