Uns gibt es auch noch

Die Coronakrise macht vor niemandem Halt. Es geht um Existenzen, ganz viele schreien – vollkommen berechtigt!!! – um Hilfe und Unterstützung. Letztlich geht es darum, gehört zu werden mit all seinen Nöten, Sorgen und Ängsten. Aber wer hört uns, die Unerhörten???

Um es gleich zu Beginn klar zu sagen: Es geht mir nicht darum zu sagen, uns gehe es schlechter als anderen. Nein, es geht nicht um einen Vergleich oder darum abzuwägen, wer mehr Hilfe benötigt. Ich stelle einfach nur fest, dass wir – Familien mit einem behinderten Angehörigen – mal wieder nicht gehört und gesehen werden. Trotz Risikogruppen-Mitgliedschaft.

Warum ist das so? Wir haben einfach keine starke Lobby. Die Eltern von behinderten Kindern zum Beispiel sind lokal zwar oftmals gut vernetzt. Es gibt aber keine schlagkräftige Lobby, die mal sagt: „Hey – was ist mit uns???

An diesem Wochenende haben der SPIEGEL und die Süddeutsche erstmals (!) darüber berichtet, was die Coronakrise für uns bedeutet. Außerdem gibt es jetzt eine Online-Petition vom kleinen Verein Pflegende Angehörige e.V., der appelliert: „Denkt auch an uns Sorgende und Pflegende Angehörige!“ Gerne mitunterzeichnen!!!

Warum ich als „Unerhörte“ darauf hinweise? Ich mache es mal an unserem Beispiel deutlich: Mama ist jetzt seit 2 Wochen unbezahlt freigestellt von der Arbeit. Es muss mich ja nun mal jemand pflegen in der schulfreien Zeit, d.h. Windelwechsel, An- und Ausziehen, Füttern, Mobilisieren, Dehnen etc. – das ist die sog. Grundpflege für mich mit Pflegegrad 5. Rund um die Uhr. Inklusive Beschäftigung, denn ich kann mich nicht alleine beschäftigen oder alleine spielen.

Also hat Mama Pflegeunterstützungsgeld beantragt – schließlich ist ja eine akute Pflegenotsituation eingetreten. Anruf von unserer Pflegekasse: Nein, das sei keine akute Pflegesituation; das sei ja wie verlängerte Ferien zu bewerten. Zudem könnten wir ja Verhinderungspflege in Anspruch nehmen.

Verhinderungspflege? Das weitere „Ins-Haus-Holen“ anderer Personen, bei einem Kontaktverbot insbesondere für mich als Risikogruppen-Mitglied??? Schweigen am anderen Ende der Leitung… Rückfrage beim Vorgesetzten… Ergebnis: Wir kriegen jetzt doch Pflegeunterstützungsgeld bewilligt. Immerhin. Aber wie geht es weiter? Insbesondere, wenn die Risikogruppen weiter isoliert bleiben sollten? Wie können Mama und Papa entlastet werden? Wird es eine Notbetreuung geben, wie bereits in einigen Bundesländern eingerichtet?

Tatsache ist: Wir „Unerhörten“ werden endlich doch ein wenig erhört – wenn auch zaghaft. Und Familien, die zuhause einen behinderten Angehörigen pflegen, müssen nun auch gesehen und vor allem entlastet werden. Und zwar dringend.

Meine Corona-Gedanken

Nichts ist derzeit mehr so, wie es noch vor wenigen Tagen war. Das Coronavirus hat uns regelrecht im Würgegriff und zwingt uns zu drastischen und notwendigen Schutzmaßnahmen. Sind wir darauf vorbereitet? Was macht das alles mit uns – in einer Zeit, in der Begegnungen eigentlich so wichtig, aber gar nicht möglich sind?

Mir gehen – bzw. Mama und Papa als mein „Sprachrohr“ – viele Gedanken durch den Kopf, die ich erst einmal sortieren muss. Und die ich auch mal loswerden muss in dieser Zeit.

Wer von Euch meinen Blog regelmäßig liest, weiß ganz genau, wie wichtig für mich Begegnungen sind. Begegnungen sind das A und O der Inklusion, weil sie erst das gegenseitige Verstehen und Verständnis fördern. Diese räumlichen Begegnungen fallen nun – richtigerweise! – weg. Daher müssen wir uns anders begegnen. Nicht räumlich, sondern in Gedanken, solidarisch. Indem wir unsere Perspektive weiten und uns anderen öffnen. Gerade in diesen Zeiten.

Wir alle stehen jetzt vor großen Aufgaben. Jeder ist damit beschäftigt, sein Umfeld, seinen Kosmos zu organisieren – da bleibt kaum Zeit und Ruhe dafür, sich umzusehen und zuzuhören. Und doch ist es notwendig.

Wie schön wäre es, wenn diejenigen dann etwas mehr Gehör finden, die oftmals untergehen in der Öffentlichkeit. Die unerhört, unsichtbar sind?

Eltern, die ihre schwer mehrfachbehinderten Kinder zuhause pflegen, stehen jetzt vor einem Dilemma: Einerseits gehören die Kinder oftmals zu den Corona-Risikogruppen, so dass die Familien sich komplett abschotten müssen. Ohne Unterstützung – also „Buddys„, die nach Hause kommen – ist die Rund-um-die-Uhr-Pflege und Betreuung aber nicht leistbar. Ein schmaler Grat, ein Balanceakt.

Damit Ihr mich nicht falsch versteht: Ich möchte nicht jammern oder sagen, wir sind „schlechter“ dran als andere. Es geht mir nicht um einen Vergleich oder gar um Mitleid – sondern darum, gehört zu werden und für mehr Begegnung zu werben. ABER: gedanklich, nicht räumlich. Und gerade jetzt, in dieser Zeit.

Neuer Buchtipp

Stammleser unter Euch kennen das ja schon: meinen Buchtipp. Gerade in tubulenten Zeiten wie dieser ist mein jetziger Buchtipp vielleicht ganz passend: Wer bist Du? heißt das Buch von Florian Jaenicke – der einigen von Euch bestimmt bekannt vorkommt…

Ich hatte ja schon mal hier in meinem Blog über die Kolumne aus dem ZEITmagazin geschrieben – und wusste daher, dass daraus ein Buch entsteht. Papa hatte das vorbestellt – und Samstag war es dann im Briefkasten!

Von daher sind wir jetzt alle ganz gespannt darauf – und sind sicher, dass wir viele Parallelen entdecken werden zwischen Friedrich und mir. Jetzt werden wir in den kommenden Woche ja auch wohl mehr Zeit zum Lesen haben….

Seit heute habe ja auch ich schulfrei. Mama und Papa haben insofern darauf reagiert, dass Mama sich unbezahlt freistellen lässt von der Arbeit und Papa (zum Glück!) im Home Office arbeiten kann. Anders würde das auch gar nicht gehen…

Mama hat bei unserer Pflegekasse das Pflegeunterstützungsgeld beantragt. Parallel gucken wir, wie wir meine Betreuung über unsere Buddys zumindest ein bisschen hinkriegen können, damit Mama und Papa mal zwischendurch entlastet werden. So lange keiner von denen (oder von uns) in Quarantäne muss und ausfällt…

Es bleibt also spannend. Gut, dass wir zumindest ein tolles Buch haben, auf das wir uns freuen können…