Meine wahren Alltagshelden

Heute möchte ich mal ein Thema aufwerfen, das immer mehr in die Öffentlichkeit drängt: Wir haben in Deutschland einen akuten Pflegenotstand. Oder, um es drastischer zu formulieren wie erst kürzlich der SPIEGEL: eine Pflegekastastrophe! Klingt dramatisch – und ist leider eine Tatsache.

Hauptgrund dafür ist die Demografie: Es gibt immer mehr ältere und pflegebedürftige Menschen, aber immer weniger jüngere Menschen, die sie pflegen können/müssen/wollen. Aber nicht nur das: Es gibt auch immer mehr pflegebedürftige jüngere Menschen wie mich! Wisst Ihr, wieviele Pflegebedürftige es in Deutschland unter 15 Jahren gibt? Mehr als 80.000! Hättet Ihr das gedacht?

Diese mehr als 80.000 Kinder und Jugendlichen werden zuhause gepflegt, von den Eltern. So wie ich. Das bedeutet: Mir das Essen und die Getränke anreichen, mir meine Medikamente geben, mich waschen und duschen, mich wickeln, meine Hilfsmittel anlegen, nachts immer wieder aufstehen und an mein Bett kommen etcetc. Und das 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr.

Unterstützung und Entlastung ist dringend notwendig, damit auch Mama und Papa mal Pause haben. Doch diese Entlastung ist nur schwer zu finden: Es gibt viel zu wenige ambulante Pflegedienste, so gut wie keine Kurzzeitpflegemöglichkeiten (den „Kupferhof“ ausgenommen). Die Leistungen wie die Verhinderungspflege und der Entlastungsbetrag reichen zudem hinten und vorne nicht aus. Wenn man denn überhaupt davon erfährt, dass es solche Leistungen gibt… Dafür mussten Mama und Papa zu Pflege-Fachleuten werden.

Kurzum: Ohne ein „Buddy„-Netzwerk, wie ich es glücklicherweise habe, würde es gar nicht gehen – dann hätte auch ich schon eine Pflegekastastrophe zuhause. Deshalb ist es eine sehr gute Gelegenheit, meinen „Buddys“ DANKE zu sagen. Ihr seid meine wahren Alltagshelden!!!

P.S.: Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sich die Politik der Pflegekastastrophe in Deutschland doch endlich mal annimmt und das Thema nicht weiter totschweigt…

Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

JungePflegeMonitor online

Vor einiger Zeit habe ich Euch von unserem Urlaub im Kupferhof in Hamburg berichtet – und wie dringend notwendig eine solche Erholungsoase für mich, aber auch für Mama und Papa ist. Das Problem: Solche Kurzzeitwohnen-Angebote sind leider rar – und bislang mussten betroffene Familien wie wir mit viel Aufwand selber recherchieren, wo es solche Oasen überhaupt gibt. Das ändert sich jetzt: mit dem neuen JungePflegeMonitor.

Ende Juni ist der JungePflegeMonitor online gegangen. Dahinter verbirgt sich eine Suchmaschine, die Familien wie uns einen Überblick über mehr als 170 Pflegeeinrichtungen gibt. Schritt für Schritt soll die Maschine mit weiteren Angeboten gefüttert werden. Ein solch tolles Angebot hat es bislang nicht gegeben!

Hinter der Idee, eine solche Suchmaschine an den Start zu bringen, steht wiederum der Philip Julius e.V. – ein Verein, der es sich zum Ziel gemacht hat, Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern insbesondere rund um das Thema Erholung und Urlaub zu unterstützen. Denn – wie ich schon in meinem Kupferhof-Artikel geschrieben habe: Es ist unglaublich wichtig, einen Ort zu haben, an dem wir als Familie mal durchatmen und Kraft schöpfen können!

Der Verein Philip Julius e.V. arbeitet deshalb auch sehr eng mit dem Verein Hände für Kinder e.V. zusammen, der ja wiederum den Kupferhof ins Leben gerufen hat. Die Kupferhof-Macher hatten in einer Studie erarbeiten lassen, warum ein Ort wie der Kupferhof so enorm wichtig für betroffene Familien ist – und was mit einem solchen Angebot erreicht werden kann. Sehr lesenswert! Wer mehr darüber wissen will, kann die Komplettfassung der Studie hier beziehen.

Wir sind jedenfalls im Oktober, in den Herbstferien, wieder im Kupferhof für einige Tage – und freuen uns schon sehr darauf nach den anstrengenden Wochen…