Eine (fast) normale Woche

Ich habe mal einen kleinen Wochenrückblick gemacht: Corona, Krampfanfall und am Ende ein toller Erlebnis-Ausflug. Also eine (fast) normale Woche – je nachdem, was man unter „fast“ versteht…

Aber mal von Wochenbeginn an: Mama und Papa hatte es ordentlich erwischt mit Corona. Die beiden hingen so richtig durch – gut, dass ich ab Montag wieder zur Schule konnte. Denn rund um die Uhr hätten die beiden mich kaum betreuen können.

Um der Woche die Krone aufzusetzen, habe ich dann am Donnerstagabend – leider – wieder einen tonisch-klonischen Krampfanfall gehabt. Fast ein Jahr hatte ich Ruhe; das war wieder echt blöd. Details erspare ich Euch, Mama und Papa haben dann mit 20 mg Diazepam gegengesteuert, um mich da wieder rauszuholen.

Bin übrigens gespannt, wie unsere Krankenkasse das bewertet. Mit denen liege ich ja im Rechts-Clinch, weil die ja meinen, ich sei anfallsfrei und bräuchte daher während meiner Kupferhof-Aufenthalte keine Behandlungspflege. So, so…

Nach dieser eher dürftigen Wochen-Zwischenbilanz stand dann am Sonntag mal ein Highlight an: Ich war mit meiner sehr guten Buddy-Freundin Pia und ihrem Freund Vincent im Zoo Hannover! Das hatten die beiden mir zu meinem Geburtstag geschenkt! Wie großartig!

Das war vielleicht mal aufregend und ein Erlebnis bei tollem Spätsommerwetter! Morgens gegen 9 Uhr sind wir losgedüst und gegen 18 Uhr wieder zurück – abends war ich dann „platt wie eine Flunder“… 😉

Dass wir überhaupt diesen Ausflug machen konnten, ist der „Toilette für alle“ im Zoo Hannover zu verdanken! Der Zoo hat da seit einigen Monaten auch eine solche Toilette mit Pflegeliege und Lifter – total großartig! Denn ohne solche „Toiletten für alle“ wären solche Ausflüge für mich nicht möglich.

Daher mein klarer Appell an alle Freizeiteinrichtungen: Bitte mehr davon!

Emotionale Achterbahn

Erneuter Rolli-Umbau, Krampfanfall, Coronatest, Autobahn-Vollsperrung, Urlaub: Ich habe turbulente Tage hinter mir – und bin jetzt (endlich wieder!) auf Stippvisite im Kupferhof in Hamburg…

Puuh… was für zwei Tage. Aber mal alles der Reihe nach… Am Freitag hat mein Rehatechniker nochmal meinen neuen Rolli mit in die Werkstatt genommen. Nach dem ersten „Quick“-Umbau passte mein Rolli zwar millimeterscharf auf unsere Auto-Rampe. Optimal war das aber doch noch nicht. Also wurde nochmal alles umgebaut – sowohl vorne an den Lenkrädern als auch hinten an den Rollireifen. 7 Zentimeter haben wir „gewonnen“ – und jetzt passt alles super!

In der Nacht von Freitag auf Samstag habe ich dann leider – nach langer „Pause“ – wieder heftig gekrampft. Mama und Papa haben das zwar routiniert, geübt und mit Notfallmedikament schnell in den Griff gekriegt. Dennoch war das für uns alle nicht so dolle – gerade nach einer so langen Pause. Und dann noch in der Nacht vor unserem Urlaub…

Um 6 Uhr morgens war dann bereits Aufstehen angesagt: Unter anderem stand ein frühmorgendlicher Corona-Test im Testzentrum für uns Drei auf dem Programm. Denn ohne den kommt niemand in den Kupferhof rein… Mit (zum Glück!) negativen Tests und gepackten Koffern ging es dann auf die A1 gen Hamburg. Eine Vollsperrung konnten wir gut umfahren, vor dem Elbtunnel dann der „normale“ Stau. Nach dreieinhalb Stunden sind wir dann im Kupferhof angekommen… endlich.

Mama und Papa haben in der ersten Nacht mehr als 10 Stunden am Stück in ihrem Zimmer geschlafen. Ich hingegen mache hier (so wie ich hier bekannt bin) die Nacht zum Tag, da ich hier nachts noch nicht so richtig schlafen will… Aber das kommt noch. Und nach diesen turbulenten Tagen tut Urlaub, Erholung und Pause erst richtig gut.

Mein Aua-Abo

Die vergangenen Tage waren bei mir irgendwie ein bisschen „Hmpf“. Dieser Comic-Begriff drückt noch am besten aus, was so los gewesen ist: Krampfanfall, Matschauge, Druckstellen. Oder eben „Hmpf“. Oder – wie Papa das auch nennt – mein „Aua-Abo“.

Los ging es am Mittwochabend: Da dachte ich mir, dass es – nach wochenlanger Pause – mal wieder Zeit ist für einen doofen Krampfanfall. Nach 20 mg Diazepam und mehrmaligem Übergeben inklusive Bett-Neubeziehen (3x) war es dann auch gut. Donnerstag hing ich dann echt in den Seilen, Mama und Papa haben die Waschmaschine siebenmal durchlaufen lassen…

Am Samstag bekam ich dann plötzlich ein rotes Matschauge. Als Mama und Papa am frühen Sonntagmorgen in mein Zimmer kamen, habe ich mein rechtes Auge gar nicht mehr richtig aufgekriegt, so grün-gelb verklebt war das. Im Laufe des Sonntags wurde es zwar ruckzuck und schnell besser, trotzdem ging es am heutigen Montag zur Kontrolle zu meiner Kinderärztin. Ergebnis: Abklingende Bindehautentzündung und vorsorglich Antibiotikum-Augentropfen, falls das wiederkommt.

Tja, und dann habe ich noch diverse „Druckstellen-Problematiken“: Einerseits drückt meine beinlange Nachtlagerungsorthese derzeit auf eine doofe Stelle an der Ferseninnenseite. Andererseits macht mir mein rechter großer Zeh gerade Probleme: Hier habe ich eine unschöne Fehlstellung entwickelt, indem ich den Zeh immer komisch nach oben stelle und ich auf dem Zehenzwischenendgelenk jetzt einen kleinen Dekubitus habe. Echt blöd! Jetzt überlegen wir mit meinen Ärzten und Orthopädietechnikern, wie wir das am besten in den Griff kriegen.

Alles irgendwie Dinge, die für uns alle anstrengend und aufwendig sind. Ich habe daher jetzt beschlossen, mein Aua-Abo wieder abzugeben. „Hmpf“ – ich habe gesprochen…