Tag der Unsichtbaren

Heute ist der Internationale Tag der Pflegenden – oder wie Papa sagen würde: der Tag der Unsichtbaren. Eine wunderbare Gelegenheit, all denen, die sich liebevoll um mich kümmern (wie z.B. meine Buddys) und in der Öffentlichkeit viel zu wenig beachtet werden, DANKE zu sagen!

Zuallererst: Es ist gut, dass es einen solchen Tag gibt! Denn dann stehen die Menschen, die in der Pflege arbeiten, auch mal zurecht im Mittelpunkt. Pflegende Angehörige – wie Mama und Papa – gehen da aber leider oftmals unter. Dabei würde unser Gesundheitssystem nahezu kollabieren, wenn Angehörige nicht zuhause die Rund-um-die-Uhr-Pflege leisten würden. Nicht nur zu Corona-Zeiten…

Jetzt will ich Mama und Papa aber auch nicht zu sehr glorifizieren (vor allem, weil Papa ja diesen Text für mich schreibt und er natürlich nicht in Eigenlob verfallen will). Fakt ist aber auch, dass ohne Unterstützung von außen auch Mama und Papa die 24/7-Pflege nicht leisten können.

Und da kommen meine „Buddys“ ins Spiel: Ich werde nicht müde, die immer wieder zu erwähnen. Denn ich will mir nicht ausmalen, wie es uns hier gehen würde, wenn ich keine so tollen „Buddys“ wie Pia, Christina, Janina, Alena, Lorena etc. hätte. Meine „Buddys“ spielen ja nicht nur mit mir – sie übernehmen stundenweise die Pflege und entlasten Mama und Papa. Pflege heißt: An- und Ausziehen, mich in den Rolli oder aufs Bett liftern, Windeln wechseln, mir zu Essen geben, Hilfsmittel anlegen, UK üben und, und, und…

Deshalb am „Tag der Pflegenden„: DANKE an meine tollen Buddys!!! 🙂

Volle UK-Power (2)

Corona, Corona, Corona. Es gibt derzeit (leider) so gut wie kein anderes Thema. Höchste Zeit, dass ich Euch (endlich!) mal auf den aktuellen Stand in Sachen UK (=Unterstützte Kommunikation) bringe. Da hat sich nämlich ordentlich was getan bei mir in den vergangenen Wochen.

Mein letztes Update ist ja mittlerweile schon vier Monate her. Damals hatte ich Euch davon berichtet, wie wir mit toller Unterstützung der Firma TalkTools daran gearbeitet haben, welche Kommunikationshilfe und welche Ansteuerung für mich passend sein könnte.

Zwar war das Üben mit dem Joystick echt gut und hat mir auch Spaß gemacht. Dennoch stoße ich da motorisch an meine Grenzen. Kognitiv jedoch habe ich noch jede Menge Potential, sagen alle (das sehe ich auch so! 🙂 ). Und so haben wir uns dazu entschieden, eine Augensteuerung zu testen.

Stammleser unter Euch horchen jetzt bestimmt auf: Das war doch schon mal Thema! Ja, stimmt – damals war das aber alles viel zu früh und viel zu viel für mich. Jetzt ist nach Meinung aller die richtige Zeit dafür, das anzugehen. Und so haben wir das alles bei meiner Krankenkasse beantragt – und plötzlich ging alles superschnell!

Die Krankenkassen haben einen sog. Hilfsmittelpool. Darin sind die Hilfsmittel gelistet, die wieder in den Einsatz können. Und da dort genau eine solche von mir beantragte Kommunikationshilfe (HumanTalk T13 mit Grid3-Software – für die Experten unter Euch) gelistet war (und dann noch in einem Top-Zustand wie neu), wurde das sofort für mich bewilligt – inklusive passender Ständer.

Seit ein paar Wochen übe ich nun fleißig zuhause und gewöhne mich an die Augensteuerung. Das mache ich sowohl über die mir bekannten Metacom-Symbole – aber auch über eine Lernsoftware namens „Look to learn„, die auch draufgespielt ist. Damit werde ich spielerisch an das Thema Augensteuerung herangeführt.

Das ist zwar alles sehr anstrengend für mich, macht mir aber sehr viel Spaß – insbesondere, wenn ich Erfolgserlebnisse habe und mit meinen Blicken die richtigen Felder ansteuere und dann was passiert. Als nächstes wollen wir nun – gemeinsam mit meiner tollen Fachbegleiterin Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation – die richtige UK-Strategie für mich erarbeiten.

Ich bin jedenfalls hochmotiviert – und werde weiter berichten…

Volle UK-Power (1)

Ich habe ja schon in den vergangenen Wochen und Monaten immer wieder mal zwischendurch angedeutet, dass in Sachen UK (= Unterstützte Kommunikation) ordentlich Schwung reingekommen ist bei mir. Also Zeit für ein kurzes Update, Teil 1. …

Über meine UK-Wand und den Einsatz der Metacom-Symbole habe ich ja schon berichtet. Anfang des Jahres war uns (Mama, Papa und unserer tollen Fachbegleitung Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation) aber auch klar, dass wir zwei zentrale Themen angehen müssen: Welche neue Kommunikationshilfe (Talker) brauche ich? Und wie steuere ich den dann neuen Talker am besten an?

Dafür haben wir die Firma TalkTools ins Boot geholt. Beim ersten Termin im Frühling haben wir erst mal getestet, welche Ansteuerung passend sein könnte. Alle waren sich einig, dass im ersten Schritt ein individuell angepasster Joystick gut für mich sein könnte – und so bekam ich einen Leih-Joystick zum Testen. Als passendes Spiel zum Üben haben wir uns dann die Lernsoftware „CatchMe“ gekauft.

Schnell wurde deutlich: Das klappt gut! Ruckzuck wusste ich, dass ich die das steuere, was auf dem Bildschirm passiert! Meine SPZ-Ergotherapeutin hatte dann die Idee, den Joystick-Griff anpassen zu lassen und einen für mich passenden Silikon-Griff bauen zu lassen.

Auch das klappt bislang echt gut – trotz meiner vorhandenen motorischen Einschränkungen. Ich habe jedenfalls echt viel Spaß daran, selber per Joystick spielen zu können – und Erfolgserlebnisse beim Spielen motivieren mich natürlich umso mehr!

Wie es jetzt aktuell weiter geht in Sachen Ansteuerung und Kommunikationshilfe, das schreibe ich Euch dann in Teil 2… Fortsetzung folgt! 😉