Zwischenjährige Gedanken

In der Zeit „zwischen den Jahren“ ist es ja fast unmöglich, den obligatorischen Rückblicken aus dem Weg zu gehen. Also habe ich mir auch nochmal meine 2023er Blog-Beiträge angesehen und eine „Jahres-Hitliste“ erstellt…

Ganz klar – das Highlight in diesem Jahr war natürlich unsere Kur im Schwarzwald. Das war echt eine tolle Zeit, die uns allen sehr gut getan hat. Für uns steht schon fest: Das werden wir bestimmt nochmal wiederholen!

Ein weiteres Highlight war unsere jährliche Kupferhof-Auszeit – bei der ich in diesem Jahr alle „schlaftechnisch“ überrascht hatte… 😉 . Wir sind alle gespannt, wie das beim nächsten Aufenthalt wird. Der ist übrigens schon gebucht für 2024…

Ansonsten ist es großartig, dass ich den UK-Restart mit meinem neuen Talker machen konnte. Das klappt mit der großartigen Unterstützung meiner UK-Expertin Beate Schrader immer besser – Alltags-Situationen wie die Mahlzeiten oder das UNO-Spielen gehen gar nicht mehr ohne meinen Talker mit Augensteuerung!

Neben vielen weiteren schönen (und manchmal leider auch unschönen Erlebnissen wie z.B. meine Krampfanfälle) sticht für mich in diesem Jahr ein ganz besonderer Auftritt heraus: Und zwar der Auftritt der Krankenpflegerin und Poetry-Slammerin Leah Weigand im Januar bei der Talkshow „3nach9“. Dort hatte sie ihren Text „Ungepflegt“ vorgetragen, der einfach großartig ist. Mein ganz besonderes Highlight in 2023:

So, mit diesen Worten wünsche ich Euch allen nun aber einen guten Rutsch ins neue Jahr! Ich bin ja mal wieder auf die unsägliche Böllerei gespannt – aber dazu hatte ich mich ja schon vor einem Jahr geäußert und halte mich daher zurück… 😉 . Bis zum nächsten Jahr!

Volle UK-Kraft voraus!

Ich habe Super-Nachrichten: Mein neuer Talker – der TD-Pilot – ist da! Und nicht nur das: Ich bekomme zudem auch regelmäßige fachliche Unterstützung bei der Nutzung des Talkers – vielleicht sogar finanziert über die Eingliederungshilfe! Der Antrag ist jedenfalls gestellt.

Ich habe hier ja immer wieder über die Aufs und Abs beim Thema UK (= Unterstützte Kommunikation) berichtet. Jetzt geht die Motivationskurve aber so richtig steil nach oben. Und das nicht nur wegen meines neuen, von der Krankenkasse bewilligten und jetzt gelieferten Talkers mit Augensteuerung.

Neben allen technischen Schwierigkeiten, die das Thema UK ausgebremst haben, gab es ja ein weiteres Problem: Da bekomme ich eine neue Kommunikationshilfe – und Mama, Papa und ich werden damit allein gelassen. Frei nach dem Motto: „Bitte schön – seht zu, wie Ihr damit klar kommt!

Da kann ja nicht Sinn und Zweck sein, und so hat Papa dann einen Antrag auf Bewilligung von Fachleistungsstunden bei der Stadt gestellt. Denn was nützt mir die beste technische Kommunikationshilfe, wenn uns niemand dabei unterstützt, die zielgerichtet einzusetzen? Mama und Papa sind immer noch Eltern – und keine UK-Experten (wobei die ja immer mehr zu Experten mutieren).

Unser Antrag war völliges Neuland für die Mitarbeiter bei der Stadt. Die haben sich aber echt gekümmert und in das Thema reingekniet – und auch festgestellt, dass ich „leistungsberechtigt“ bin! Wie viele Fachleistungsstunden für welchen Zeitraum bewilligt und konkret finanziert werden, wird noch abschließend geprüft. Aber die generelle Aussage ist schon mal da! Juchu!

An dieser Stelle ist mir eines sehr wichtig: Ich habe ja schon mehrfach leidvoll erleben müssen, wie manche Kostenträger mit Anträgen von mir und uns umgehen. Wie die Mitarbeiter der Stadt damit umgegangen sind, war und ist hingegen absolut top, wertschätzend und vorbildlich! Denn ganz gleich, wie die finale Prüfung ausfällt – ganz wesentlich ist für mich, wie man miteinander umgeht. Manch andere Kostenträger sollten sich bei der Stadt mal schlau machen, wie es auch gehen kann…

Aber zurück zu meinem Talker und den beantragten Fachleistungsstunden: Mit Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation haben wir hier eine UK-Expertin, die mich schon lange kennt und auch die Kapazitäten hat, mit mir und uns zu arbeiten. Jetzt setzen wir gemeinsam ein Konzept auf, „bestücken“ den Talker mit Metacom-Vokabular für „Alltags-Themenseiten“ wie Spielen, Essen & Trinken etcetc. – und legen los! Ich freue mich total! 🙂

UK-Restart

Das Thema UK (= Unterstützte Kommunikation) ist bei mir ja eine emotionale Achterbahnfahrt. Zwischen himmelhochjauchzend bis völlig frustriert ist alles dabei. Bei mir geht die UK-Kurve jetzt aber wieder eindeutig nach oben… 😉

Ich schiebe ja schon seit einiger Zeit echt viel Talker-Frust. Das liegt einerseits an der Technik (zu kompliziert, zu aufwendig, funktioniert nicht), andererseits an der fehlenden fachlichen Begleitung. Die Konsequenz: Mein Talker mit Augensteuerung bleibt in der Schublade, stattdessen kommuniziere ich einfach-klassisch mit meinen Metacom-Bildkarten und viel Gestik und Mimik.

Im November war ich daher wieder im Institut für Gelingende Kommunikation, um mich sowohl technisch als auch fachlich beraten zu lassen. Und der Termin hat mich (und Mama und Papa) wieder richtig aufgebaut und motiviert! Denn gerade technisch tut sich enorm viel im „Talker-Markt“.

Meine UK-Beraterin Beate Schrader hatte zur Erprobung jetzt das TD-Pilot von TobiiDynavox organisiert. Zweimal konnte ich das TD-Pilot testen – und das war echt klasse! Die Augensteuerung klappte total einfach, zuverlässig und auf Anhieb. Und die Bedienung des Gerätes war ebenfalls selbsterklärend und super-einfach. Das hat total Spaß gemacht! Lust statt Frust!

Die Idee ist jetzt, bei der Krankenkasse eine Umversorgung einzuleiten. Heißt konkret: Der jetzige Talker geht zurück, das TD-Pilot kommt (hoffentlich). Dazu würde ich mich dann auch fachlich enger begleiten lassen, um die TD-Pilot-Nutzung auch bestmöglich zu lernen.

UK heißt aber nicht, sich nur auf einen Talker zu verlassen. UK umfasst viele Kommunikationsformen, und so nutze ich natürlich auch weiterhin meine Metacom-Bildkarten sowie auch Gebärden! Denn da verstehe ich ja auch einige echt gut bzw. nutze sogar welche (so gut es motorisch geht) – wie z.B. die Gebärde für das Wort „fertig“. Um das alles besser miteinander zu verbinden, tauchen wir jetzt zusätzlich in die Möglichkeiten der „SIGNdigital„-Anwendung ein…

Ihr seht: Das ist alles „nicht ohne“ – aber lohnt sich total! Denn (und das ist das Allerwichtigste!): Ich habe totale Lust auf Kommunikation und kann nicht genug davon kriegen, mich mitzuteilen! Also – los geht’s… 😉