Wieder Galileo-los…

Seit ein paar Tagen ist mein Zimmer – leider – wieder richtig leer. Denn nach 6 Monaten Training hat die Spedition mein Galileo-Leihgerät wieder abgeholt. Das Galileo-Training war ja sozusagen das Herzstück meines bisherigen „Auf die Beine„-Programms.

Ja, das war schon echt ein doofes Gefühl: Da komme ich nachmittags von der Schule nach Hause – und mein großer Galileo-Kipptisch ist weg. Ich habe da ja nun mal 6 Monate sehr viel und gerne drauf „geturnt“ (so haben wir meine Übungen nach Trainingsplan ja genannt). Das ist schon schade, dass der Kipptisch jetzt weg ist… 🙁

Gestern war ich dann mit Papa für einen Tag in der UniReha Köln zum ambulanten Abschluss-Termin. Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben mit Papa besprochen, welche Fortschritte ich gemacht habe, was sich verbessert hat und wie ich generell das Training mitgemacht habe. Außerdem hat meine Therapeutin auf Video aufgezeichnet, wie ich mit meinem Posterior Walker laufe. Und zu guter Letzt wurde meine Beweglichkeit getestet und gemessen. So ist – auch wegen der Botox-Behandlung – die Beweglichkeit meines rechten Fußes besser geworden!

Alle sind jedenfalls mit meinen Fortschritten zufrieden! Juchu! Ich habe eine bessere Kopfkontrolle; auch meine Rumpfstabilität hat sich verbessert, so dass ich mich beim angelehnten Sitzen schon alleine ein paar Sekunden aufrecht halten kann.

Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben sich jedenfalls dafür ausgesprochen, dass ich das „Auf die Beine„-Programm in 2018 fortsetzen soll. Papa hat mich dann gefragt, ob ich das auch will – na klar will ich! Denn dann bekomme ich im nächsten Jahr auch wieder einen Galileo-Kipptisch nach Hause… 😉

Die Rehacare

Mittlerweile gibt es ja echt tolle Hilfsmittel, die Kindern wie mir den Alltag erleichtern. Und da tut sich eine ganze Menge; die Hilfsmittel werden immer besser und ausgefeilter. Einen guten Überblick über die verschiedenen Hilfsmittel bietet die Messe „Rehacare“ – die jedes Jahr im Oktober in Düsseldorf stattfindet.

Am kommenden Dienstag ist es wieder soweit: 4 Tage lang zeigen mehr als 900 (!) Aussteller aus mehr als 35 Ländern, was alles möglich ist. Die Rehacare bezeichnet sich deshalb nicht umsonst als „internationale Fachmesse für Rehabilitation, Prävention, Inklusion und Pflege„.

Mama und Papa waren schon mal da in den vergangenen Jahren, um sich das mal alles anzusehen und mal auf sich wirken zu lassen, was es alles gibt. Die beiden kamen jedes Mal staunend wieder! Dabei geht es gar nicht darum, mir die innovativsten und tollsten Hilfsmittel sozusagen „auszusuchen“ – nein, für Mama und Papa ist das einfach mal interessant, mit neuen Inspirationen von der Rehacare zurückzukommen und dann mit all meinen Fach-„Buddies“ (Ärzte, Therapeuten, Rehatechnikern) zu besprechen, ob und welches Hilfsmittel vieleicht für mich geeignet wäre.

Ein Beispiel: Mama hatte auf der Rehacare vor einigen Jahren ein spezielles Essbesteck gesehen und das dann direkt dort gekauft. Das Besondere: Der Griff ist dicker und gebogen, so dass ich das Besteck besser greifen kann und einfacher (mit Unterstützung) zum Mund führen kann. Ich kann wegen meiner Spastik ja nicht alleine essen – aber mit diesem Besteck viel besser mithelfen!

Naja, und so bietet die Rehacare immer was Neues und Interessantes. Auch wenn Mama und Papa in diesem Jahr nicht hinfahren können – dann eben in 2018! 😉

Hilfsmittel-Check

Rolli_kleinVor einigen Tagen war ich mit Mama & Papa zum regelmäßigen Hilfsmittel-Check im SPZ Osnabrück. Hilfsmittel-Check? Was heißt das genau, werdet Ihr Euch vielleicht jetzt fragen. Hilfsmittel sind per Definition „Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen“. Und bei mir hat sich da im Laufe der Zeit ein ziemlich großes Sortiment an verschiedenen Hilfsmitteln angesammelt:

  • Mein Rolli: Mein „Mika“ (so heißt das Modell) mit individuell angepasster Sitzschale ist mein „Ein und Alles“. Damit bin ich überall mobil – egal, bei welchem Wetter und auf welchem Terrain. Mein Rolli ist super!
  • Mein „Zuhause-Stuhl“: Zuhause habe ich als Zweitversorgung ein sogenanntes Zimmeruntergestell mit Sitzschale – nicht so „klobig“ wie mein Rolli und für Zuhause super geeignet.
  • Mein „Fahrrad“: Das ist mein MOTOmed – mein Bewegungstrainer. Da kann ich meine Beinmuskulatur trainieren und meine Spastiken wunderbar ausgleichen.
  • Mein Walker: Den habe ich relativ neu. Das Tolle am sogenannten NF-Walker ist, dass ich dadurch erstmals eine Eigenmobilität erfahren kann!
  • Mein Stehtrainer: Der ist der Hammer! Der „Todd“ (so heißt das Modell) steht immer in der Schule und ist fahrbar. Und so „düse“ ich dann aufrecht stehend – in einer ganz anderen Perspektive – durch die Flure in der Schule… 😉
  • Mein Duschstuhl: Der ist klasse – ich kann ja nun mal nicht so wie andere in die Dusche oder die Badewanne gehen. Mit meinem Duschstuhl können mich Mama & Papa direkt in die Dusche fahren. Perfekt!
  • Meine „Liegewiese“: Ist das Bauch- und Schräglagerungssystem „PhysioForm-Grip“. Da liege ich dann immer bäuchlings drauf und trainiere so meine Nackenmuskulatur.
  • Mein Talker: Mit dem kann ich aktiv kommunizieren! Mit den unzähligen Möglichkeiten meines „NovaChat“ trainiere ich mein Sprachverständnis und kann mit allen „Buddys“ kommunizieren.
  • Mein Stützmieder: Ist aus Neopren, hilft mir beim Aufrichten und stärkt somit meine weniger gut ausgeprägte Rumpfstabilität.
  • Meine Handorthesen: Sind aus Silikon und machen das Greifen für mich wesentlich leichter. Meine Hand- und Daumengelenke sind sehr spastisch – und mit den Orthesen kann ich hier für jede Menge Entlastung sorgen.
  • Meine Unterschenkel-Orthesen: Auch die gleichen die Spastik in meinen Beinen und Fuß- und Sprunggelenken („Spitzfußstellung“) aus.
  • Mein Topper: Das ist mein „Spieleset“ für meinen Therapietisch. Da kann ich auch mal für mich alleine spielen.
  • Mein Autokindersitz: Der „Carrot“ ist ein spezieller Autosicherheitssitz speziell für Kinder wie mich – solange wir noch kein behindertengerecht umgebautes Auto haben…

Hilfsmittel_kleinPuuuuh… Ihr seht: Das ist mittlerweile schon gewaltig. Aber alle Hilfsmittel helfen mir ungemein – toll, dass es sowas gibt und dass die Krankenkasse auch die Kosten dafür übernimmt! Aber die Hilfsmittel müssen auch alle regelmäßig kontrolliert und angepasst werden. Denn schließlich wachse ich ordentlich – und die Hilfsmittel müssen mitwachsen bzw. neu angepasst werden.

Dafür ist dann das SPZ-Team um Dr. Janauschek da. Der guckt sich dann die meisten Hilfsmittel fachmännisch an; außerdem bespricht er mit meinen Eltern, welche Therapien, Hilfsmittel etc. sonst für mich und meine Entwicklung/Förderung sinnvoll sein können. Toll, dass es eine solche Einrichtung wie das SPZ gibt!