Willkommen 2024!

Auch wenn schon sieben Tage rum sind: Euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr 2024! Ich bin gespannt, was 2024 bereit hält…

Oh Mann… in diesem Jahr werde ich schon 17 Jahre alt! Ich gehe also mit Riesenschritten auf meine Volljährigkeit zu – mit allem, was dazu gehört. In diesem Jahr werden sich Mama und Papa daher um alle Fragen rund um das Betreuungsrecht kümmern (müssen). Denn da gibt es einiges zu beachten und zu regeln…

Ansonsten freue ich mich natürlich auf meine Highlights wie meinen Kupferhof-Urlaub (das wird mein 15. Aufenthalt dort!), meine Rollirad-Ausflüge und meine UK-Fortschritte. Ich wäre soweit, das Frühjahr kann kommen… 😉 .

Zwischenjährige Gedanken

In der Zeit „zwischen den Jahren“ ist es ja fast unmöglich, den obligatorischen Rückblicken aus dem Weg zu gehen. Also habe ich mir auch nochmal meine 2023er Blog-Beiträge angesehen und eine „Jahres-Hitliste“ erstellt…

Ganz klar – das Highlight in diesem Jahr war natürlich unsere Kur im Schwarzwald. Das war echt eine tolle Zeit, die uns allen sehr gut getan hat. Für uns steht schon fest: Das werden wir bestimmt nochmal wiederholen!

Ein weiteres Highlight war unsere jährliche Kupferhof-Auszeit – bei der ich in diesem Jahr alle „schlaftechnisch“ überrascht hatte… 😉 . Wir sind alle gespannt, wie das beim nächsten Aufenthalt wird. Der ist übrigens schon gebucht für 2024…

Ansonsten ist es großartig, dass ich den UK-Restart mit meinem neuen Talker machen konnte. Das klappt mit der großartigen Unterstützung meiner UK-Expertin Beate Schrader immer besser – Alltags-Situationen wie die Mahlzeiten oder das UNO-Spielen gehen gar nicht mehr ohne meinen Talker mit Augensteuerung!

Neben vielen weiteren schönen (und manchmal leider auch unschönen Erlebnissen wie z.B. meine Krampfanfälle) sticht für mich in diesem Jahr ein ganz besonderer Auftritt heraus: Und zwar der Auftritt der Krankenpflegerin und Poetry-Slammerin Leah Weigand im Januar bei der Talkshow „3nach9“. Dort hatte sie ihren Text „Ungepflegt“ vorgetragen, der einfach großartig ist. Mein ganz besonderes Highlight in 2023:

So, mit diesen Worten wünsche ich Euch allen nun aber einen guten Rutsch ins neue Jahr! Ich bin ja mal wieder auf die unsägliche Böllerei gespannt – aber dazu hatte ich mich ja schon vor einem Jahr geäußert und halte mich daher zurück… 😉 . Bis zum nächsten Jahr!

Volle UK-Kraft voraus!

Ich habe Super-Nachrichten: Mein neuer Talker – der TD-Pilot – ist da! Und nicht nur das: Ich bekomme zudem auch regelmäßige fachliche Unterstützung bei der Nutzung des Talkers – vielleicht sogar finanziert über die Eingliederungshilfe! Der Antrag ist jedenfalls gestellt.

Ich habe hier ja immer wieder über die Aufs und Abs beim Thema UK (= Unterstützte Kommunikation) berichtet. Jetzt geht die Motivationskurve aber so richtig steil nach oben. Und das nicht nur wegen meines neuen, von der Krankenkasse bewilligten und jetzt gelieferten Talkers mit Augensteuerung.

Neben allen technischen Schwierigkeiten, die das Thema UK ausgebremst haben, gab es ja ein weiteres Problem: Da bekomme ich eine neue Kommunikationshilfe – und Mama, Papa und ich werden damit allein gelassen. Frei nach dem Motto: „Bitte schön – seht zu, wie Ihr damit klar kommt!

Da kann ja nicht Sinn und Zweck sein, und so hat Papa dann einen Antrag auf Bewilligung von Fachleistungsstunden bei der Stadt gestellt. Denn was nützt mir die beste technische Kommunikationshilfe, wenn uns niemand dabei unterstützt, die zielgerichtet einzusetzen? Mama und Papa sind immer noch Eltern – und keine UK-Experten (wobei die ja immer mehr zu Experten mutieren).

Unser Antrag war völliges Neuland für die Mitarbeiter bei der Stadt. Die haben sich aber echt gekümmert und in das Thema reingekniet – und auch festgestellt, dass ich „leistungsberechtigt“ bin! Wie viele Fachleistungsstunden für welchen Zeitraum bewilligt und konkret finanziert werden, wird noch abschließend geprüft. Aber die generelle Aussage ist schon mal da! Juchu!

An dieser Stelle ist mir eines sehr wichtig: Ich habe ja schon mehrfach leidvoll erleben müssen, wie manche Kostenträger mit Anträgen von mir und uns umgehen. Wie die Mitarbeiter der Stadt damit umgegangen sind, war und ist hingegen absolut top, wertschätzend und vorbildlich! Denn ganz gleich, wie die finale Prüfung ausfällt – ganz wesentlich ist für mich, wie man miteinander umgeht. Manch andere Kostenträger sollten sich bei der Stadt mal schlau machen, wie es auch gehen kann…

Aber zurück zu meinem Talker und den beantragten Fachleistungsstunden: Mit Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation haben wir hier eine UK-Expertin, die mich schon lange kennt und auch die Kapazitäten hat, mit mir und uns zu arbeiten. Jetzt setzen wir gemeinsam ein Konzept auf, „bestücken“ den Talker mit Metacom-Vokabular für „Alltags-Themenseiten“ wie Spielen, Essen & Trinken etcetc. – und legen los! Ich freue mich total! 🙂