Die Sache mit den Windeln…

Erinnert Ihr Euch? Im April hatte ich Euch erzählt, wie anstrengend und langwierig der „Kampf“ um meine medizinsch erforderlichen Windeln ist. Jetzt habe ich gute Nachrichten: Unsere Krankenkasse hat eingelenkt und zahlt die verordneten Windeln.

Nochmal kurz zur Erinnerung: Im November 2017 (!) hatte Papa den Antrag zur Kostenübernahme gestellt. Es folgte die Ablehnung der Krankenkasse und ein langwieriges Widerspruchsverfahren. Papa hatte zwischenzeitlich den Niedersächsischen Patientenschutzbeauftragten und einen Anwalt eingeschaltet, um eine mögliche Klage vor dem Sozialgericht einzureichen.

Zu guter Letzt schrieb Papa das Bundesversicherungsamt (BVA) an. Das ist die Aufsichtsbehörde, bei der sich Patienten über Entscheidungen oder ein eventuelles Fehlverhalten beschweren können. Prompt kam eine Antwort, dass das BVA sich der Sache annimmt und eine sogenannte aufsichtsrechtliche Überprüfung einleiten werde.

Nur einige Wochen später klingelte bei uns das Telefon. Dran war ein Veranwortlicher unserer Krankenkasse, der uns eine „individuelle Sonderlösung“ anbot – die zu 100 Prozent unserer Verordnung entspricht… Das heißt: Ich bekomme jetzt – endlich! – auch die medizinisch erforderlichen Windeln in der verordneten Menge. Womit mag dieser „Sinneswandel“ wohl zusammenhängen…??? 😉

Diese Lösung gilt erstmal bis Ende Februar. Ich werde ja nun mal größer und schwerer, außerdem zeigen sich bei mir mittlerweile auch die körperlichen Ausprägungen der beginnenden Pubertät. Heißt: Ich werde dann neue oder auch andere Windeln benötigen. Papa hat deshalb mit dem Verantwortlichen unserer Krankenkasse vereinbart, sich beide Anfang des kommenden Jahres wieder mieinander telefonieren, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Mein Fazit: Ende gut, (fast) alles gut – denn richtig doof ist, dass erst ein endloser Schriftverkehr und das Einschalten von Aufsichtsbehörden notwendig ist, um zu seinem Recht zu kommen. Papa hat dafür viele Abende am Schreibtisch gesessen –  muss das sein??? Was machen andere Eltern, die dabei irgendwann entnervt und zermürbt aufgeben? Hinter vorgehaltener Hand heißt es von vielen Seiten nicht selten, dass da Taktik und Kalkül hintersteckt…

Und noch eines zeigt diese Geschichte: Warum gibt es ein solches klärendes Telefonat erst nach 7 (!) festgefahrenen Monaten? Vieles ließe sich sicherlich besser klären, wenn man frühzeitig miteinander spricht. Das geben aber die Strukturen bei den Krankenkassen leider nicht her… Papa hat jetzt jedenfalls einen festen Ansprechpartner – und den lässt er nicht mehr in Ruhe… 😉

Spaß beim Sportivationstag

Am Mittwoch war wieder Sportivationstag in Osnabrück! Wir waren von unserer Schule – natürlich – wieder mit dabei. Das Programm und die Stimmung war total super! Ich habe dieses Jahr meinen Rollstuhl-Führerschein gemacht… 😉

Sportivationstag??? Für viele von Euch ist der Begriff vermutlich unbekannt. Das ändert sich jetzt: Der Sportivationstag ist ein Sport- und Spielfest für Kinder mit und ohne Behinderung und findet in ganz Niedersachsen statt. Veranstaltet wird der Sportivationstag vom Behinderten-Sportverband Niedersachsen und regionalen Partnern vor Ort. Bei uns in Osnabrück ist das der Stadtsportbund, unterstützt wird das Fest von den Förderschulen, Kooperationsklassen und Tagesbildungsstätten und nicht zuletzt von den vielen ehrenamtlichen Helfern aus den Vereinen.

Das Tolle am Sportivationstag ist, dass die Kinder und Jugendlichen leistungsorientiert das Sportabzeichen machen können – und gleichzeitig breitensportorientiert einfach Spaß an der Bewegung zu erleben. Und das gemeinsam, mit und ohne Behinderung. Großartig – das ist Inklusion…

Gut 1.000 Kinder und Jugendliche waren dieses Jahr auf der Sportanlage Illoshöhe in Osnabrück dabei. Ich habe dieses Jahr meinen Rolli-Führerschein gemacht, war an der Schminkstation und an der Button-Maschine — und freue mich schon aufs nächste Jahr! Der Sportivationstag ist einfach klasse!

UPDATE: Heute habe ich noch nachträglich meine Urkunde bekommen! Somit bin ich auch anerkannter Sportivator!!! 🙂 Jetzt arbeite ich daran, auch Mama und Papa zu „sportivieren“… 😉

Der unbekannte Pflegenotstand

Ich habe ja schon zweimal hier in meinem Blog das Thema Pflegenotstand aufgegriffen. Und das ganz bewusst, weil man wirklich nicht oft genug auf die immer schwieriger werdende Situation und die Untätigkeit der Politik hinweisen kann. Jetzt hat Papa einen Monitor-Beitrag entdeckt, der die Situation für Kinder wie mich beleuchtet.

„Schwerkranke Kinder und Jugendliche: der unbekannte Pflegenotstand“ heißt der Monitor-Beitrag von Ende Juli. Darin heißt es:

„Dass es in Deutschland einen Pflegenotstand gibt, hat sich wohl herumgesprochen. Aber wenn davon die Rede ist, geht es meistens um ältere Menschen. Dabei gibt da noch einen ganz anderen Pflegenotstand, und über den spricht kaum jemand. Er betrifft schwerkranke Kinder (…) – und deren Eltern, die daran verzweifeln, dass sie in ihrer Not kaum Unterstützung bekommen. Professionelle Hilfe von Pflegerinnen und Pflegern ist immer schwerer zu bekommen. Die Versorgungslücke in der Kinderpflege ist sogar noch größer als bei älteren Menschen. Und das Problem wächst. Die Zahl pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher ist in den letzten Jahren deutlich angestiegen, von 130.000 im Jahr 2015 auf 160.000 im Jahr 2017. Lutz Polanz und Jochen Taßler über einen Pflegenotstand, der von der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen – und von der Politik weitgehend ignoriert wird.“

Dem ist nichts hinzuzufügen – insbesondere nicht dem letzten Halbsatz… Trotzdem: Jammern hilft nichts, ich werde weiter jede Gelegenheit nutzen, um auf die Situation hinzuweisen und mich für eine Verbesserung einzusetzen.