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Die unerhörten Eltern

Papa hat vor ein paar Tagen ein Interview gelesen, das er sehr beeindruckend fand – und sehr zutreffend auch auf uns. In dem Interview ist die Rede von den „unerhörten Eltern“. Ein passender Begriff, der auch auf uns bzw. Mama und Papa zutrifft.

Die Sozialpädagogin und Theologin Sabine Schäper spricht in dem taz-Interview darüber, warum Eltern behinderter Kinder sich irgendwann alleine fühlen, „unsichtbar“ und somit „unerhört“ werden. Warum unser Gesellschafts- und Sozialsystem nicht im Blick hat, wie und wo behinderte Menschen leben und wohnen können. Ihre zentrale Botschaft ist: „Ich glaube, dass Eltern bis heute vermissen, dass die Gesellschaft sagt: Wir stehen zu euch.“ Wie Recht sie hat…

Auch wir merken, dass wir zunehmend isolierter werden. Je älter ich werde, desto beschwerlicher wird es für uns, am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Es fehlt an inklusiven Begegnungsräumen – und zwar überall. Ich bin auf keinen Kindergeburtstagen; habe keine Schulfreunde, mit denen ich mich treffe; bin nicht in einem Sportverein o.ä.

Ich bin froh und dankbar, dass ich meine Buddys habe, die für viel Entlastung zuhause sorgen, damit Mama und Papa mal durchschnaufen können. Aber sichtbar am gesellschaftlichen Leben teilnehmen? Das wäre schön – passiert aber nicht, weil die Rahmenbedingungen dafür nicht vorhanden sind…

Zentrales Thema für Mama und Papa ist bereits: Wo werde ich künftig wohnen? Eine selbstbestimmte WG wäre toll – aber auch da warten jede Menge Hürden, Aufgaben, Schwierigkeiten und somit viel Aufwand auf uns.

Fakt ist: Darauf zu warten, dass sich gesellschaftlich was ändert, ist die falsche Entscheidung. Denn das wird nicht so schnell passieren. Also sind wir gefragt anzupacken und die Hürden zu überspringen… mal wieder…

Danke jedenfalls für dieses Interview – davon sollte es viel mehr geben…

UPDATE: Am 5. und 6. März hat in Münster eine interessante Tagung stattgefunden zum Thema, wie Menschen mit Behinderung im Alter leben wollen. Dabei ging es um das Forschungsprojekt MUTIG der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW), des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe (LWL) und des Landesverbandes Lebenshilfe NRW. Mehr dazu hier.

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…

Amelie im Nebel

Klingt wie ein Filmtitel, oder??? 🙂 Ich habe am Samstag einen total tollen Ausflug mit meinem Buddy Martina gemacht. Wir waren in Bad Salzuflen – und ich zum ersten Mal in einer Sole-Nebelkammer… 😉

Martina kommt nämlich eigentlich aus Bad Salzuflen, und so hat sie mich in unser Auto gepackt und ist mit mir für einen Tagesausflug hingefahren. Das war ein Erlebnis! Wir haben Martinas Mutter besucht, sind zusammen durch den Kurpark geflitzt, an den Gradierwerken vorbei und haben lecker Kuchen gegessen – was für ein Tag…

Das ErlebnisGradierwerk war für mich jedenfalls wahrlich ein Erlebnis. Drinnen in der Sole-Nebelkammer soll man ja ruhig sein und entspannen – eigentlich nichts für mich, da ich ja immer Action haben will. Aber ich habe mich sogar daran gehalten – wenn auch nur für ein paar Minuten… 😉

Für meine Nase war das jedenfalls auch eine tolle Stippvisite. Schließlich habe ich ja eine Hausstauballergie und so konnte ich mal salzhaltig durchatmen… Das war jedenfalls ein toller Ausflug – mit dem Effekt, dass ich in der folgenden Nacht zur Freude von Mama und Papa durchgeschlafen habe… 😉