Zwischen Freude und Skepsis

Die Sommerferien rücken näher. Ein sehr spezieller Zeitraum, bei dem immer sehr deutlich wird, dass es bei uns „anders“ ist. Dabei gibt es hier in Osnabrück ein Angebot, das sehr verlockend ist – bei uns aber sehr ambivalente Gedanken auslöst.

Erst nochmal für alle vorweg: Ich habe an meiner Förderschule ja „nur“ drei Wochen Sommerferien und keine sechs Wochen. Mama und Papa finden das echt gut, da die beiden somit auch nur drei Wochen organisieren müssen… Aber dennoch stellt sich auch bei uns immer die Frage, was wir in den drei Wochen machen.

Ein klassischer Sommerurlaub zu Dritt ist für uns kein guter Plan. Einerseits gibt es in den Sommerferien so gut wie keine passenden Angebote (mit Pflegebett, Lifter, Duschstuhl etcetc.). Das bedeutet: Wir können besser zuhause bleiben, da wir hier alles haben. Andererseits wäre ein Urlaub zu Dritt (= 24/7-Betreuung und -Pflege ohne Hilfe durch Buddys) wahrlich keine Erholung. Wie Ihr wisst, sind nur die jährlichen Kupferhof-Aufenthalte richtige Urlaubstage.

Zum Glück gibt’s an meiner Schule eine zweiwöchige Ferienbetreuung. Die stand in diesem Jahr lange auf der Kippe, findet nun aber doch statt (puuuuuuh…). In den zehn Tagen werde ich morgens abgeholt, dann gibt’s tagsüber Programm und Angebote und nachmittags geht’s mit dem Bulli wieder nach Hause.

Soweit so gut – wir sind echt erleichtert, dass das wieder klappt. Mama und Papa waren längst dabei, Alternativen zu suchen – da flatterte vor einigen Tagen eine interessante Nachricht rein: Die Stadt Osnabrück veranstaltet jedes Jahr in den Sommerferien das sogenannte Ferienpass-Programm. Jahr für Jahr ein tolles Angebot mit jetzt 700 Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahren.

Mama und Papa haben das nie so richtig auf dem Schirm gehabt – weil die Angebote (viele Outdoor mit Action etc.) für mich eh nicht in Frage gekommen wären ohne Buddy-Begleitung. Doch dann hieß es in der diesjährigen Ankündigung explizit: “ Alle Veranstaltungen richten sich grundsätzlich auch an Kinder mit Beeinträchtigungen. Die Stadt Osnabrück bietet eine kostenlose Begleitung an. Eltern betroffener Kinder melden sich hierfür bitte im Ferienpassbüro. Die Mitarbeitenden kümmern sich dann um die Organisation.“

Ach! Das klingt interessant! Was für ein toller inklusiver Ansatz! Super! Parallel kamen bei aller Freude auch gleich skeptische Gedanken auf. Wie läuft denn diese Begleitung ab? Wieviel Erfahrungen hat diese Begleitung mit stark beeinträchtigten Kindern wie mir? Wo und wie wäre denn die Pflege gewährleistet (Windeln wechseln etc.)?

Vermutlich hat die Stadt eher „leichtere“ Beeinträchtigungen im Sinn gehabt – und hat weniger daran gedacht, dass Eltern auch Kinder wie mich anmelden könnten… 😉 . Aber egal: Grundsätzlich ist es super, dass die Stadt auch Kinder mit Beeinträchtigungen ins Ferienpass-Angebot einschließt. Mama und Papa schauen jetzt mal, ob sie die Probe aufs Exempel machen, ein Angebot rauspicken und mich anmelden – und dann mal sehen, was passiert…

Wir Krisenkinder

Sorry – ich habe länger nichts von mir hören lassen. Aber es ist (mal wieder) viel passiert: Erst Corona (alles top überstanden), dann werde ich in einem Buch erwähnt (aha!) und heute stand wieder ein „Botox-GKT„* an…

Das Wichtigste vorweg: Papa und ich haben Corona gut hinter uns gebracht. Wir konnten uns auch schon nach 7 Tagen wieder freitesten (welch eine Erleichterung), so dass auch endlich wieder Buddys kommen konnten. Wobei ich nicht weiß, wer sich mehr gefreut hat – Mama, Papa oder ich… 😉

Jetzt habe ich Ferien (also wieder zuhause) und heute stand mal wieder eine Botox-Spritztour an: 2x in den linken Unterarm, 2x in den linken Brustmuskel. Nach vier Monaten wurde es auch wieder Zeit, da ich doch in meiner Beweglichkeit mehr und mehr eingeschränkt war. Das Prozedere war wie immer – und auch die Bilder danach sind ja immer gleich…

Nicht bildlich, aber namentlich tauche ich in einem aktuellen Buch mit dem Titel „Krisenkinder“ von SPIEGEL-Redakteurin Silke Fokken auf. Ihr Buch handelt davon, wie sehr die Pandemie Kinder und Jugendliche verändert hat. Ein Kapitel behandelt auch die vergessenen Kinder mit Behinderung. Und da Papa einige Male Kontakt zu Silke Fokken hatte, hat sie ihn als „Amelie-Papa“ zu Wort kommen lassen. Alles weitere auf Seite 70 im Buch „Krisenkinder„… 😉

*GKT = Großkampftag

Es ist passiert

Ja, genau das, was Ihr denkt: Ich bin positiv, mich hat Corona nun auch erwischt. Das Wichtigste zuerst: Ich bin völlig symptomfrei, topfit – und genervt und gelangweilt, weil mich kein Buddy besuchen kann…

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa haben mich ja eh jeden Tag vor der Schule getestet. Am vergangenen Donnerstag waren wir drei noch negativ – obwohl Papa erste Erkältungssymptome hatte. Tja, und am Freitag waren dann die Schnelltests von mir und Papa positiv…

Also haben wir sofort die PCR-Tests bei meiner Kinderärztin und bei Papas Hausarzt klar gemacht. Am Wochenende kam dann die Bestätigung, dass wir beide positiv sind. Was aber total erstaunlich ist: Mama ist weiter negativ – und das, obwohl wir uns hier zuhause nun wirklich nicht voneinander isolieren können (mal nebenbei eine Frage an alle, wie das bei uns überhaupt klappen sollte??? Ich nenne das mal „realitätsfern“…).

Tja, und nun hängen wir Drei hier zuhause rum. Ich will meine „Rund-um-Buddy-Bespaßung“, die ich nun mal nicht kriegen kann, und bin daher teilweise doch etwas „fordernd-genervt“ (um das mal so auszudrücken). Mein angeschlagener Papa und meine Mama mühen sich nach Kräften, mir hier ein Dauer-Programm zu bieten – fühlen sich aber déjà-vu-mäßig erinnert an den Pandemie-Start vor genau zwei Jahren, als alles komplett heruntergefahren und kein Buddy kommen konnte. 24/7 komplett ohne Buddys ist wahrlich nicht ohne…

Zum Glück gibt’s ja das digitale Miteinander. Und so kann ich zumindest online mit meiner Tante und meinem Onkel UNO spielen (die beiden haben uns übrigens auch Essen und Einkäufe auf die Terrasse gestellt – total super!).

Wie auch immer – das Allerwichtigste ist, dass wir hier offenbar glimpflich davonkommen (natürlich ohne zu wissen, was noch nach der Infektion kommen kann). Denn das war unsere größte Sorge, dass einer von uns Dreien oder gar ich mit meinen bekannten Einschränkungen heftig mit Corona zu tun haben. Umso erleichterter sind wir, dass wir alle Drei geboostert sind und die Infektion erst jetzt nach dem Boostern kommt.

Wenn ich aber sehe, was um uns herum gerade los ist und die Infektionszahlen regelrecht explodieren, mache ich mir schon meine Gedanken, wie das mit diesen Lockerungsphantasien weitergehen soll. Insbesondere, wenn ich an alle anderen weiterhin unsichtbaren „Schattenfamilien denke – Familien wie wir mit einem vorerkrankten bzw. behinderten Kind.

Ich hoffe weiterhin, dass wir „Schattenfamilien“ gehört und gesehen werden. Auch wenn die ganzen „Freedom Day“-Krakeeler nichts davon wissen wollen: Corona ist nicht vorbei, es ist weiter Solidarität gefragt – auch mit denjenigen, die eine Corona-Infektion hart treffen kann.