Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Super Socke

Ich bin ja gerade dabei, über Besonderheiten und den ein oder anderen Trick 17 zu berichten. Ich habe schon wieder was – jetzt geht es um Socken bzw. Strümpfe, meine Orthesen und eine Hammerzehe. Und um eine Top-Lösung… 😉

Wie immer, fange ich mal vorne an: Ich trage ja an den Füßen Orthesen. Die helfen mir orthopädisch dabei, dass ich überhaupt Steh- ud gehaltenes Lauftraining machen kann. Jetzt habe ich das Problem, dass ich am rechten Fuß (genauer gesagt: am rechten großen Zeh) eine sogenannte Hammerzehe entwickelt habe. Das ist total doof, denn in den vergangenen Wochen habe ich deshalb oben auf dem großen Zeh echt schmerzhafte Druckstellen entwickelt.

Mein Orthopädie-Experte hat daher einen Zehengurt an meiner Orthese befestigt. Der sorgt dafür, dass mein rechter großer Zeh sanft nach unten gedrückt wird. Allerdings muss der Gurt zwischen meinem großen Zeh und dem Zeh daneben geführt werden. Das quetscht dann wieder den Strumpf ein bzw. den Strumpf muss man behelfsmäßig ein bisschen rausziehen und umschlagen. Alles irgendwie nicht so optimal – wenn Ihr Euch das überhaupt bildlich vorstellen könnt…

Also haben Mama und Papa wieder gegoogelt – und herausgefunden, dass es ja spezielle Zehensocken gibt. Und so haben wir testweise Kniestrümpfe mit getrenntem großen Zeh für mich gekauft – und wisst Ihr was? Das klappt total super!

Wir sind jedenfalls total begeistert! Keine Druckstellen mehr, einfaches Anziehen – top! Mama und Papa haben gleich noch mehr von den Kniestrümpfen bestellt… 😉

Adaptive Mode

Vor vier Jahren habe ich hier in meinem Blog schon mal über das Thema spezielle Kleidung bzw. Rehamode geschrieben – und dass das Nischenprodukte sind. So langsam scheint sich da aber was zu tun. Und zwar unter dem Begriff „Adaptive Mode“.

Als Teenie werde ich nun mal größer und schwerer – und die „Windeln-Orthesen-Spastiken-Rolli“-Herausforderungen bleiben. Das alles macht es nicht gerade einfacher, passende und schöne Kleidungsstücke für mich zu finden. Dank solcher Shops wie Lealein (von einer Mutter eines behinderten Kindes gegründet) und Pien en Polle konnten Mama und Papa noch tolle Sachen für mich kaufen.

Jetzt wachse ich aber aus den Kindergrößen raus – und die Alternativen für mich waren und sind bislang eher dürftig. Rehamode (das sagt schon der Begriff) kommt eher aus der „quadratisch-praktisch-gut“-Ecke (um mal den Begriff einer Schokoladenmarke zu klauen). Modisch-chic steht da oftmals an untergeordneter Stelle.

Warum ist das eigentlich so? Was hindert die großen Modelabels eigentlich daran, stylische Sachen für Menschen mit Behinderungen anzubieten??? Es kann nicht daran liegen, dass die Gruppe klein ist – in Deutschland leben knapp 8 Millionen schwerbehinderte Menschen…

Aber: Es tut sich offenbar was! Papa hat kürzlich diesen interessanten Artikel über „Adaptive Mode“ in der ZEIT entdeckt – auch andere Medien haben darüber schon berichtet. Demnach haben Marken wie Tommy Hilfiger und Nike den Markt entdeckt. Aber auch neue Modelabels wie „MOB“ oder „So Yes“ kommen hinterher.

Ich find’s gut – nach dem Motto „Besser spät als nie“. Mama und Papa haben jedenfalls mehr Möglichkeiten, nach passenden Sachen für mich zu suchen. Die dann praktisch und chic sind…