Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Nächster GKT*

Ein Großkampftag (neues, von Papa erfundenes Kürzel: GKT) jagt den nächsten… Nein, ich musste nicht schon wieder zum Zahnarzt – heute war „Botox-Day“ bei mir. Und das nach einer nicht so schönen Nacht…

Irgendwie habe ich derzeit ein „Ärzte-Dauer-Abo“: EEG, Grippeschutzimpfung, Zahnarzt, jetzt Botox. Ziemlich viel los mal wieder bei mir – aber alles Termine, die nun mal sein müssen…

Heute war aus den Euch bekannten Gründen wieder Botox dran: eine Spitze für den Muskel „Pronator teres“ links, die andere Spritze für den „Semimembranosus“ links. Die beiden Muskel hatte mein SPZ-Doc bereits letztes Mal behandelt – und mit Erfolg! Mein linkes Handgelenk ist viel weicher und beweglicher, mein linkes Bein lässt sich viel besser durchstrecken!

Das zeigt, dass die Botox-Behandlung – im Tandem mit viel Physio und Training – was bringt! Jetzt sind wir mal gespannt, was diese Behandlung weiter bewirkt, den nächsten Termin habe ich im März.

Für die Botox-Behandlung werde ich ja sediert, damit ich ruhig bleibe und mich nicht so stark bewege, wenn mein Doc mich piekst. Wäre ja doof, wenn er dann den falschen Muskel lahmlegt… Sedierung ist immer irgendwie doof – insbesondere, wenn man die Nacht vorher einen Krampfanfall hatte so wie ich… 🙁

Das Resultat heute: Ich war den ganzen Tag echt groggy und matschig. Dieses Foto hat Papa kurz nach der Behandlung gemacht – bevor ich eingeschlafen bin…

So doof das auch ist – wenn die Behandlung was bringt, dann stecke ich auch das gut weg… Ich bin ja eine Kämpferin!

*Übrigens: Das Kürzel GKT nutze ich jetzt immer für „Großkampftag“ – als Abkürzung für Großkundenticket, Ganzkörperkältetherapie, Geokompetenzteam oder Gesellschaft für Kernverfahrenstechnik wird GKT ab sofort nicht mehr akzeptiert… 🙂

Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!