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Volle UK-Power (1)

Ich habe ja schon in den vergangenen Wochen und Monaten immer wieder mal zwischendurch angedeutet, dass in Sachen UK (= Unterstützte Kommunikation) ordentlich Schwung reingekommen ist bei mir. Also Zeit für ein kurzes Update, Teil 1. …

Über meine UK-Wand und den Einsatz der Metacom-Symbole habe ich ja schon berichtet. Anfang des Jahres war uns (Mama, Papa und unserer tollen Fachbegleitung Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation) aber auch klar, dass wir zwei zentrale Themen angehen müssen: Welche neue Kommunikationshilfe (Talker) brauche ich? Und wie steuere ich den dann neuen Talker am besten an?

Dafür haben wir die Firma TalkTools ins Boot geholt. Beim ersten Termin im Frühling haben wir erst mal getestet, welche Ansteuerung passend sein könnte. Alle waren sich einig, dass im ersten Schritt ein individuell angepasster Joystick gut für mich sein könnte – und so bekam ich einen Leih-Joystick zum Testen. Als passendes Spiel zum Üben haben wir uns dann die Lernsoftware „CatchMe“ gekauft.

Schnell wurde deutlich: Das klappt gut! Ruckzuck wusste ich, dass ich die das steuere, was auf dem Bildschirm passiert! Meine SPZ-Ergotherapeutin hatte dann die Idee, den Joystick-Griff anpassen zu lassen und einen für mich passenden Silikon-Griff bauen zu lassen.

Auch das klappt bislang echt gut – trotz meiner vorhandenen motorischen Einschränkungen. Ich habe jedenfalls echt viel Spaß daran, selber per Joystick spielen zu können – und Erfolgserlebnisse beim Spielen motivieren mich natürlich umso mehr!

Wie es jetzt aktuell weiter geht in Sachen Ansteuerung und Kommunikationshilfe, das schreibe ich Euch dann in Teil 2… Fortsetzung folgt! 😉

Nächster GKT*

Ein Großkampftag (neues, von Papa erfundenes Kürzel: GKT) jagt den nächsten… Nein, ich musste nicht schon wieder zum Zahnarzt – heute war „Botox-Day“ bei mir. Und das nach einer nicht so schönen Nacht…

Irgendwie habe ich derzeit ein „Ärzte-Dauer-Abo“: EEG, Grippeschutzimpfung, Zahnarzt, jetzt Botox. Ziemlich viel los mal wieder bei mir – aber alles Termine, die nun mal sein müssen…

Heute war aus den Euch bekannten Gründen wieder Botox dran: eine Spitze für den Muskel „Pronator teres“ links, die andere Spritze für den „Semimembranosus“ links. Die beiden Muskel hatte mein SPZ-Doc bereits letztes Mal behandelt – und mit Erfolg! Mein linkes Handgelenk ist viel weicher und beweglicher, mein linkes Bein lässt sich viel besser durchstrecken!

Das zeigt, dass die Botox-Behandlung – im Tandem mit viel Physio und Training – was bringt! Jetzt sind wir mal gespannt, was diese Behandlung weiter bewirkt, den nächsten Termin habe ich im März.

Für die Botox-Behandlung werde ich ja sediert, damit ich ruhig bleibe und mich nicht so stark bewege, wenn mein Doc mich piekst. Wäre ja doof, wenn er dann den falschen Muskel lahmlegt… Sedierung ist immer irgendwie doof – insbesondere, wenn man die Nacht vorher einen Krampfanfall hatte so wie ich… 🙁

Das Resultat heute: Ich war den ganzen Tag echt groggy und matschig. Dieses Foto hat Papa kurz nach der Behandlung gemacht – bevor ich eingeschlafen bin…

So doof das auch ist – wenn die Behandlung was bringt, dann stecke ich auch das gut weg… Ich bin ja eine Kämpferin!

*Übrigens: Das Kürzel GKT nutze ich jetzt immer für „Großkampftag“ – als Abkürzung für Großkundenticket, Ganzkörperkältetherapie, Geokompetenzteam oder Gesellschaft für Kernverfahrenstechnik wird GKT ab sofort nicht mehr akzeptiert… 🙂

Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!