Tapferer Medi-Ritter

Bei mir gibt’s jede Menge Neuigkeiten in Sachen Medis (für alle Nicht-Kundigen: Medikamente). Unter anderem haben Mama und Papa sich nach sehr, sehr langem Abwägen doch dazu entschieden, mit einer Dauermedikation gegen meine Krampfanfälle vorzugehen. Bislang funktioniert’s!

Levetiracetam – so heißt das Medikament, das ich seit Ende März täglich nehme. Profis kennen das auch unter dem Namen „Keppra„. Mama und Papa waren hin- und hergerissen, ob wir eine solche antiepileptische Therapie beginnen und – wenn ja – mit welchem Medikament. Schließlich hat jedes Medikament auch teils ordentliche Nebenwirkungen. Und wenn die Anfälle zwar aufhören, die Nebenwirkungen aber zu heftig sind, haben wir nichts gewonnen.

Klares Ziel war also: Keine tonisch-klonischen Anfälle mehr (die leider immer häufiger auftraten) – und keine Nebenwirkungen. Unser SPZ-Doc hat Mama und Papa dann Levetiracetam empfohlen. Der Vorteil: Gute Verträglichkeit, keine aufwendige Überwachung per Blutspiegelmessung – und einfach zu geben. Denn das Levetiracetam gibt es auch als Granulat, was leicht in den Joghurt untergerührt werden kann. Und wer weiß, wie ich oral gegebene Medis liebe, der weiß, was ich meine…

Seit gut 2 Wochen bekomme ich nun die Dosis (2x 500 mg täglich), die wir erst mal vorgesehen haben für mich – und bislang läuft alles super! Ich spucke nichts in hohem Bogen wieder aus, sondern akzeptiere das Granulat ohne Probleme in meinem Lieblings-Joghurt. Und bislang zeige ich keinerlei Nebenwirkungen – und bin anfallsfrei! So kann und soll es bitte bleiben…

Neu ist auch, dass ich derzeit mein Baclofen ausschleiche. Das Medikament nehme ich seit Jahren morgens und abends in kleinen Tabletten ein – aber auch seit Jahren in einer Dosierung, die eigentlich für meine Größe und meine Gewicht zu gering ist bzw. keinerlei Effekt auf meinen Muskeltonus und meine Spastik hat. Aktuell gibt es beim Baclofen gerade Lieferschwierigkeiten auf dem Großhandelsmarkt – ein guter Anlass, das jetzt mal langsam rauszunehmen. Mal sehen, ob und welchen Effekt das hat.

Und: Ich habe mal ein Pflaster gegen meinen enormen Speichelfluss getestet. Das Problem ist nämlich, dass ich täglich zig Halstücher benötige, die ruckzuck klitschnass sind. Mein SPZ-Doc hat daher empfohlen, mal Scopoderm zu testen. Das ist eigentlich ein Pflaster gegen Reiseübelkeit – hemmt aber als Nebenwirkung den Speichelfluss. Optimal für mich… 🙂 .

Bei mir wirkt das jedenfalls absolut super! Einmal hinter dem Ohr aufgeklebt, ist der permanente Speichelfluss fast so gut wie weg – das ist echt faszinierend! Und – was ja mindestens genauso wichtig ist: Keine Nebenwirkungen. Ich werde das Pflaster daher mal häufiger einsetzen…

Also – mein Fazit als „Medi-Ritter“: Bislang klappt alles super, so soll’s bleiben…

Frohe Ausgangssperr-Ostern

Euch allen frohe Ostern – auch wenn das die zweiten Pandemie-Osterfeiertage in Folge sind. Bei uns in Osnabrück diesmal sogar mit Ausgangssperre. Obwohl das für uns eh egal ist – wir haben ja eine Art selbstauferlegte „Dauer-Ausgangssperre“.

Irgendwie ist das unglaublich, dass wir jetzt schon mehr als ein Jahr in dieser Corona-Schleife sind. Vor einem Jahr hatte ich ja zu einer kleinen „Oster-Postkarten-Challenge“ aufgerufen und dann total viele Karten gegen den „Corona-Blues“ erhalten. Das war echt ein Hammer!

Dieses Jahr habe ich auch ohne Aufruf einige Karten bekommen, worüber ich mich total gefreut habe. Aber ich merke auch, dass die Corona-Zeit irgendwie Alltag für uns alle geworden ist. Und so kann auch die momentane Ausgangssperre (die ich übrigens gut und richtig finde) niemanden so richtig schocken. Uns schon mal gar nicht. Denn dadurch ändert sich für uns nichts.

Mama und Papa sind eh seit Monaten nicht mehr abends „draußen“ gewesen. Der Grund sind meine Krampfanfälle, die immer häufiger auftreten – zwar immer im Schlaf, manchmal aber auch schon am Abend. Und Mama und Papa wollen das keinem meiner „Buddys“ zumuten.

Daher: Wir sind und bleiben weiter zuhause – und wünschen Euch allen dennoch schöne und vor allem gesunde Ostertage!

Mein Aua-Abo

Die vergangenen Tage waren bei mir irgendwie ein bisschen „Hmpf“. Dieser Comic-Begriff drückt noch am besten aus, was so los gewesen ist: Krampfanfall, Matschauge, Druckstellen. Oder eben „Hmpf“. Oder – wie Papa das auch nennt – mein „Aua-Abo“.

Los ging es am Mittwochabend: Da dachte ich mir, dass es – nach wochenlanger Pause – mal wieder Zeit ist für einen doofen Krampfanfall. Nach 20 mg Diazepam und mehrmaligem Übergeben inklusive Bett-Neubeziehen (3x) war es dann auch gut. Donnerstag hing ich dann echt in den Seilen, Mama und Papa haben die Waschmaschine siebenmal durchlaufen lassen…

Am Samstag bekam ich dann plötzlich ein rotes Matschauge. Als Mama und Papa am frühen Sonntagmorgen in mein Zimmer kamen, habe ich mein rechtes Auge gar nicht mehr richtig aufgekriegt, so grün-gelb verklebt war das. Im Laufe des Sonntags wurde es zwar ruckzuck und schnell besser, trotzdem ging es am heutigen Montag zur Kontrolle zu meiner Kinderärztin. Ergebnis: Abklingende Bindehautentzündung und vorsorglich Antibiotikum-Augentropfen, falls das wiederkommt.

Tja, und dann habe ich noch diverse „Druckstellen-Problematiken“: Einerseits drückt meine beinlange Nachtlagerungsorthese derzeit auf eine doofe Stelle an der Ferseninnenseite. Andererseits macht mir mein rechter großer Zeh gerade Probleme: Hier habe ich eine unschöne Fehlstellung entwickelt, indem ich den Zeh immer komisch nach oben stelle und ich auf dem Zehenzwischenendgelenk jetzt einen kleinen Dekubitus habe. Echt blöd! Jetzt überlegen wir mit meinen Ärzten und Orthopädietechnikern, wie wir das am besten in den Griff kriegen.

Alles irgendwie Dinge, die für uns alle anstrengend und aufwendig sind. Ich habe daher jetzt beschlossen, mein Aua-Abo wieder abzugeben. „Hmpf“ – ich habe gesprochen…