Terminrallye

Ich habe mich ja – leider – wieder einige Tage nicht gemeldet. Das lag an meiner Terminrallye in den vergangenen Tagen. Ein Überblick von A wie Anprobe bis Z wie Zeugnis…

Wo fange ich denn mal an – bei A wie Anprobe: Ich habe die erste Anprobe mit dem Modell meiner neuen Nachtlagerungsorthese gemacht. Dabei guckt der Experte, ob auch alles passt bzw. was noch passend gemacht werden muss. Jetzt warte ich auf das fertige Teil mit allen Gelenken, Scharnieren und Schnallen… 😉

Heute hatte ich nun auch meine Botox-Behandlung im SPZ. Dabei hat mir mein Doc das Botox in meinen linken Kniebeugermuskel gespritzt – mit dem Ziel, dass ich mein linkes Bein wieder besser durchstrecken kann. Außerdem habe ich Botox in einen Muskel in meinem linken Unterarm gespritzt bekommen. Mein linkes Handgelenk wird immer fester und „verdrehter“ – auch da soll Botox mir helfen.

Was war noch: Meine Sitzschale in meinem „Zuhause-Stuhl“ wurde wieder angepasst und breiter und tiefer gemacht. Ich wachse derzeit nun mal rasant… Außerdem gibt es spannende Neuigkeiten in Sachen UK (Unterstützte Kommunikation): Hier teste ich gerade eine Joystick-Steuerung und neue Software – dazu demnächst mehr… Und: In dieser Woche habe ich im SPZ einen „Helparm“ getestet. Was dahinter steckt, erzähle ich Euch auch in Kürze. So viel vorweg: Echt spannend!!!

Außerdem hatte ich vor ein paar Tagen mal wieder einen richtig blöden Krampfanfall… aber da will ich gar nicht drüber reden. Morgen ist mein letzter Schultag, dann gibt’s Zeugnisse. Nach den Ferien komme ich schon in die Hauptstufe in meiner Schule!!! Mama und Papa können es kaum fassen…

Zu guter Letzt in meinem Ritt durch die Termine und Neuigkeiten: In der kommenden Woche bin ich spontan im Kupferhof und mache Urlaub! Der Kupferhof hat ja auch strenge Corona-Vorschriften und -Regeln und musste daher einigen Familien absagen. Da derzeit nur Kinder – ohne Eltern! – dort sein dürfen, hat der Kupferhof Eltern angerufen, deren Kinder schon häufiger da waren und die dort auch ohne Eltern bleiben können. Und so bin ich dann für eine Woche dort! Ohne Mama und Papa – mal sehen, für wen das schwieriger wird… 😉

Puuuh… soweit in Kürze das „Wundertüte-Update“. Ich schreibe in den nächsten Tagen mal was zu den Themen UK und Helparm… 😉

Botox: Hello again

Es wird mal wieder Zeit für ein paar medizinische News von meiner Seite. Es gibt auch einen konkreten Anlass, denn ich hatte einen Vorstellungstermin (nein, nicht für einen Job… 🙂 ) bei gleich drei Ärzten. Fazit des Termins: Für mich gibt es wieder eine Schiene und ich treffe einen alten Bekannten wieder…

Aber mal alles der Reihe nach: Mein Hamburger OP-Doc Dr. Senst kommt einmal im Jahr zur kinderorthopädischen Sprechstunde ins SPZ nach Osnabrück. Das ist für mich natürlich superpraktisch, da ich dann nicht extra nach Hamburg fahren muss. Am Donnerstag war es soweit; mit dabei waren mein Osnabrücker Kinderorthopäde Dr. Limbrock und mein SPZ-Doc Dr. Janauschek – perfekt, alle drei zusammen.

Dr. Senst hat sich dabei natürlich meinen rechten Fuß angeguckt, den er im vergangenen August operiert hatte – und war sehr zufrieden. Meine knapp 70 Zentimeter lange Nachtlagerungsschiene muss ich nicht mehr tragen (die war mit mittlerweile auch zu klein geworden). Dafür jetzt „nur noch“ eine Unterschenkelorthese für nachts.

Etwas genauer haben die Docs dafür auf mein linkes Bein geguckt. Das kann ich schon länger nicht mehr richtig durchdrücken und strecken. Damit sich das nicht verschlechtert, soll ich nun links eine Nachtlagerungsschiene fürs Bein bekommen – außerdem starten wir mit einer Botox-Behandlung, die ich ja schon sowohl von meiner Hüfte als auch von meinem rechten Fuß gut kenne.

Hierfür bekomme ich dann Botox links in den oder die Muskeln gespritzt, die dafür sorgen, dass ich mein Bein nicht mehr durchstrecken kann. Die Muskeln, die normalerweise ordentlich powern, werden dann sozusagen lahmgelegt. Und mit fleißig Steh- und Gehtraining versuchen wir dann eine Besserung hinzukriegen.

In zwei Wochen steht der erste Botox-Termin an. Packen wir es also wieder an… 😉

UK (wieder) im Blick

Ich habe ja schon einige Male was zum Thema UK geschrieben – Unterstützte Kommunikation. Das Thema war bei mir leider ein wenig „eingeschlafen“, nimmt aber jetzt wieder richtig Fahrt auf – dank toller Hilfe!

Wer eifrig meinen Blog liest, weiß, dass ich bereits zweimal zur UK-Beratung an der Uni Oldenburg war, zur UK-Sprechstunde im SPZ und auch schon länger einen Nova Chat-Talker habe. Mit solchen Hilfsmitteln zu kommunizieren, macht mir riesigen Spaß. Dennoch bin ich nicht so recht weitergekommen. Auch wenn ich immer wieder mit meinem Talker „gearbeitet“ habe.

Das lag sicherlich auch daran, dass ich anderweitig „viel um die Ohren“ hatte mit Fuß-OP etcetc. – und alles gleichzeitig geht auch nicht. UK soll ja Spaß machen und nicht in Stress für uns alle ausarten.

Um aber weiter zu kommen, war Mama, Papa und mir klar, dass wir „Profi-Unterstützung“ brauchen: Wie integrieren wir den Talker sinnvoll und zielgerichtet in den Alltag zuhause und auch in der Schule? Wie kann ich den am besten bedienen? Wann ist nicht der Talker, sondern eher der Einsatz klassischer Bildkarten sinnvoller? Und mit welchen Hilfsmitteln?

Mama und Papa hatten bereits eine Metacom-Lizenz gekauft, um mit den Symbolen arbeiten zu können. Jetzt brauchte es aber regelmäßige Hilfe von außen.

Und die ist gekommen! Die Heilpädagogische Hilfe Osnabrück (HHO) hat ein Institut für Gelingende Kommunikation aufgebaut mit dem Schwerpunkt UK-Beratung – gefördert von Aktion Mensch. In dem Institut arbeitet die Expertin Beate Schrader – die sich jetzt genau um unsere Fragen kümmert und uns berät… 🙂

Frau Schrader war jetzt auch bei uns zuhause – und hat total tolle Ideen mitgebracht und Impulse gegeben, was wir wie mit Talker und Bildkarten machen können. Z.B. der Einsatz eines Wochenplans und vieles mehr. Von ihr haben wir auch tolle Tipps bekommen wie die Seiten Bild-Boxen (von engagierten Eltern betrieben!) oder auch den Ariadne-Shop mit vielen Materialien zum Downloaden.

Solche Infos hätten wir gerne schon früher gehabt… Wie auch immer: Mama, Papa und ich sind jedenfalls total begeistert, motiviert – und auch ein wenig reizüberflutet… 😉

Frau Schrader wird mich und uns jetzt regelmäßig begleiten bei der weiteren UK-Arbeit. Das ist total großartig! Ich freue mich riesig – das ist jedenfalls super, dass die HHO das neue Institut aufgebaut hat!

Kleine Anekdote am Rande: Papa hatte kürzlich bei einem Gewinnspiel beim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) mitgemacht. Zu gewinnen gab es das Buch „UK im Blick“ – und Papa hat das gewonnen! Wenn das mal nicht ein Zeichen sein soll, dass es jetzt so richtig losgeht mit der UK… 😉