Schlagwort: Levetiracetam

Meine Intensivwoche

Ich habe Euch beim letzten Mal ja über eine „(fast) normale Woche“ berichtet. Jetzt liegt wieder eine Intensivwoche hinter mir – und zwar in jederlei Hinsicht; mit Höhen und (leider) auch Tiefen wie ein erneuter Krampfanfall…

Aber fangen wir mal wieder ganz von vorne an: Ich habe ja Herbstferien und so hatten wir bei meinem „Personal Trainer“ Christina eine Intensivwoche gebucht. Christina begleitet mich ja schon seit einiger Zeit und hat mittlerweile eine eigene Praxis „Körperhelden“ im idyllischen Wellinger Hof (fast um die Ecke bei uns), in der sie mit körperlich beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen arbeitet.

Die ganze Woche haben wir täglich das Aufstehen, Stehen (mit dem Galileo) und Laufen (in meinem „Pacer„) trainiert. Und wie auch schon zu meiner „Auf die Beine„-Zeit hat das wieder richtig was gebracht! Ein Intensivtraining bei und mit Christina ist einfach klasse!

Tatsache ist: Ohne dieses tolle Training mit Christina hätte ich niemals dieses körperlich-motorische Level erreicht, das Ihr auf den Bildern sehen könnt! Die Intensivwoche war gerade auch mit Blick auf unsere baldige Kur nochmal super. So kann ich da in „Topform“ ankommen… 😉 .

Tja, und – sozusagen zum krönenden Abschluss – habe ich dann am Freitagabend leider wieder einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall gehabt. Besonders blöd, da ich ja gerade erst vor vier Wochen einen solchen Anfall hatte und wir in Absprache mit unserem SPZ-Doc meine Levetiracetam-Dosierung hochgesetzt hatten.

Jetzt hoffe ich natürlich, dass das keine Regelmäßigkeit bei mir wird. Aber trotz des blöden Abschlusses war das eine tolle Woche mit einem Super-Training bei Christina!

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!