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Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!

Wir Krisenkinder

Sorry – ich habe länger nichts von mir hören lassen. Aber es ist (mal wieder) viel passiert: Erst Corona (alles top überstanden), dann werde ich in einem Buch erwähnt (aha!) und heute stand wieder ein „Botox-GKT„* an…

Das Wichtigste vorweg: Papa und ich haben Corona gut hinter uns gebracht. Wir konnten uns auch schon nach 7 Tagen wieder freitesten (welch eine Erleichterung), so dass auch endlich wieder Buddys kommen konnten. Wobei ich nicht weiß, wer sich mehr gefreut hat – Mama, Papa oder ich… 😉

Jetzt habe ich Ferien (also wieder zuhause) und heute stand mal wieder eine Botox-Spritztour an: 2x in den linken Unterarm, 2x in den linken Brustmuskel. Nach vier Monaten wurde es auch wieder Zeit, da ich doch in meiner Beweglichkeit mehr und mehr eingeschränkt war. Das Prozedere war wie immer – und auch die Bilder danach sind ja immer gleich…

Nicht bildlich, aber namentlich tauche ich in einem aktuellen Buch mit dem Titel „Krisenkinder“ von SPIEGEL-Redakteurin Silke Fokken auf. Ihr Buch handelt davon, wie sehr die Pandemie Kinder und Jugendliche verändert hat. Ein Kapitel behandelt auch die vergessenen Kinder mit Behinderung. Und da Papa einige Male Kontakt zu Silke Fokken hatte, hat sie ihn als „Amelie-Papa“ zu Wort kommen lassen. Alles weitere auf Seite 70 im Buch „Krisenkinder„… 😉

*GKT = Großkampftag

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉