Zurück im Trott

Der Urlaub ist leider vorbei, wir sind seit heute wieder zurück zuhause. Der Urlaub hat uns allen sehr gut getan – nun heißt es leider wieder ein Jahr warten bis zum nächsten Kupferhof-Aufenthalt… 🙁

10 Tage war ich – dank des heutigen Reformationstages – dieses Mal im Kupferhof in Hamburg. Mein insgesamt schon 13. Aufenthalt seit 2016. Wie immer hat alles super geklappt, ich bin ja nun auch schon ein „alter Kupferhof-Hase“ und insbesondere für meine nächtlichen Eskapaden dort bekannt.

Mama und Papa haben sich wie schon in den vergangenen Jahren für ein paar Tage ausgeklinkt und sind zu zweit an die Ostsee weitergefahren. Schließlich brauchen die beiden auch mal räumliche Pause, was auch dringend notwendig war. Ich habe im Kupferhof die Stellung gehalten und konnte dort wieder ein tolles Programm genießen – vom Therapiehundbesuch über Herbstbacken bis hin zu Kunst- und Malaktionen.

Es ist einfach toll, was sich die Pädagogen und Pflegekräfte dort alles für uns einfallen lassen. Einfach großartig! Ich bin jedenfalls immer mit Begeisterung bei der Sache und voll dabei. Jetzt muss ich für das nächste Mal nur noch daran arbeiten, nachts auch mal zu schlafen… 😉

Der nächste Kupferhof-Aufenthalt ist leider erst wieder in genau einem Jahr – und zwar Ende Oktober 2023. Das ist eine echt lange Zeit bis dahin…

Emotionale Achterbahn

Erneuter Rolli-Umbau, Krampfanfall, Coronatest, Autobahn-Vollsperrung, Urlaub: Ich habe turbulente Tage hinter mir – und bin jetzt (endlich wieder!) auf Stippvisite im Kupferhof in Hamburg…

Puuh… was für zwei Tage. Aber mal alles der Reihe nach… Am Freitag hat mein Rehatechniker nochmal meinen neuen Rolli mit in die Werkstatt genommen. Nach dem ersten „Quick“-Umbau passte mein Rolli zwar millimeterscharf auf unsere Auto-Rampe. Optimal war das aber doch noch nicht. Also wurde nochmal alles umgebaut – sowohl vorne an den Lenkrädern als auch hinten an den Rollireifen. 7 Zentimeter haben wir „gewonnen“ – und jetzt passt alles super!

In der Nacht von Freitag auf Samstag habe ich dann leider – nach langer „Pause“ – wieder heftig gekrampft. Mama und Papa haben das zwar routiniert, geübt und mit Notfallmedikament schnell in den Griff gekriegt. Dennoch war das für uns alle nicht so dolle – gerade nach einer so langen Pause. Und dann noch in der Nacht vor unserem Urlaub…

Um 6 Uhr morgens war dann bereits Aufstehen angesagt: Unter anderem stand ein frühmorgendlicher Corona-Test im Testzentrum für uns Drei auf dem Programm. Denn ohne den kommt niemand in den Kupferhof rein… Mit (zum Glück!) negativen Tests und gepackten Koffern ging es dann auf die A1 gen Hamburg. Eine Vollsperrung konnten wir gut umfahren, vor dem Elbtunnel dann der „normale“ Stau. Nach dreieinhalb Stunden sind wir dann im Kupferhof angekommen… endlich.

Mama und Papa haben in der ersten Nacht mehr als 10 Stunden am Stück in ihrem Zimmer geschlafen. Ich hingegen mache hier (so wie ich hier bekannt bin) die Nacht zum Tag, da ich hier nachts noch nicht so richtig schlafen will… Aber das kommt noch. Und nach diesen turbulenten Tagen tut Urlaub, Erholung und Pause erst richtig gut.

Zwischen Freude und Skepsis

Die Sommerferien rücken näher. Ein sehr spezieller Zeitraum, bei dem immer sehr deutlich wird, dass es bei uns „anders“ ist. Dabei gibt es hier in Osnabrück ein Angebot, das sehr verlockend ist – bei uns aber sehr ambivalente Gedanken auslöst.

Erst nochmal für alle vorweg: Ich habe an meiner Förderschule ja „nur“ drei Wochen Sommerferien und keine sechs Wochen. Mama und Papa finden das echt gut, da die beiden somit auch nur drei Wochen organisieren müssen… Aber dennoch stellt sich auch bei uns immer die Frage, was wir in den drei Wochen machen.

Ein klassischer Sommerurlaub zu Dritt ist für uns kein guter Plan. Einerseits gibt es in den Sommerferien so gut wie keine passenden Angebote (mit Pflegebett, Lifter, Duschstuhl etcetc.). Das bedeutet: Wir können besser zuhause bleiben, da wir hier alles haben. Andererseits wäre ein Urlaub zu Dritt (= 24/7-Betreuung und -Pflege ohne Hilfe durch Buddys) wahrlich keine Erholung. Wie Ihr wisst, sind nur die jährlichen Kupferhof-Aufenthalte richtige Urlaubstage.

Zum Glück gibt’s an meiner Schule eine zweiwöchige Ferienbetreuung. Die stand in diesem Jahr lange auf der Kippe, findet nun aber doch statt (puuuuuuh…). In den zehn Tagen werde ich morgens abgeholt, dann gibt’s tagsüber Programm und Angebote und nachmittags geht’s mit dem Bulli wieder nach Hause.

Soweit so gut – wir sind echt erleichtert, dass das wieder klappt. Mama und Papa waren längst dabei, Alternativen zu suchen – da flatterte vor einigen Tagen eine interessante Nachricht rein: Die Stadt Osnabrück veranstaltet jedes Jahr in den Sommerferien das sogenannte Ferienpass-Programm. Jahr für Jahr ein tolles Angebot mit jetzt 700 Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahren.

Mama und Papa haben das nie so richtig auf dem Schirm gehabt – weil die Angebote (viele Outdoor mit Action etc.) für mich eh nicht in Frage gekommen wären ohne Buddy-Begleitung. Doch dann hieß es in der diesjährigen Ankündigung explizit: “ Alle Veranstaltungen richten sich grundsätzlich auch an Kinder mit Beeinträchtigungen. Die Stadt Osnabrück bietet eine kostenlose Begleitung an. Eltern betroffener Kinder melden sich hierfür bitte im Ferienpassbüro. Die Mitarbeitenden kümmern sich dann um die Organisation.“

Ach! Das klingt interessant! Was für ein toller inklusiver Ansatz! Super! Parallel kamen bei aller Freude auch gleich skeptische Gedanken auf. Wie läuft denn diese Begleitung ab? Wieviel Erfahrungen hat diese Begleitung mit stark beeinträchtigten Kindern wie mir? Wo und wie wäre denn die Pflege gewährleistet (Windeln wechseln etc.)?

Vermutlich hat die Stadt eher „leichtere“ Beeinträchtigungen im Sinn gehabt – und hat weniger daran gedacht, dass Eltern auch Kinder wie mich anmelden könnten… 😉 . Aber egal: Grundsätzlich ist es super, dass die Stadt auch Kinder mit Beeinträchtigungen ins Ferienpass-Angebot einschließt. Mama und Papa schauen jetzt mal, ob sie die Probe aufs Exempel machen, ein Angebot rauspicken und mich anmelden – und dann mal sehen, was passiert…