Business as usual

Es wird mal wieder Zeit, Euch von meinem/unseren Alltag zu berichten. Und der reicht vom spontanen Schultransport-Wechsel über einen neuen Botox-Day bis hin zu einer echt nervigen Auseinandersetzung mit unserer Krankenkasse. Business as usual…

Aber fangen wir mal mit einem Thema an, das glücklicherweise einen guten Verlauf genommen hat: Wie Ihr wisst, fahre ich ja morgens per Bulli zur Schule und nachmittags wieder zurück – was eine tolle Sache ist. Wichtig ist für mich dabei, dass ich das Bulliteam gut kenne bzw. das Bulliteam mich gut kennt. Vertrauen ist das A und O.

Vor gut zwei Wochen kam plötzlich die Nachricht, dass bei den Touren was umgestellt wird und ich kurzfristig von einem anderen Unternehmen abgeholt werde. Das löst dann doch echt Stress aus bei mir – wieder ein neues Team, an das ich mich gewöhnen muss… Aber ich habe echt Glück gehabt: Das klappt alles gut, das Team ist super. Dennoch müssen solche Spontan-Wechsel nicht zur Regel werden…

Dieses Motiv müsstet Ihr alle mittlerweile gut kennen… Genau, heute war wieder Botox-Day. Wie immer gab es 5 Spritzen nach dem üblichen „business as usual“-Botox-Prozedere. Laut Papa habe ich das alles gut mitgemacht. Dennoch gehört das wahrlich nicht zu meinen Lieblingsterminen (Stichwort: GKT). Das habe ich Papa auch unmissverständlich klar gemacht… 🙂

Was uns hier gerade aber echt richtig nervt und ärgert, ist ein erneuter Kampf mit unserer Krankenkasse. Diesmal geht es um die Kostenübernahme für die sog. Behandlungspflege während meiner Kupferhof-Aufenthalte. Darauf habe ich wegen meiner Anfälle Anspruch, und meine Krankenkasse hat das in den vergangenen Jahren auch immer bewilligt.

Nun meint die Krankenkasse plötzlich, die Kostenübernahme ablehnen zu müssen und argumentiert, es sei „keine Notwendigkeit“ mehr gegeben. Eine interessante Argumentation – wenn man bedenkt, dass ich in der Nacht vor meinem letzten Kupferhof-Aufenthalt noch einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall hatte.

Papa hat natürlich Widerspruch eingelegt. Und weil die Krankenkasse weiterhin „Nein“ sagt, hat Papa das alles jetzt an eine Anwältin übergeben und zudem das Bundesamt für Soziale Sicherung und auch die Beschwerdestelle Pflege im Büro der Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten eingeschaltet. Es ist echt traurig und nicht nachvollziehbar, dass wir solche Wege gehen müssen… Aber auch der Kampf um sein Recht ist – leider – business as usual… 🙁

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Emotionale Achterbahn

Erneuter Rolli-Umbau, Krampfanfall, Coronatest, Autobahn-Vollsperrung, Urlaub: Ich habe turbulente Tage hinter mir – und bin jetzt (endlich wieder!) auf Stippvisite im Kupferhof in Hamburg…

Puuh… was für zwei Tage. Aber mal alles der Reihe nach… Am Freitag hat mein Rehatechniker nochmal meinen neuen Rolli mit in die Werkstatt genommen. Nach dem ersten „Quick“-Umbau passte mein Rolli zwar millimeterscharf auf unsere Auto-Rampe. Optimal war das aber doch noch nicht. Also wurde nochmal alles umgebaut – sowohl vorne an den Lenkrädern als auch hinten an den Rollireifen. 7 Zentimeter haben wir „gewonnen“ – und jetzt passt alles super!

In der Nacht von Freitag auf Samstag habe ich dann leider – nach langer „Pause“ – wieder heftig gekrampft. Mama und Papa haben das zwar routiniert, geübt und mit Notfallmedikament schnell in den Griff gekriegt. Dennoch war das für uns alle nicht so dolle – gerade nach einer so langen Pause. Und dann noch in der Nacht vor unserem Urlaub…

Um 6 Uhr morgens war dann bereits Aufstehen angesagt: Unter anderem stand ein frühmorgendlicher Corona-Test im Testzentrum für uns Drei auf dem Programm. Denn ohne den kommt niemand in den Kupferhof rein… Mit (zum Glück!) negativen Tests und gepackten Koffern ging es dann auf die A1 gen Hamburg. Eine Vollsperrung konnten wir gut umfahren, vor dem Elbtunnel dann der „normale“ Stau. Nach dreieinhalb Stunden sind wir dann im Kupferhof angekommen… endlich.

Mama und Papa haben in der ersten Nacht mehr als 10 Stunden am Stück in ihrem Zimmer geschlafen. Ich hingegen mache hier (so wie ich hier bekannt bin) die Nacht zum Tag, da ich hier nachts noch nicht so richtig schlafen will… Aber das kommt noch. Und nach diesen turbulenten Tagen tut Urlaub, Erholung und Pause erst richtig gut.