Die tollen Tage sind vorbei und auch ich erhole mich vom „Karneval-Stress“. Und jedes Mal im Vorfeld kommt die große Frage auf: Wie verkleide ich mich? Und ist das „Rolli- und Amelie-anziehtauglich“? Dieses Jahr haben wir eine gute Lösung gefunden – denn ich war die Disco-Queen…
Mein Outfit hatte jedenfalls viel Glitzer, dazu haben Mama und Papa CD-Rohlinge an meinen Rolli geklebt und weitere Glitzer-Utensilien gefunden und am Rolli befestigt. Papa hatte noch überlegt, mir so einen kleinen USB-Mini-Lautsprecher mitzugeben und die Speicherkarte mit 70er Jahre Discomusik zu bespielen – hat es aber dann doch gelassen… 🙂
Am Osnabrücker Ossensamstag war ich dann mit meinem Buddy Christina wieder beim Karnevalsumzug – und war nicht so begeistert. Es war einfach zu stürmisch für mich, und stürmigen Wind kann ich mit meiner Warnehmungsstörung nun mal gar nicht so gut haben. Von daher war es am Samstag eher ein kurzes Karnevalsvergnügen – umso mehr war ich dann die Disco Queen am Rosenmontag… 😉
Papa hat vor ein paar Tagen ein Interview gelesen, das er sehr beeindruckend fand – und sehr zutreffend auch auf uns. In dem Interview ist die Rede von den „unerhörten Eltern“. Ein passender Begriff, der auch auf uns bzw. Mama und Papa zutrifft.
Die Sozialpädagogin und Theologin Sabine Schäper spricht in dem taz-Interview darüber, warum Eltern behinderter Kinder sich irgendwann alleine fühlen, „unsichtbar“ und somit „unerhört“ werden. Warum unser Gesellschafts- und Sozialsystem nicht im Blick hat, wie und wo behinderte Menschen leben und wohnen können. Ihre zentrale Botschaft ist: „Ich glaube, dass Eltern bis heute vermissen, dass die Gesellschaft sagt: Wir stehen zu euch.“ Wie Recht sie hat…
Auch wir merken, dass wir zunehmend isolierter werden. Je älter ich werde, desto beschwerlicher wird es für uns, am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Es fehlt an inklusiven Begegnungsräumen – und zwar überall. Ich bin auf keinen Kindergeburtstagen; habe keine Schulfreunde, mit denen ich mich treffe; bin nicht in einem Sportverein o.ä.
Ich bin froh und dankbar, dass ich meine Buddys habe, die für viel Entlastung zuhause sorgen, damit Mama und Papa mal durchschnaufen können. Aber sichtbar am gesellschaftlichen Leben teilnehmen? Das wäre schön – passiert aber nicht, weil die Rahmenbedingungen dafür nicht vorhanden sind…
Zentrales Thema für Mama und Papa ist bereits: Wo werde ich künftig wohnen? Eine selbstbestimmte WG wäre toll – aber auch da warten jede Menge Hürden, Aufgaben, Schwierigkeiten und somit viel Aufwand auf uns.
Fakt ist: Darauf zu warten, dass sich gesellschaftlich was ändert, ist die falsche Entscheidung. Denn das wird nicht so schnell passieren. Also sind wir gefragt anzupacken und die Hürden zu überspringen… mal wieder…
Danke jedenfalls für dieses Interview – davon sollte es viel mehr geben…
UPDATE: Am 5. und 6. März hat in Münster eine interessante Tagung stattgefunden zum Thema, wie Menschen mit Behinderung im Alter leben wollen. Dabei ging es um das Forschungsprojekt MUTIG der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW), des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe (LWL) und des Landesverbandes Lebenshilfe NRW. Mehr dazu hier.
Familien mit besonderen Kindern haben es nun mal nicht immer so leicht. Gerade zu Beginn steht man da wie der berühmte „Ochs vorm Berg“: ohne Ahnung, ohne Hilfe, ohne Verständnis und gefühlt vollkommen alleine. Hier bei uns in Osnabrück gibt es jetzt einen Verein, der das ändert: Wunderbunt e.V.
Dass meine Geburt damals nicht so toll gelaufen ist, habe ich ja angedeutet. Für Mama und Papa kam das alles aus heiterem Himmel – und gerade die ersten Monate waren für uns alle wie in Trance: damit klar zu kommen, dass wir besonders und anders sind; mit der eigenen Trauer umzugehen und sich überhaupt im neuen Leben zurecht zu finden. Das war alles andere als einfach…
Fast schon automatisch und unbemerkt passiert folgendes: Man zieht sich zurück, um sich zu schützen; man igelt sich ein, um überhaupt klar zu kommen. Genau das haben Mama und Papa auch gemacht. Nur zu gern hätten beide sich gewüscht, die Möglichkeit zu haben, sich darüber austauschen zu können über das Wieso, Wo und Wie.
Genau da setzt der Osnabrücker Verein Wunderbunt an! Ins Leben gerufen – wie so oft – von Eltern, die genau diese Situation kennen, wollen die „Macherinnen“ hinter Wunderbunt genau dieses Vakuum füllen.
Ich finde das großartig! Einen solchen Verein hätten sich Mama und Papa damals gewünscht! Daher gibt’s meinen „Daumen hoch“ – und Kontakte zu Wunderbunt gibt es schon… 😉
