(Un-)Happy 11!

Juchu! Es war wieder Geburtstags-Zeit! Ich bin 11 Jahre alt geworden – Wahnsinn, oder? Mein diesjähriger Geburtstag stand natürlich voll und ganz unter dem Motto Delfine – und hatte dann ganz am Ende irgendwie keinen optimalen Abschluss…

Aber mal alles der Reihe nach: Da ich ja in der Woche Geburtstag hatte, habe ich sozusagen gleich mehrfach gefeiert; jetzt am Samstag war dann auch nochmal großes Geschenke-Auspacken angesagt (das ist ja meine Lieblingsbeschäftigung… 😉 ). Und ich habe wieder tolle Geschenke bekommen: Natürlich was zum Anziehen (ich wachse gerade so schnell, dass Mama und Papa aus dem Klamotten-Bestellen gar nicht rauskommen), Memory-Spiele (ich liebe derzeit Bildkartenspiele) oder auch eine Toniebox!

Ich möchte hier eigentlich ja keine Geschenke herausheben, da ich mich über alles sehr freue! Aber DAS Gesprächsthema war natürlich die Delfin-Bettwäsche (s. das Bild oben), die mir mein lieber Blog-Freund Bernd mit seiner Familie geschenkt hat! Wir haben die Bettwäsche natürlich gleich „Chabelita-Bettwäsche“ genannt. Ich kann’s kaum erwarten, bis ich darin schlafe… 😉

Dieser ereignisreiche und schöne Tag hatte aber keinen so rühmlichen Abschluss: Heute früh habe ich dann leider wieder gekrampft, so dass Mama und Papa mir wieder das Notfallmedikament Diazepam geben mussten. Heute Nachmittag war ich dann aber wieder gut drauf. Trotzdem war das nicht so schön – und jetzt schon der zweite Krampf innerhalb von 2 Monaten 🙁 .

Naja, wir lassen uns erstmal nicht unterkriegen und machen uns nicht verrückt. Vielleicht sind das ja nur die Pubertäts-Vorboten – schließlich bin ich ja jetzt 11!

Der blöde Krampf…

Am Donnerstagmorgen habe ich Mama und Papa mal wieder einen Schrecken eingejagt. Ich habe nämlich (leider) wieder gekrampft – kurioserweise fast genau 1 Jahr nach meinem letzten Krampfanfall. Und der Ablauf war genau identisch…

Wieder war es gegen 5 Uhr morgens, wieder wurden Mama und Papa wach, weil ich würgen musste. Als beide bei mir am Bett waren, haben sie gleich gemerkt, dass ich komplett abwesend war und meine Pupillen nach links „wegzitterten“. Papa hat dann schnell das Notfallmedikament Diazepam geholt und mir das gegeben. Nach ca. 5 bis 10 Minuten war ich dann wieder ansprechbar und habe reagiert; dann war auch das Wegdriften der Pupillen weg.

Ich war dann vormittags natürlich völlig erschöpft und regelrecht „abgeschossen“. Ich habe dann geschlafen und musste leider immer wieder spucken; aber ab dem Nachmittag war ich wieder fit und „ganz die Alte“ – als wenn nichts gewesen wäre…

Naja, wenn einmal im Jahr so ein Anfall auftritt und wir den so gut in den Griff kriegen, ist das ja noch alles ok (diesmal hatten Mama und Papa ja auch keinen Rettungswagen gerufen…) und ich muss nicht medikamentös eingestellt werden. Dennoch: Jetzt steht ja meine Pubertät so langsam vor der Tür – mal sehen, wie sich das noch alles auswirkt… Aber wir wollen hier nicht pessimistisch sein: Vielleicht war es ja auch gut, dass ich jetzt meinen „Krampf-Joker“ gezogen habe und nicht auf Curacao bei meiner Delphintherapie

Verkabelt im Schlaf

Gerade die Koffer aus Köln ausgepackt, ging es gestern für mich gleich weiter in die nächste Klinik: In der vergangenen Nacht stand das geplante Schlaf-EEG im CKO an. Verkabelt wie ein Marsmännchen zu schlafen – ein weiterer neuer Punkt auf meiner langen Liste „Was ich mal gemacht haben muss…“

Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins CKO. Erst das Aufnahmegespräch, dann ab aufs Zimmer. Das gute ist ja, dass wir uns im CKO mittlerweile gut auskennen und mich auch fast alle kennen… Beim Abendbrot habe ich dann unerwarteten Besuch bekommen – und zwar von den Klinik-Clowns. Ich war ehrlich gesagt erst ein wenig skeptisch, dann fand ich es aber echt witzig und klasse – wie Ihr auf dem Foto sehen könnt… 😉

Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!

Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner BNS-Zeit – weiterhin Spitzen im EEG. Das nennt man in der Fachsprache „multifokale Anfallsbereitschaft“. Und diese Anfallsbereitschaft ist wohl auch Ursache für meine nächtlichen Wachphasen, meinen gelegentlichen Reflux im Schlaf und somit auch für meinen Krampfanfall vor 4 Wochen gewesen.

Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…