Schlagwort: Medikamente

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉

Tapferer Medi-Ritter

Bei mir gibt’s jede Menge Neuigkeiten in Sachen Medis (für alle Nicht-Kundigen: Medikamente). Unter anderem haben Mama und Papa sich nach sehr, sehr langem Abwägen doch dazu entschieden, mit einer Dauermedikation gegen meine Krampfanfälle vorzugehen. Bislang funktioniert’s!

Levetiracetam – so heißt das Medikament, das ich seit Ende März täglich nehme. Profis kennen das auch unter dem Namen „Keppra„. Mama und Papa waren hin- und hergerissen, ob wir eine solche antiepileptische Therapie beginnen und – wenn ja – mit welchem Medikament. Schließlich hat jedes Medikament auch teils ordentliche Nebenwirkungen. Und wenn die Anfälle zwar aufhören, die Nebenwirkungen aber zu heftig sind, haben wir nichts gewonnen.

Klares Ziel war also: Keine tonisch-klonischen Anfälle mehr (die leider immer häufiger auftraten) – und keine Nebenwirkungen. Unser SPZ-Doc hat Mama und Papa dann Levetiracetam empfohlen. Der Vorteil: Gute Verträglichkeit, keine aufwendige Überwachung per Blutspiegelmessung – und einfach zu geben. Denn das Levetiracetam gibt es auch als Granulat, was leicht in den Joghurt untergerührt werden kann. Und wer weiß, wie ich oral gegebene Medis liebe, der weiß, was ich meine…

Seit gut 2 Wochen bekomme ich nun die Dosis (2x 500 mg täglich), die wir erst mal vorgesehen haben für mich – und bislang läuft alles super! Ich spucke nichts in hohem Bogen wieder aus, sondern akzeptiere das Granulat ohne Probleme in meinem Lieblings-Joghurt. Und bislang zeige ich keinerlei Nebenwirkungen – und bin anfallsfrei! So kann und soll es bitte bleiben…

Neu ist auch, dass ich derzeit mein Baclofen ausschleiche. Das Medikament nehme ich seit Jahren morgens und abends in kleinen Tabletten ein – aber auch seit Jahren in einer Dosierung, die eigentlich für meine Größe und meine Gewicht zu gering ist bzw. keinerlei Effekt auf meinen Muskeltonus und meine Spastik hat. Aktuell gibt es beim Baclofen gerade Lieferschwierigkeiten auf dem Großhandelsmarkt – ein guter Anlass, das jetzt mal langsam rauszunehmen. Mal sehen, ob und welchen Effekt das hat.

Und: Ich habe mal ein Pflaster gegen meinen enormen Speichelfluss getestet. Das Problem ist nämlich, dass ich täglich zig Halstücher benötige, die ruckzuck klitschnass sind. Mein SPZ-Doc hat daher empfohlen, mal Scopoderm zu testen. Das ist eigentlich ein Pflaster gegen Reiseübelkeit – hemmt aber als Nebenwirkung den Speichelfluss. Optimal für mich… 🙂 .

Bei mir wirkt das jedenfalls absolut super! Einmal hinter dem Ohr aufgeklebt, ist der permanente Speichelfluss fast so gut wie weg – das ist echt faszinierend! Und – was ja mindestens genauso wichtig ist: Keine Nebenwirkungen. Ich werde das Pflaster daher mal häufiger einsetzen…

Also – mein Fazit als „Medi-Ritter“: Bislang klappt alles super, so soll’s bleiben…

Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .