Schnipp schnapp – Haare ab

„Oh nein! Musste das sein?“, waren die einen Kommentare. „Stimmt – es ist praktischer so und sieht außerdem gut aus!“, sind die andere Stimmen. Wenn’s um die Haare und Frisuren geht, gehen die Meinungen doch immer auseinander. Bei mir auch, denn jetzt war es soweit: Schnipp, schnapp – Haare ab…

Schon länger hatten Mama und Papa überlegt, mir die langen Haare abschneiden zu lassen. So schön lange Haare für Mädchen ja sind – bei mir war das mit den langen Haaren echt kompliziert. Zum Pferdeschwanz zusammenzubinden, geht bei mir wegen meiner Rolli-Kopfstütze nicht. Blieben nur zwei „Pippi Langstrumpf“-Zöpfe an den Seiten. Die mussten mir aber immer wieder neu gemacht werden, da ich meinen Kopf ja an der Kopfstütze immer hin- und her bewege… Irgendwie unpraktisch.

Mein schweißtreibender Köln-Aufenthalt hat dann Mama und Papa sozusagen den Rest gegeben und den finalen Schub für die „Haare ab“-Entscheidung gegeben. Meine Stammfriseurin Maria hatte also die „Lizenz zum Kürzen“… 😉

Bei Mama und Papa war ein wenig Schlucken mit dabei; ich fand‘ das alles dagegen total witzig. So wie mittlerweile jeden Friseurbesuch bei Maria – an frühere Zeiten mit Geschrei, Gezeter und durch den Friseursalon tragen, wollen wir mal gar nicht mehr zurückdenken… 😉

Papa hat noch ein Foto gemacht von meinen zusammengefegten Haarbüscheln – das sieht schon gewaltig aus. Also: Jetzt kann der Sommer zurückkommen – ich habe den passend-praktischen Bob-Schnitt… 😉

Verkabelt im Schlaf

Gerade die Koffer aus Köln ausgepackt, ging es gestern für mich gleich weiter in die nächste Klinik: In der vergangenen Nacht stand das geplante Schlaf-EEG im CKO an. Verkabelt wie ein Marsmännchen zu schlafen – ein weiterer neuer Punkt auf meiner langen Liste „Was ich mal gemacht haben muss…“

Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins CKO. Erst das Aufnahmegespräch, dann ab aufs Zimmer. Das gute ist ja, dass wir uns im CKO mittlerweile gut auskennen und mich auch fast alle kennen… Beim Abendbrot habe ich dann unerwarteten Besuch bekommen – und zwar von den Klinik-Clowns. Ich war ehrlich gesagt erst ein wenig skeptisch, dann fand ich es aber echt witzig und klasse – wie Ihr auf dem Foto sehen könnt… 😉

Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!

Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner BNS-Zeit – weiterhin Spitzen im EEG. Das nennt man in der Fachsprache „multifokale Anfallsbereitschaft“. Und diese Anfallsbereitschaft ist wohl auch Ursache für meine nächtlichen Wachphasen, meinen gelegentlichen Reflux im Schlaf und somit auch für meinen Krampfanfall vor 4 Wochen gewesen.

Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…

Schwitzen im Bootcamp Köln

Seit Montag bin ich wieder in der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms. Und auch diese Woche ist wieder Training, Training, Training angesagt – und das bei schweißtreibenden Temperaturen. Ich bin nach jeder Einheit immer völlig nassgeschwitzt…

Dieser einwöchige Aufenthalt ist dazu da zu überprüfen, wie das Galileo-Training zuhause gelaufen ist, wie das Training angepasst bzw. weiterentwickelt werden kann und was sich generell für Entwicklungen bei mir zeigen. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls sehr zufrieden, dass ich zuhause so fleißig „geturnt“ habe (so nennen Mama, Papa und ich meine Galileo-Einheiten „at home“) – letztlich konnten das die Therapeuten ja auch an meinem dokumentierten Trainingsplan ablesen. Außerden zeigen sich erste kleine Entwicklungsschritte: Meine Rumpfstabilität bessert sich, meine Hände werden weicher und offener.

In dieser Woche haben wir den Fokus auf die Verbesserung meines gehaltenen Stehens gelegt. Vergangene Woche habe ich ja auch meinen empfohlenen und verordneten Posterior Walker bekommen. Den konnten dann die Therapeuten hier direkt passend für mich einstellen, und mit dem Walker drehe ich hier so meine Runden… 😉

Naja, und das bei echt schweißtreibenden Temperaturen. Also ich bin teilweise durchnässt nach den Einheiten. Schließlich muss ich dafür ja meine Orthesen und auch mein Stützmieder tragen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was das bei diesen Temperaturen bedeutet…

Ich habe schon meinen neuen Trainingsplan für die kommenden drei Monate zuhause bekommen. Wenn ich wieder zuhause bin, heißt es also wieder genau nach Plan zu „turnen“ auf dem Galileo-Kipptisch. Mitte Oktober sind wir dann wieder in Köln – dann für einen Tag. Dann gucken die Ärzte und Therapeuten wieder, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat – und ob das „Auf die Beine„-Programm für mich verlängert werden sollte. Also: Weiter geht’s – dann bei vielleicht etwas trainingsfreundlicheren Temperaturen… 😉