Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Emotionale Achterbahn

Erneuter Rolli-Umbau, Krampfanfall, Coronatest, Autobahn-Vollsperrung, Urlaub: Ich habe turbulente Tage hinter mir – und bin jetzt (endlich wieder!) auf Stippvisite im Kupferhof in Hamburg…

Puuh… was für zwei Tage. Aber mal alles der Reihe nach… Am Freitag hat mein Rehatechniker nochmal meinen neuen Rolli mit in die Werkstatt genommen. Nach dem ersten „Quick“-Umbau passte mein Rolli zwar millimeterscharf auf unsere Auto-Rampe. Optimal war das aber doch noch nicht. Also wurde nochmal alles umgebaut – sowohl vorne an den Lenkrädern als auch hinten an den Rollireifen. 7 Zentimeter haben wir „gewonnen“ – und jetzt passt alles super!

In der Nacht von Freitag auf Samstag habe ich dann leider – nach langer „Pause“ – wieder heftig gekrampft. Mama und Papa haben das zwar routiniert, geübt und mit Notfallmedikament schnell in den Griff gekriegt. Dennoch war das für uns alle nicht so dolle – gerade nach einer so langen Pause. Und dann noch in der Nacht vor unserem Urlaub…

Um 6 Uhr morgens war dann bereits Aufstehen angesagt: Unter anderem stand ein frühmorgendlicher Corona-Test im Testzentrum für uns Drei auf dem Programm. Denn ohne den kommt niemand in den Kupferhof rein… Mit (zum Glück!) negativen Tests und gepackten Koffern ging es dann auf die A1 gen Hamburg. Eine Vollsperrung konnten wir gut umfahren, vor dem Elbtunnel dann der „normale“ Stau. Nach dreieinhalb Stunden sind wir dann im Kupferhof angekommen… endlich.

Mama und Papa haben in der ersten Nacht mehr als 10 Stunden am Stück in ihrem Zimmer geschlafen. Ich hingegen mache hier (so wie ich hier bekannt bin) die Nacht zum Tag, da ich hier nachts noch nicht so richtig schlafen will… Aber das kommt noch. Und nach diesen turbulenten Tagen tut Urlaub, Erholung und Pause erst richtig gut.

Die Rolli-Aufregung

Es gibt Sachen, auf die kommt man gar nicht. Umso schöner ist es dann, wenn die sich dank toller Hilfe schnell klären lassen. So wie bei meiner „Rolli-Aufregung“… 😉

Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich eine neue „Flitzer-Flotte“ kriege. Der erste „Zuhause-Flitzer“ war ja schon da, vor einer Woche kam dann mein „Outdoor-Flitzer“ – natürlich ebenfalls in blau. Hier der Vergleich alt vs. neu:

Okay, auf den ersten Blick seht Ihr nicht unbedingt einen Unterschied. Aber die neue Sitzschale ist echt top und perfekt angepasst. Außerdem habe ich ein neues Rolli-Fahrgestell – der „Mika“ hat ausgedient, jetzt fahre ich den „Galileo„.

So weit, so gut. Am Tag nach dem „Flitzer-Wechsel“ stand dann die erste Bewährungsprobe an – und zwar mein Bulli-Schultransport. Papa hatte schon gesehen, dass das neue „Galileo„-Fahrgestell vorne etwas breiter ist (was prinzipiell super ist, weil so das Fußbrett nicht immer gegen die vorderen Lenkräder schlägt und diese blockiert). Da ich im Bulli ziemlich passgenau neben einem anderen Mädchen im Rolli „angeordnet“ bin, hatte Papa schon die Befürchtung, dass das sehr knapp werden könnte. Und genauso war es dann auch: Nur dank der „Rangierfähigkeiten“ meines Bullifahrers passte ich noch so gerade rein. Millimeterarbeit – aber nicht gerade optimal…

Also wurde kurzerhand mein Bulli-Schultransport geändert, nun werde ich von einem anderen Bulli abgeholt und bin hinten die einzige „Rolli-Schülerin“. Schnell geklärt, Haken dran (wie es so schön heißt).

Jetzt am Wochenende steigerte sich aber die Aufregung: Papa wollte mich in unser Auto schieben – aber „no way„. Das „Galileo„-Fahrgestell passte nicht mehr auf die Caddy-Rampe – um gut 2 cm ist die Spurweite zu breit…

Was für eine Aufregung! Wenn ich nicht in unserem Auto transportiert werden kann, ist das echt blöd. Stellt Euch mal vor, Mama und Papa müssen kurzfristig mit mir zum Doc oder gar ins Krankenhaus… Papa hat dann sofort meine Rehatechniker angefunkt und Bilder geschickt. Und die RAS-Truppe ist einfach klasse! Die sind heute gleich gekommen und haben vorne zwei neue, schmalere Radgabeln montiert! Und jetzt passt es zwar haarscharf – aber es passt!

Die Fazit der Geschichte: Wieder was Neues gelernt, Problem schnell gelöst, alles ist gut – und ich habe einen neuen Rolli, mit dem ich auch in unserem Auto unterwegs sein kann… 😉