Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .

Musikalische Vorfreude

So Leute, Klinik und OP sind abgehakt – der Schul- und auch Hilfsmittelalltag hat mich wieder in all seinen Facetten. In meinem Alltag gibt es aber ein ganz besonderes Highlight: Ich darf bei einem inklusiven Musikprojekt mitmachen!

Aber mal wieder alles der Reihe nach: Kaum zuhause bzw. in der Schule, stand schon der Gipsabdruck für meine neuen Unterschenkel-Orthesen auf meinem Stundenplan. Außerdem hat mein Rehatechniker meinen ersten „roten Flitzer“ abgeholt. Der wird sozusagen „generalüberholt“ – mein rasantes Wachstum sei Dank…

Beide Sitzschalen – vom Rolli und meinem „Zuhause-Stuhl“ – müssen angepasst werden. Das heißt: Sitztiefe länger, Sitzbreite hinten breiter, vorne dagegen etwas enger. Tja, die Pubertät macht auch vor mir nicht Halt… Bald heißt es wieder probesitzen – ich bin gespannt…

Ich habe aber noch was richtig Tolles zu berichten: Ich darf in diesem Schuljahr an einem ganz besonderen Musikprojekt teilnehmen! Mehr will ich noch nicht verraten, denn wir haben gerade angefangen. Nur schon mal soviel: Das Projekt ist vorbildliche Inklusion und wird von einer Osnabrücker Stiftung gefördert. Mehr dazu bald… 😉

Meine rollende Sänfte

Jetzt bin ich ja schon wieder einige Tage zurück aus Hamburg – und es ist viel passiert. Hier mal nur ein paar Stichworte: blauer Gips, Pascha-Liegerolli und am Ende ein blöder Krampf…

Fangen wir mal ganz von vorne an: Noch in Hamburg stand ja ein Gipswechsel an. Der weiße Klassik-Gips weg, ein schicker blauer und vor allem leichterer Kunststoffgips dran. Dann ging’s nach 8 Tagen Klinik (endlich) nach Hause. Am nächsten Morgen stand auch gleich mein Reha-Techniker meines Vertrauens vor der Tür. Seine Aufgabe: Meinen Rolli in eine rollende Sänfte zu verwandeln…

Warum das ganze überhaupt? Ich soll mein rechtes Bein ja regelmäßig hochlegen, damit es nicht so anschwillt. Und mein Reha-Techniker hat einfach dort, wo normalerweise meine Rolli-Fußstütze ist, ein mit Schaumstoff bezogenes Brett drangesetzt, das hochgestellt werden kann. Dann noch etwas nach hinten gekantelt – und fertig ist mein Pascha-Rolli… 🙂 … Finde ich super!

Damit kann ich dann auch (endlich!) wieder in die Schule. Geplant war eigentlich auch, dass ich heute meinen ersten Schultag gehabt hätte – wenn ich dann in der vergangenen Nacht nicht wieder so einen blöden heftigen Krampfanfall gehabt hätte… 🙁 . Mama und Papa haben mir wieder Diazepam geben müssen, um mich da rauszuholen… Das war mein 5. Krampfanfall in gut 2 Jahren – sehr unschön…

Ich habe mich heute aber gut erholt – und freue mich auf die Schule!!! (Mama und Papa angeblich auch… 😉 )