Mein eigener Urlaub

Mein eigentlich so gut funktionierendes „Ghostwriter“-Modell stößt in diesen Tagen an seine Grenzen. Warum? Ich mache alleine Urlaub im Kupferhof, Mama und Papa sind zuhause. Und so müssen meine „Ghostwriter“ zuhause sehr kreativ sein, wenn sie von meinem Urlaub berichten… 😉

Warum ich alleine im Kupferhof bin, habe ich ja schon geschrieben. Derzeit dürfen aufgrund der Corona-Schutzvorgaben keine Eltern mit dabei sein. Und so fand am Samstag vor Ort auch nur eine „Schnell-Übergabe“ statt. Ausführlich hatten Mama und Papa am Freitag mit den Pflegekräften telefoniert und ein „Amelie-Update“ gegeben.

Trotzdem war das für Mama und Papa – das weiß ich – schon komisch, als sie alleine und ohne mich am Samstag wieder nach Hause gefahren sind. Klar können Mama und Papa jederzeit mit dem Pflegeteam telefonieren (was beide aber nicht machen, weil sie keine „Helikopter-Eltern“ sein wollen und wissen, dass ich dort bestens umsorgt werde). Umso mehr haben sich beide gefreut, als gestern eine Mail vom Kupferhof-Team kam – mit tollen Fotos und Eindrücken!

Also: Mir geht’s total gut im Urlaub – und so hoffe ich, dass Mama und Papa auch mal die Zeit nutzen können zum Durchschnaufen und Erholen nach den doch sehr anstrengenden Wochen…

Am Sonntag holen mich beide wieder ab. Danach kann ich für 2 Wochen noch in die Ferienbetreuung in die Montessori-Schule – und zwar mit meinem „Buddy“ Pia! Meine übliche Ferienbetreuung in der Horst-Koesling-Schule musste Corona-bedingt leider abgesagt werden. Klasse, dass ich daher in diesem Jahr bei der Monte-Betreuung dabei sein kann. Und dann noch mit Pia!

Mein Fazit: Ich bin bestens ausgelastet in meinen Ferien! 🙂

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…

Der unbekannte Pflegenotstand

Ich habe ja schon zweimal hier in meinem Blog das Thema Pflegenotstand aufgegriffen. Und das ganz bewusst, weil man wirklich nicht oft genug auf die immer schwieriger werdende Situation und die Untätigkeit der Politik hinweisen kann. Jetzt hat Papa einen Monitor-Beitrag entdeckt, der die Situation für Kinder wie mich beleuchtet.

Schwerkranke Kinder und Jugendliche: der unbekannte Pflegenotstand“ heißt der Monitor-Beitrag von Ende Juli. Darin heißt es:

Dass es in Deutschland einen Pflegenotstand gibt, hat sich wohl herumgesprochen. Aber wenn davon die Rede ist, geht es meistens um ältere Menschen. Dabei gibt da noch einen ganz anderen Pflegenotstand, und über den spricht kaum jemand. Er betrifft schwerkranke Kinder (…) – und deren Eltern, die daran verzweifeln, dass sie in ihrer Not kaum Unterstützung bekommen. Professionelle Hilfe von Pflegerinnen und Pflegern ist immer schwerer zu bekommen. Die Versorgungslücke in der Kinderpflege ist sogar noch größer als bei älteren Menschen. Und das Problem wächst. Die Zahl pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher ist in den letzten Jahren deutlich angestiegen, von 130.000 im Jahr 2015 auf 160.000 im Jahr 2017. Lutz Polanz und Jochen Taßler über einen Pflegenotstand, der von der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen – und von der Politik weitgehend ignoriert wird.

Dem ist nichts hinzuzufügen – insbesondere nicht dem letzten Halbsatz… Trotzdem: Jammern hilft nichts, ich werde weiter jede Gelegenheit nutzen, um auf die Situation hinzuweisen und mich für eine Verbesserung einzusetzen.