Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…

JungePflegeMonitor online

Vor einiger Zeit habe ich Euch von unserem Urlaub im Kupferhof in Hamburg berichtet – und wie dringend notwendig eine solche Erholungsoase für mich, aber auch für Mama und Papa ist. Das Problem: Solche Kurzzeitwohnen-Angebote sind leider rar – und bislang mussten betroffene Familien wie wir mit viel Aufwand selber recherchieren, wo es solche Oasen überhaupt gibt. Das ändert sich jetzt: mit dem neuen JungePflegeMonitor.

Ende Juni ist der JungePflegeMonitor online gegangen. Dahinter verbirgt sich eine Suchmaschine, die Familien wie uns einen Überblick über mehr als 170 Pflegeeinrichtungen gibt. Schritt für Schritt soll die Maschine mit weiteren Angeboten gefüttert werden. Ein solch tolles Angebot hat es bislang nicht gegeben!

Hinter der Idee, eine solche Suchmaschine an den Start zu bringen, steht wiederum der Philip Julius e.V. – ein Verein, der es sich zum Ziel gemacht hat, Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern insbesondere rund um das Thema Erholung und Urlaub zu unterstützen. Denn – wie ich schon in meinem Kupferhof-Artikel geschrieben habe: Es ist unglaublich wichtig, einen Ort zu haben, an dem wir als Familie mal durchatmen und Kraft schöpfen können!

Der Verein Philip Julius e.V. arbeitet deshalb auch sehr eng mit dem Verein Hände für Kinder e.V. zusammen, der ja wiederum den Kupferhof ins Leben gerufen hat. Die Kupferhof-Macher hatten in einer Studie erarbeiten lassen, warum ein Ort wie der Kupferhof so enorm wichtig für betroffene Familien ist – und was mit einem solchen Angebot erreicht werden kann. Sehr lesenswert! Wer mehr darüber wissen will, kann die Komplettfassung der Studie hier beziehen.

Wir sind jedenfalls im Oktober, in den Herbstferien, wieder im Kupferhof für einige Tage – und freuen uns schon sehr darauf nach den anstrengenden Wochen…

Steuerung mit den Augen

Gestern war ich mal wieder in Sachen UK unterwegs. Erinnert Ihr Euch? UK steht ja für Unterstützte Kommunikation – der Oberbegriff für alle Maßnahmen zur Verbesserung meiner Kommunikationsmöglichkeiten. Jetzt war ich zur nächsten UK-Beratung im SPZ Osnabrück – und habe dort zum ersten mal die Talkersteuerung mit meinen Augen ausprobiert.

Aber mal wieder alles der Reihe nach: Ende Juni war ich ja zum zweiten Mal zur UK-Sprechstunde an der Uni Oldenburg. Und dort hatten wir besprochen, über weitere Möglichkeiten nachzudenken, wie ich meinen Talker besser bedienen kann. Denn mit meiner Spastik ist das ja schon oftmals sehr anstrengend, die Tasten zu drücken. Und so kam seitens der Experten die Idee auf, mich doch mal eine Augensteuerung ausprobieren zu lassen. Augensteuerung – klingt spannend, oder?

Das ist es auch: Zu meinem Termin mit Mama, Papa und der SPZ-Logopädin kam der „Talker-Experte“ der Fa. Prentke Romich, und der hatte mal eine solche Kommunikationshilfe dabei. Wie funktioniert das? Für die Augensteuerung kommt ein sogenannter Eyetracker zum Einsatz – ein Modul, bestehend aus Kameras, Lichtquellen und einem Prozessor. Der Eyetracker ist direkt unter dem Talker angebracht und sendet infrarotnahes Licht aus, das wiederum von meinen Augen reflektiert wird. Die eingebaute Kamera kann so meine Pupillen erkennen und berechnen, wohin ich auf dem Bildschirm gucke. Und so kann ich nur über meine Blickrichtung den Mauszeiger auf dem Bildschirm bewegen und Felder oder Funktionen auswählen. Klasse, oder?

Allerdings war das für mich beim Test alles nicht so einfach. Das ist ja nun mal auch eine große kognitive Leistung für mich, sofort zu begreifen, dass ich nur mit meinen Blicken die Tasten oder Felder auf dem Talker bedienen kann. Das muss ich oft trainieren, damit sich das bei mir festsetzt. Aber das war jetzt ja erstmal nur ein Test. Wir bleiben an dem Thema jedenfalls alle gemeinsam dran…