Schlagwort: Kurzzeitpflege

Emotionale Achterbahn

Erneuter Rolli-Umbau, Krampfanfall, Coronatest, Autobahn-Vollsperrung, Urlaub: Ich habe turbulente Tage hinter mir – und bin jetzt (endlich wieder!) auf Stippvisite im Kupferhof in Hamburg…

Puuh… was für zwei Tage. Aber mal alles der Reihe nach… Am Freitag hat mein Rehatechniker nochmal meinen neuen Rolli mit in die Werkstatt genommen. Nach dem ersten „Quick“-Umbau passte mein Rolli zwar millimeterscharf auf unsere Auto-Rampe. Optimal war das aber doch noch nicht. Also wurde nochmal alles umgebaut – sowohl vorne an den Lenkrädern als auch hinten an den Rollireifen. 7 Zentimeter haben wir „gewonnen“ – und jetzt passt alles super!

In der Nacht von Freitag auf Samstag habe ich dann leider – nach langer „Pause“ – wieder heftig gekrampft. Mama und Papa haben das zwar routiniert, geübt und mit Notfallmedikament schnell in den Griff gekriegt. Dennoch war das für uns alle nicht so dolle – gerade nach einer so langen Pause. Und dann noch in der Nacht vor unserem Urlaub…

Um 6 Uhr morgens war dann bereits Aufstehen angesagt: Unter anderem stand ein frühmorgendlicher Corona-Test im Testzentrum für uns Drei auf dem Programm. Denn ohne den kommt niemand in den Kupferhof rein… Mit (zum Glück!) negativen Tests und gepackten Koffern ging es dann auf die A1 gen Hamburg. Eine Vollsperrung konnten wir gut umfahren, vor dem Elbtunnel dann der „normale“ Stau. Nach dreieinhalb Stunden sind wir dann im Kupferhof angekommen… endlich.

Mama und Papa haben in der ersten Nacht mehr als 10 Stunden am Stück in ihrem Zimmer geschlafen. Ich hingegen mache hier (so wie ich hier bekannt bin) die Nacht zum Tag, da ich hier nachts noch nicht so richtig schlafen will… Aber das kommt noch. Und nach diesen turbulenten Tagen tut Urlaub, Erholung und Pause erst richtig gut.

Das fast unbekannte Wort

Wir haben es tatsächlich getan! Das fast schon unbekannte Wort benutzt – und es auch umgesetzt! Ja, richtig: Wir haben Urlaub gemacht!!! Das erste Mal nach langer, langer Zeit…

Insgesamt acht Tage waren wir in den jetzigen Herbstferien weg – und das sogar teils getrennt! Wir sind erst zu Dritt – na, wohin wohl??? – in den Kupferhof nach Hamburg gefahren (wir haben nachgezählt: schon mein 12. Aufenthalt dort!). Mama und Papa sind da mit mir zwei Nächte geblieben – und haben sich dann einfach aus dem Staub gemacht und sind ohne mich zur Ostsee weitergefahren… 😉

Aber es sei den beiden gegönnt. Schließlich sollen (und müssen!) die beiden nach diesen doch für uns alle anstrengenden Monaten auch mal Pause haben dürfen. Und im Kupferhof bin ich als „alter Hase“ ja sehr gut aufgehoben. Auch wenn ich dort für meine „Die-Nacht-ist-nicht-zum-Schlafen-da“-Eskapaden berühmt-berüchtigt bin… 😉

Im Kupferhof gab’s für mich wieder ein tolles Programm von Clowns- und Therapiehundbesuchen bis hin zu Bastel- und kleinen Wellness-Sessions… 😉 . Mama und Papa sind dann für die letzte Nacht wiedergekommen und heute sind wir dann zu Dritt wieder nach Hause gefahren. Vom Kupferhof-Team gab’s für mich dann noch ein kleines Abschiedsgeschenk mit Erinnerungen und einem Foto-USB-Stick:

Ebenfalls mitgenommen habe ich – fast schon obligatorisch und wie in den Vorjahren – eine „Oktober-Schniefnase“. Die Erkältung setzt mir echt ein bisschen zu; ich bin aber weiter gut drauf und lass mich jetzt von meinem Inhalationsgerät, dem PARI BOY, wieder fit machen, damit ich auch wieder in der Schule durchstarten kann…

An der Realität vorbei

Ich habe hier ja schon einige Male erklärt, wie notwendig für uns die sogenannte Verhinderungspflege und die Kurzzeitpflege sind. Dabei ist es besonders wichtig, dass wir diese Entlastungsmöglichkeiten und -töpfe flexibel nutzen können. Aber das soll sich ändern – wenn es nach den Plänen des Bundesgesundheitsministerium geht. Einfach unfassbar und komplett an der Realität und dem Bedarf vorbei…

Nochmal für alle zur Erklärung: Kurzzeitpflege bedeutet, dass ich für einige Tage in Einrichtungen wie der Kupferhof in Hamburg gepflegt werde und wir alle verschnaufen und uns ein wenig erholen können. Verhinderungspflege ist hingegen eine stundenweise Pflege durch eine Pflegeperson, wenn Mama und Papa mal verhindert sind.

Und das kommt nicht selten vor, so dass dieser Topf eigentlich immer schnell leer war. Gut war bislang, dass die Töpfe – in meinem Fall mit Pflegegrad 5 jeweils 1.612 Euro – flexibel kombiniert werden können. Bislang…

Das Bundesgesundheitsministerium will das jetzt ändern. So steht es zumindest in einem Papier zur Pflegereform. Demnach sollen für die Verhinderungspflege nur noch maximal 40 Prozent des Gesamtjahresbetrags zur Verfügung stehen! Um es mal aus der Sicht einer Betroffenen zu formulieren: unfassbar, an der Realität vorbei und ein Skandal!

Die Fachverbände haben sich bereits dagegen ausgesprochen, außerdem gibt es eine Online-Petition dagegen: „Keine Einschränkung der Flexibilität von Verhinderungspflege durch die Pflegereform 2021!“ Meine Bitte: unbedingt unterzeichnen!

Ich weiß nicht, wer sich so was in den Ministerien ausdenkt… Sitzt da niemand, der weiß, wie es in der Realität aussieht???

UPDATE, 22.03.: Die Fachverbände haben heute nochmal öffentlich ihre Empörung geäußert, wie das Bundesgesundheitsministerium die Belange von Menschen mit Behinderung und ihren Familien ignoriert: „Das ist ein Schlag ins Gesicht für Eltern behinderter Kinder.“ Genauso ist es.