Hilfe für Ukraine

Es fällt mir bzw. uns sehr schwer, unsere Gedanken zum furchtbaren Putin-Angriffskrieg gegen die Ukraine in Worte zu fassen. Es ist so entsetzlich, die Bilder und das Leid der Menschen zu sehen. Ich mag mir daher nicht vorstellen, wie sehr derzeit gerade Kinder mit Behinderung darunter leiden müssen.

Behinderten Kindern und Jugendlichen in der Ukraine ging es auch schon vor dem Krieg bei weitem nicht so gut wie uns in Deutschland. Über die Situation und die Möglichkeiten der Unterstützung behinderter Kinder in Belarus hatte ich ja vor zwei Jahren mal geschrieben. Sie sind die Schwächsten der Gesellschaft, oftmals vergessen, an den Rand gedrängt und unsichtbar. Das gilt umso mehr in einem Kriegsgebiet.

Ich möchte daher unbedingt helfen mit so wichtigen Hilfsmitteln wie z.B. Windeln für ältere behinderte Kinder, spezieller Kleidung oder anderen Sachen! Papa hat recherchiert, dass engagierte Osnabrücker gerade dringend benötigte Hilfsgüter für einen Transport in die Ukraine sammeln:

Ein großartiges Engagement! Papa bringt da morgen auf jeden Fall Windeln, Einmalhandschuhe und weitere Hilfsmittel zur Sammelstelle!

Update, 01.03.: Papa hat heute verschiedene Hygiene-, Pflege- und Hilfsmittel abgegeben. Das war sehr bewegend und beeindruckend, was das Orga-Team da ehrenamtlich auf die Beine stellt! Ich hoffe sehr, dass die Windeln etc. dort an der richtigen Stelle ankommen!

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉

Auf einer Wellenlänge

Eifrige Stammleser unter Euch können sich vielleicht noch ganz dunkel erinnern, dass ich vor langer Zeit ein inklusives Musikprojekt angekündigt habe, bei dem ich mitmachen durfte – und dass danach nichts mehr von mir kam. Höchste Zeit mal aufzuklären, was aus dem Projekt „Auf einer Wellenlänge“ geworden ist. Und wie so oft sagen Bilder mehr als tausend Worte…

Dieses Bild stammt aus einem Buch, das ich als Teilnehmer des inklusiven Musikprojektes jetzt bekommen habe. Da sind ganz tolle Bilder drin, die zeigen, was dieses großartige Projekt ausgemacht hat – wenn nicht Corona nach einem knappen halben Jahr für ein abruptes Ende gesorgt hätte. Leider… 🙁

Solche Begegnungsprojekte sind so wichtig. Denn mit Hilfe der Musik können Berührungsängste und unsichtbare Barrieren im Kopf abgebaut werden. Wie schön wäre es, wenn es mehr solcher Inklusionsprojekte gäbe, in denen Schüler von Regelschulen mit uns Schülern der Förderschulen im wahrsten Sinne des Wortes „gemeinsame Sache“ machen können…

Ich habe die Hoffnung jedenfalls nicht aufgegeben, dass es irgendwann weitere Projekte dieser Art gibt – und erinnere mich gerne daran zurück, als wir „auf einer Wellenlänge waren…