Silikon-Zehenspreizer

Ich kann mal wieder Neues berichten aus der Hilfsmittel-Rubrik: An meinem rechten Fuß habe ich jetzt zwei Silikon-Zehenspreizer. Die sollen dafür sorgen, dass ich nicht immer diese blöden Druckstellen kriege.

Bekanntermaßen „powert“ ja gerade mein rechter Fuß immer extrem. Die Klumpfuß-OP in 2019 war ja schon sehr erfolgreich; dennoch ist immer noch viel Spannung in meinem Fuß. Trotz eines Zehengurts an meiner Orthese hatte und habe ich immer wieder mit echt unschönen Druckstellen an/zwischen den Zehen zu kämpfen.

Mit den beiden neuen, passgenau modellierten Silikonelementen soll das jetzt besser werden. Die sollen verhindern, dass mein großer Zeh sich über den danebenliegenden Zeh legt und den runterdrückt. Das gleiche bei meinem vierten Zeh, der immer den kleinen Zeh „untergebuttert“ hat. Beide Silikonelemente werden einfach übergestülpt und halten die Zehen jetzt auseinander.

Sehr interessant ist, dass die Zehenspreizer – obwohl es Hilfsmittel sind – nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Der Grund: der „geringe Abgabepreis“. Das steht so im Gesetz. Muss man aber nicht verstehen… Na ja; heißt also, dass wir die selber zahlen.

Nun ja… Mein Orthopädie-Techniker hat jedenfalls auch meine neue Nachtlagerungsorthese für meinen linken Unterarm angepasst. Die soll ich jetzt immer nachts tragen, damit die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk nicht schlimmer wird. Noch finde ich das Ding blöd… aber wir testen uns da jetzt so langsam ran, damit ich mich daran gewöhne. Irgendwie hat die Schiene was von Darth Vader… 🙂 .

Um das alles „rund“ zu machen, hatte ich vor zwei Wochen mal wieder meinen „Botox-Day“ (das Bild unten kennt Ihr ja schon…) mit insgesamt sechs Spritzen. Und Ende Februar steht dann auch wieder mein EEG-Kontrolltermin an. Also: Mir wird nicht langweilig… 😉

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉