Schlagwort: Medis

Virus-Déjà-vu

Bei uns wiederholt sich gerade all das, was wir schon vor drei Wochen erleben durften. Erneut quält mich ein Virusinfekt, erneut bin ich zuhause und kann nicht zur Schule. Das schlägt hier bei uns doch sehr auf die allgemeine Gemütslage…

Das kommt uns hier zuhause irgendwie vor wie im Film „Und täglich grüßt das Murmeltier„: In der Nacht von Samstag auf Sonntag ging’s bei mir los. Eine Schniefnase ohne Ende, der PARI BOY ist wieder mein Alltagsbegleiter. Ich weiß nicht, wieviel Liter Kochsalzlösung ich in den vergangenen Wochen weginhaliert habe…

Gemörserte Sinupret-Tabletten und das obligatorische Nasenspray gehören natürlich auch zum Programm. Aber zum Glück bin ich auch diesmal fieberfrei und ansonsten gut drauf. Blöd ist für uns alle hier, dass ich schon wieder nicht zur Schule kann. Das ist jetzt insgesamt schon meine dritte Krank-Woche in diesem Jahr.

Mit Mama (die übrigens jetzt auch gemäß aller Domino-Infekt-Regeln krank ist) und Papa habe ich verabredet, dass wir die „Los Virus-Wochos“ jetzt schnell beenden und danach den Frühling einläuten. Andernfalls geht hier die Familienstimmung echt tief in den Keller…

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!