Mein Aua-Abo

Die vergangenen Tage waren bei mir irgendwie ein bisschen „Hmpf“. Dieser Comic-Begriff drückt noch am besten aus, was so los gewesen ist: Krampfanfall, Matschauge, Druckstellen. Oder eben „Hmpf“. Oder – wie Papa das auch nennt – mein „Aua-Abo“.

Los ging es am Mittwochabend: Da dachte ich mir, dass es – nach wochenlanger Pause – mal wieder Zeit ist für einen doofen Krampfanfall. Nach 20 mg Diazepam und mehrmaligem Übergeben inklusive Bett-Neubeziehen (3x) war es dann auch gut. Donnerstag hing ich dann echt in den Seilen, Mama und Papa haben die Waschmaschine siebenmal durchlaufen lassen…

Am Samstag bekam ich dann plötzlich ein rotes Matschauge. Als Mama und Papa am frühen Sonntagmorgen in mein Zimmer kamen, habe ich mein rechtes Auge gar nicht mehr richtig aufgekriegt, so grün-gelb verklebt war das. Im Laufe des Sonntags wurde es zwar ruckzuck und schnell besser, trotzdem ging es am heutigen Montag zur Kontrolle zu meiner Kinderärztin. Ergebnis: Abklingende Bindehautentzündung und vorsorglich Antibiotikum-Augentropfen, falls das wiederkommt.

Tja, und dann habe ich noch diverse „Druckstellen-Problematiken“: Einerseits drückt meine beinlange Nachtlagerungsorthese derzeit auf eine doofe Stelle an der Ferseninnenseite. Andererseits macht mir mein rechter großer Zeh gerade Probleme: Hier habe ich eine unschöne Fehlstellung entwickelt, indem ich den Zeh immer komisch nach oben stelle und ich auf dem Zehenzwischenendgelenk jetzt einen kleinen Dekubitus habe. Echt blöd! Jetzt überlegen wir mit meinen Ärzten und Orthopädietechnikern, wie wir das am besten in den Griff kriegen.

Alles irgendwie Dinge, die für uns alle anstrengend und aufwendig sind. Ich habe daher jetzt beschlossen, mein Aua-Abo wieder abzugeben. „Hmpf“ – ich habe gesprochen…

Meine rollende Sänfte

Jetzt bin ich ja schon wieder einige Tage zurück aus Hamburg – und es ist viel passiert. Hier mal nur ein paar Stichworte: blauer Gips, Pascha-Liegerolli und am Ende ein blöder Krampf…

Fangen wir mal ganz von vorne an: Noch in Hamburg stand ja ein Gipswechsel an. Der weiße Klassik-Gips weg, ein schicker blauer und vor allem leichterer Kunststoffgips dran. Dann ging’s nach 8 Tagen Klinik (endlich) nach Hause. Am nächsten Morgen stand auch gleich mein Reha-Techniker meines Vertrauens vor der Tür. Seine Aufgabe: Meinen Rolli in eine rollende Sänfte zu verwandeln…

Warum das ganze überhaupt? Ich soll mein rechtes Bein ja regelmäßig hochlegen, damit es nicht so anschwillt. Und mein Reha-Techniker hat einfach dort, wo normalerweise meine Rolli-Fußstütze ist, ein mit Schaumstoff bezogenes Brett drangesetzt, das hochgestellt werden kann. Dann noch etwas nach hinten gekantelt – und fertig ist mein Pascha-Rolli… 🙂 … Finde ich super!

Damit kann ich dann auch (endlich!) wieder in die Schule. Geplant war eigentlich auch, dass ich heute meinen ersten Schultag gehabt hätte – wenn ich dann in der vergangenen Nacht nicht wieder so einen blöden heftigen Krampfanfall gehabt hätte… 🙁 . Mama und Papa haben mir wieder Diazepam geben müssen, um mich da rauszuholen… Das war mein 5. Krampfanfall in gut 2 Jahren – sehr unschön…

Ich habe mich heute aber gut erholt – und freue mich auf die Schule!!! (Mama und Papa angeblich auch… 😉 )

Der blöde Krampf…

Am Donnerstagmorgen habe ich Mama und Papa mal wieder einen Schrecken eingejagt. Ich habe nämlich (leider) wieder gekrampft – kurioserweise fast genau 1 Jahr nach meinem letzten Krampfanfall. Und der Ablauf war genau identisch…

Wieder war es gegen 5 Uhr morgens, wieder wurden Mama und Papa wach, weil ich würgen musste. Als beide bei mir am Bett waren, haben sie gleich gemerkt, dass ich komplett abwesend war und meine Pupillen nach links „wegzitterten“. Papa hat dann schnell das Notfallmedikament Diazepam geholt und mir das gegeben. Nach ca. 5 bis 10 Minuten war ich dann wieder ansprechbar und habe reagiert; dann war auch das Wegdriften der Pupillen weg.

Ich war dann vormittags natürlich völlig erschöpft und regelrecht „abgeschossen“. Ich habe dann geschlafen und musste leider immer wieder spucken; aber ab dem Nachmittag war ich wieder fit und „ganz die Alte“ – als wenn nichts gewesen wäre…

Naja, wenn einmal im Jahr so ein Anfall auftritt und wir den so gut in den Griff kriegen, ist das ja noch alles ok (diesmal hatten Mama und Papa ja auch keinen Rettungswagen gerufen…) und ich muss nicht medikamentös eingestellt werden. Dennoch: Jetzt steht ja meine Pubertät so langsam vor der Tür – mal sehen, wie sich das noch alles auswirkt… Aber wir wollen hier nicht pessimistisch sein: Vielleicht war es ja auch gut, dass ich jetzt meinen „Krampf-Joker“ gezogen habe und nicht auf Curacao bei meiner Delphintherapie