Bei mir war – auch ohne Geburtstag – in den vergangenen Tagen ordentlich was los. Denn ich war wieder im Orthesen-Trubel: Gipsen und Anpassen meiner neuen Unterschenkel-Orthesen und das „Probetragen“ meiner neuen beinlangen Nachtlagerungsorthese.
Termine, Termine, Termine… Gipsen, Anpassen, Anprobe, Korrigieren etcetc. Es ist bei Orthesen nicht so nach dem Motto „Bauen, fertig, bitte schön“. Nein, so einfach ist das nicht. Die Orthesen müssen alle individuell und passgenau sein, damit es keine Druckstellen gibt und sie somit auch ihren Zweck erfüllen. Da ist Top-Arbeit der Orthopädie-Techniker gefragt.
Warum ich Orthesen brauche, habe ich ja schon mehrfach erklärt. Und da ich nun mal stetig wachse, brauche ich regelmäßig größere Orthesen. Und deshalb war wieder ordentlich Action angesagt…
Wenn Mama und Papa mich jetzt abends „bettfertig“ machen, ist das schon eine ordentliche Prozedur: eine Unterschenkel-Orthese rechts, meine neue beinlange Orthesen links. Papa sagt, ich sähe aus wie ein kleiner süßer Roboter… 😉
Ich habe mich ja – leider – wieder einige Tage nicht gemeldet. Das lag an meiner Terminrallye in den vergangenen Tagen. Ein Überblick von A wie Anprobe bis Z wie Zeugnis…
Wo fange ich denn mal an – bei A wie Anprobe: Ich habe die erste Anprobe mit dem Modell meiner neuen Nachtlagerungsorthese gemacht. Dabei guckt der Experte, ob auch alles passt bzw. was noch passend gemacht werden muss. Jetzt warte ich auf das fertige Teil mit allen Gelenken, Scharnieren und Schnallen… 😉
Heute hatte ich nun auch meine Botox-Behandlung im SPZ. Dabei hat mir mein Doc das Botox in meinen linken Kniebeugermuskel gespritzt – mit dem Ziel, dass ich mein linkes Bein wieder besser durchstrecken kann. Außerdem habe ich Botox in einen Muskel in meinem linken Unterarm gespritzt bekommen. Mein linkes Handgelenk wird immer fester und „verdrehter“ – auch da soll Botox mir helfen.
Was war noch: Meine Sitzschale in meinem „Zuhause-Stuhl“ wurde wieder angepasst und breiter und tiefer gemacht. Ich wachse derzeit nun mal rasant… Außerdem gibt es spannende Neuigkeiten in Sachen UK (Unterstützte Kommunikation): Hier teste ich gerade eine Joystick-Steuerung und neue Software – dazu demnächst mehr… Und: In dieser Woche habe ich im SPZ einen „Helparm“ getestet. Was dahinter steckt, erzähle ich Euch auch in Kürze. So viel vorweg: Echt spannend!!!
Außerdem hatte ich vor ein paar Tagen mal wieder einen richtig blöden Krampfanfall… aber da will ich gar nicht drüber reden. Morgen ist mein letzter Schultag, dann gibt’s Zeugnisse. Nach den Ferien komme ich schon in die Hauptstufe in meiner Schule!!! Mama und Papa können es kaum fassen…
Zu guter Letzt in meinem Ritt durch die Termine und Neuigkeiten: In der kommenden Woche bin ich spontan im Kupferhof und mache Urlaub! Der Kupferhof hat ja auch strenge Corona-Vorschriften und -Regeln und musste daher einigen Familien absagen. Da derzeit nur Kinder – ohne Eltern! – dort sein dürfen, hat der Kupferhof Eltern angerufen, deren Kinder schon häufiger da waren und die dort auch ohne Eltern bleiben können. Und so bin ich dann für eine Woche dort! Ohne Mama und Papa – mal sehen, für wen das schwieriger wird… 😉
Puuuh… soweit in Kürze das „Wundertüte-Update“. Ich schreibe in den nächsten Tagen mal was zu den Themen UK und Helparm… 😉
Ich habe hier ja schon häufig geschrieben, dass ich viel Unterstützung und unglaublich tolle Spenden bekommen habe, mit denen ich mir meine Wünsche erfüllen konnte und kann. Jetzt ist es mal anders herum: Ich habe gespendet – und zwar Kleidung und Windeln für ein tolles Projekt namens „Chance auf Leben“ und kann so ein wenig zurückgeben.
Jetzt hole ich mal ein bisschen aus, um Euch die Hintergründe zu erklären: Wie Ihr wisst (weil ich das ja häufiger schreibe…), werde ich nun mal größer, so dass mir vieles einfach nicht mehr passt. Zum Beispiel spezielle Kleidungsstücke wie Hosen mit Seitreißverschluss, Rolli-Jacken, Orthesenschuhe oder auch Windeln. Im Laufe der Zeit hat sich da ein stattliches Sortiment angesammelt – doch wohin damit?
Mama und Papa hatten schon länger die Idee, diese Sachen und Hilfsmittel an Familien mit behinderten Kindern zu spenden, denen es nicht so gut geht wie uns hier in Deutschland – und zwar in osteuropäischen Ländern. Denn dort ist die Situation meist katastrophal. Mama und Papa haben mal eine Dokumentation im Fernsehen gesehen, wie diese Kinder und Familien völlig isoliert und allein gelassen regelrecht vor sich hin vegetieren – und denen das nötigste fehlt…
Und so hat Papa mal im Internet recherchiert, ob und wo es hier in unserer Region Vereine oder Organisationen gibt, die mit Hilfsprojekten und -transporten Familien mit behinderten Kindern in Osteuropa helfen. Schnell ist Papa auf den Verein „Chance auf Leben„ in Salzbergen – gerade mal eine knappe Dreiviertelstunde von Osnabrück entfernt – gestoßen. Dieser tolle Verein unterstützt mit seinen Projekten betroffene Familien in Weißrussland – und zwar direkt, so dass sichergestellt ist, dass die Sachen auch an die richtigen Empfänger gehen.
Schnell hat Papa Kontakt aufgenommen – und jetzt mehrere Kartons mit Windeln, Kleidung, Orthesenschuhen etc., die mir zu klein geworden sind, zum Vereinsvorsitzenden Thomas Küpker gebracht. Die Sachen gehen mit dem nächsten Transport Ende März nach Weißrussland!
Ich finde, dass der Verein großartige Arbeit leistet, so dass ich gerne darauf hinweise in meinem Blog. Und ich bin ein wenig stolz, dass ich etwas von der Welle der Hilfsbereitschaft, die ich bekommen habe, weitergeben kann. Klickt gerne auf die Webseite von „Chance auf Leben“ und tragt deren Idee und Arbeit weiter!
UPDATE: Corona-bedingt musste der Hilfstransport leider kurzfristig abgesagt und auf einen unbestimmten Termin verschoben werden. Sobald ein neuer Termin feststeht, berichte ich wieder…
