Botox vor den Delphinen

Alle drei Monate steht ja meine Botox-Behandlung an. Am Donnerstag war es wieder soweit: Ich habe mir meine Dosis für meinen rechten Fuß (bzw. die Muskeln darüber) abgeholt – noch schnell vor meiner großen Delphinreise nach Curacao…

Das Gute zuerst: Ich habe die Botox-Spritztour gut überstanden – nachdem ich beim letzten Mal im April doch danach echt einen „Durchhänger“ hatte und ein paar Mal spucken musste von der Sedierung. Das war am Donnerstag viel besser…

Nun das weniger Gute: Was Mama und Papa auch schon beobachtet hatten, hat auch SPZ-Leiter Dr. Janauschek festgestellt: Mein rechter Fuß ist „fester“, also noch unbeweglicher/steifer geworden. Das ist natürlich nicht so dolle; es deutet doch immer mehr darauf hin, dass die angedrohte Fuß-OP unumgänglich ist… 🙁 .

Im Oktober bin ich wieder zur Sprechstunde beim Kinder-Orthopäden Dr. Senst in Hamburg. Da sind wir jetzt mal sehr gespannt, was der sagt, wie es aktuell aussieht und wie es weitergehen soll. Mama und Papa haben aber schon eine klare Vermutung, was er empfehlen wird…

Naja, erstmal nicht dran denken – jetzt steht erstmal meine Delphinreise an! Und da ist alles andere erstmal egal, unwichtig und so weiter… 😉

Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…

Steuerung mit den Augen

Gestern war ich mal wieder in Sachen UK unterwegs. Erinnert Ihr Euch? UK steht ja für Unterstützte Kommunikation – der Oberbegriff für alle Maßnahmen zur Verbesserung meiner Kommunikationsmöglichkeiten. Jetzt war ich zur nächsten UK-Beratung im SPZ Osnabrück – und habe dort zum ersten mal die Talkersteuerung mit meinen Augen ausprobiert.

Aber mal wieder alles der Reihe nach: Ende Juni war ich ja zum zweiten Mal zur UK-Sprechstunde an der Uni Oldenburg. Und dort hatten wir besprochen, über weitere Möglichkeiten nachzudenken, wie ich meinen Talker besser bedienen kann. Denn mit meiner Spastik ist das ja schon oftmals sehr anstrengend, die Tasten zu drücken. Und so kam seitens der Experten die Idee auf, mich doch mal eine Augensteuerung ausprobieren zu lassen. Augensteuerung – klingt spannend, oder?

Das ist es auch: Zu meinem Termin mit Mama, Papa und der SPZ-Logopädin kam der „Talker-Experte“ der Fa. Prentke Romich, und der hatte mal eine solche Kommunikationshilfe dabei. Wie funktioniert das? Für die Augensteuerung kommt ein sogenannter Eyetracker zum Einsatz – ein Modul, bestehend aus Kameras, Lichtquellen und einem Prozessor. Der Eyetracker ist direkt unter dem Talker angebracht und sendet infrarotnahes Licht aus, das wiederum von meinen Augen reflektiert wird. Die eingebaute Kamera kann so meine Pupillen erkennen und berechnen, wohin ich auf dem Bildschirm gucke. Und so kann ich nur über meine Blickrichtung den Mauszeiger auf dem Bildschirm bewegen und Felder oder Funktionen auswählen. Klasse, oder?

Allerdings war das für mich beim Test alles nicht so einfach. Das ist ja nun mal auch eine große kognitive Leistung für mich, sofort zu begreifen, dass ich nur mit meinen Blicken die Tasten oder Felder auf dem Talker bedienen kann. Das muss ich oft trainieren, damit sich das bei mir festsetzt. Aber das war jetzt ja erstmal nur ein Test. Wir bleiben an dem Thema jedenfalls alle gemeinsam dran…