Adaptive Mode

Vor vier Jahren habe ich hier in meinem Blog schon mal über das Thema spezielle Kleidung bzw. Rehamode geschrieben – und dass das Nischenprodukte sind. So langsam scheint sich da aber was zu tun. Und zwar unter dem Begriff „Adaptive Mode“.

Als Teenie werde ich nun mal größer und schwerer – und die „Windeln-Orthesen-Spastiken-Rolli“-Herausforderungen bleiben. Das alles macht es nicht gerade einfacher, passende und schöne Kleidungsstücke für mich zu finden. Dank solcher Shops wie Lealein (von einer Mutter eines behinderten Kindes gegründet) und Pien en Polle konnten Mama und Papa noch tolle Sachen für mich kaufen.

Jetzt wachse ich aber aus den Kindergrößen raus – und die Alternativen für mich waren und sind bislang eher dürftig. Rehamode (das sagt schon der Begriff) kommt eher aus der „quadratisch-praktisch-gut“-Ecke (um mal den Begriff einer Schokoladenmarke zu klauen). Modisch-chic steht da oftmals an untergeordneter Stelle.

Warum ist das eigentlich so? Was hindert die großen Modelabels eigentlich daran, stylische Sachen für Menschen mit Behinderungen anzubieten??? Es kann nicht daran liegen, dass die Gruppe klein ist – in Deutschland leben knapp 8 Millionen schwerbehinderte Menschen…

Aber: Es tut sich offenbar was! Papa hat kürzlich diesen interessanten Artikel über „Adaptive Mode“ in der ZEIT entdeckt – auch andere Medien haben darüber schon berichtet. Demnach haben Marken wie Tommy Hilfiger und Nike den Markt entdeckt. Aber auch neue Modelabels wie „MOB“ oder „So Yes“ kommen hinterher.

Ich find’s gut – nach dem Motto „Besser spät als nie“. Mama und Papa haben jedenfalls mehr Möglichkeiten, nach passenden Sachen für mich zu suchen. Die dann praktisch und chic sind…

Mein Aua-Abo

Die vergangenen Tage waren bei mir irgendwie ein bisschen „Hmpf“. Dieser Comic-Begriff drückt noch am besten aus, was so los gewesen ist: Krampfanfall, Matschauge, Druckstellen. Oder eben „Hmpf“. Oder – wie Papa das auch nennt – mein „Aua-Abo“.

Los ging es am Mittwochabend: Da dachte ich mir, dass es – nach wochenlanger Pause – mal wieder Zeit ist für einen doofen Krampfanfall. Nach 20 mg Diazepam und mehrmaligem Übergeben inklusive Bett-Neubeziehen (3x) war es dann auch gut. Donnerstag hing ich dann echt in den Seilen, Mama und Papa haben die Waschmaschine siebenmal durchlaufen lassen…

Am Samstag bekam ich dann plötzlich ein rotes Matschauge. Als Mama und Papa am frühen Sonntagmorgen in mein Zimmer kamen, habe ich mein rechtes Auge gar nicht mehr richtig aufgekriegt, so grün-gelb verklebt war das. Im Laufe des Sonntags wurde es zwar ruckzuck und schnell besser, trotzdem ging es am heutigen Montag zur Kontrolle zu meiner Kinderärztin. Ergebnis: Abklingende Bindehautentzündung und vorsorglich Antibiotikum-Augentropfen, falls das wiederkommt.

Tja, und dann habe ich noch diverse „Druckstellen-Problematiken“: Einerseits drückt meine beinlange Nachtlagerungsorthese derzeit auf eine doofe Stelle an der Ferseninnenseite. Andererseits macht mir mein rechter großer Zeh gerade Probleme: Hier habe ich eine unschöne Fehlstellung entwickelt, indem ich den Zeh immer komisch nach oben stelle und ich auf dem Zehenzwischenendgelenk jetzt einen kleinen Dekubitus habe. Echt blöd! Jetzt überlegen wir mit meinen Ärzten und Orthopädietechnikern, wie wir das am besten in den Griff kriegen.

Alles irgendwie Dinge, die für uns alle anstrengend und aufwendig sind. Ich habe daher jetzt beschlossen, mein Aua-Abo wieder abzugeben. „Hmpf“ – ich habe gesprochen…

Im Orthesen-Trubel

Bei mir war – auch ohne Geburtstag – in den vergangenen Tagen ordentlich was los. Denn ich war wieder im Orthesen-Trubel: Gipsen und Anpassen meiner neuen Unterschenkel-Orthesen und das „Probetragen“ meiner neuen beinlangen Nachtlagerungsorthese.

Termine, Termine, Termine… Gipsen, Anpassen, Anprobe, Korrigieren etcetc. Es ist bei Orthesen nicht so nach dem Motto „Bauen, fertig, bitte schön“. Nein, so einfach ist das nicht. Die Orthesen müssen alle individuell und passgenau sein, damit es keine Druckstellen gibt und sie somit auch ihren Zweck erfüllen. Da ist Top-Arbeit der Orthopädie-Techniker gefragt.

Warum ich Orthesen brauche, habe ich ja schon mehrfach erklärt. Und da ich nun mal stetig wachse, brauche ich regelmäßig größere Orthesen. Und deshalb war wieder ordentlich Action angesagt…

Wenn Mama und Papa mich jetzt abends „bettfertig“ machen, ist das schon eine ordentliche Prozedur: eine Unterschenkel-Orthese rechts, meine neue beinlange Orthesen links. Papa sagt, ich sähe aus wie ein kleiner süßer Roboter… 😉