Mein Aua-Abo

Die vergangenen Tage waren bei mir irgendwie ein bisschen „Hmpf“. Dieser Comic-Begriff drückt noch am besten aus, was so los gewesen ist: Krampfanfall, Matschauge, Druckstellen. Oder eben „Hmpf“. Oder – wie Papa das auch nennt – mein „Aua-Abo“.

Los ging es am Mittwochabend: Da dachte ich mir, dass es – nach wochenlanger Pause – mal wieder Zeit ist für einen doofen Krampfanfall. Nach 20 mg Diazepam und mehrmaligem Übergeben inklusive Bett-Neubeziehen (3x) war es dann auch gut. Donnerstag hing ich dann echt in den Seilen, Mama und Papa haben die Waschmaschine siebenmal durchlaufen lassen…

Am Samstag bekam ich dann plötzlich ein rotes Matschauge. Als Mama und Papa am frühen Sonntagmorgen in mein Zimmer kamen, habe ich mein rechtes Auge gar nicht mehr richtig aufgekriegt, so grün-gelb verklebt war das. Im Laufe des Sonntags wurde es zwar ruckzuck und schnell besser, trotzdem ging es am heutigen Montag zur Kontrolle zu meiner Kinderärztin. Ergebnis: Abklingende Bindehautentzündung und vorsorglich Antibiotikum-Augentropfen, falls das wiederkommt.

Tja, und dann habe ich noch diverse „Druckstellen-Problematiken“: Einerseits drückt meine beinlange Nachtlagerungsorthese derzeit auf eine doofe Stelle an der Ferseninnenseite. Andererseits macht mir mein rechter großer Zeh gerade Probleme: Hier habe ich eine unschöne Fehlstellung entwickelt, indem ich den Zeh immer komisch nach oben stelle und ich auf dem Zehenzwischenendgelenk jetzt einen kleinen Dekubitus habe. Echt blöd! Jetzt überlegen wir mit meinen Ärzten und Orthopädietechnikern, wie wir das am besten in den Griff kriegen.

Alles irgendwie Dinge, die für uns alle anstrengend und aufwendig sind. Ich habe daher jetzt beschlossen, mein Aua-Abo wieder abzugeben. „Hmpf“ – ich habe gesprochen…

Gegen Kostenträger-Willkür

Ich habe hier in meinem Blog ja auch schon darüber geschrieben, wie kräftzehrend und zermürbend die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse um die Bewilligung von Hilfsmitteln sind. Jetzt haben Eltern eines behinderten Kindes eine Petition gegen die Blockadehaltung der Kostenträger bei der Hilfsmittelversorgung gestartet. Wer noch nicht unterschrieben hat – unbedingt mitmachen!

Wir kennen das alles jedenfalls nur zu gut. Auch wir mussten bereits mehrmals Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme von verordneten und zwingend erforderlichen Hilfsmitteln einlegen. Zweimal mussten wir einen Anwalt einschalten, einmal sogar das Bundesversicherungsamt – und zwar bei der Auseinandersetzung um die Kostenübernahme für die für mich erforderlichen Windeln.

Zwar hat unsere Krankenkasse die Kostenübernahme am Ende doch bewilligt. Doch was machen Eltern, die so erschöpft sind, dass sie keine Kraft mehr für solche langwierigen Auseinandersetzungen haben? Die geben womöglich auf – und bekommen somit nicht das verordnete Hilfsmittel, das ihr Kind so dringend benötigt. Es ist und bleibt unglaublich, beschämend und auch skandalös, dass Krankenkassen dies offenbar ganz bewusst einkalkulieren, sich so der Kostenübernahme entziehen – und sich so über geltende Regelungen hinwegsetzen.

Diese „Kostenträger-Willkür“ muss in der Tat ein Ende haben. Das Bewilligungssystem mit einem fachfremden Medizinischen Dienst (MDK), der nicht selten Verordnungen von Fachmedizinern und -therapeuten infrage stellt, muss dringend überarbeitet werden. Von daher haben wir diese Petition natürlich unterzeichnet.

Bitte mitmachen! Vielen Dank!

Im Orthesen-Trubel

Bei mir war – auch ohne Geburtstag – in den vergangenen Tagen ordentlich was los. Denn ich war wieder im Orthesen-Trubel: Gipsen und Anpassen meiner neuen Unterschenkel-Orthesen und das „Probetragen“ meiner neuen beinlangen Nachtlagerungsorthese.

Termine, Termine, Termine… Gipsen, Anpassen, Anprobe, Korrigieren etcetc. Es ist bei Orthesen nicht so nach dem Motto „Bauen, fertig, bitte schön“. Nein, so einfach ist das nicht. Die Orthesen müssen alle individuell und passgenau sein, damit es keine Druckstellen gibt und sie somit auch ihren Zweck erfüllen. Da ist Top-Arbeit der Orthopädie-Techniker gefragt.

Warum ich Orthesen brauche, habe ich ja schon mehrfach erklärt. Und da ich nun mal stetig wachse, brauche ich regelmäßig größere Orthesen. Und deshalb war wieder ordentlich Action angesagt…

Wenn Mama und Papa mich jetzt abends „bettfertig“ machen, ist das schon eine ordentliche Prozedur: eine Unterschenkel-Orthese rechts, meine neue beinlange Orthesen links. Papa sagt, ich sähe aus wie ein kleiner süßer Roboter… 😉