Neue UK-Motivation

Ich habe zwei schöne Nachrichten zu verkünden: Meine Zähne sind weiterhin top – und ich bin wieder voller Tatendrang in Sachen Unterstützter Kommunikation (UK)…

Aber mal alles der Reihe nach: Das Bild hier ist Euch ja wohlbekannt und zeigt mich kurz bevor mein Zahnarzt in den Raum kommt. Ich weiß ja immer schon, was kommt – und strafe Papa mit bösen Blicken. Aber trotz aller folgenden Brüllattacken ist das Ergebnis der Kontrolltermine einfach super: Denn meine Zähne sind weiterhin top! Keine Löcher, null, nada, nix!

Einen Tag später sind wir dann zur UK-Beratung ins Institut für Gelingende Kommunikation gefahren. Mama und Papa haben den Termin gemacht, weil sich bei uns Frust breit gemacht hatte. Wir hatten ja Anfang 2021 eine neue Kommunikationshilfe mit Augensteuerung bekommen – uns mussten im Laufe der Zeit feststellen, dass Wunsch und Wirklichkeit doch weit auseinanderdriften…

Warum ist das so? Der Einbau des Talkers in meinen Alltag war und ist oftmals zu aufwendig und zu kompliziert, dann funktioniert die Augensteuerung nicht bzw. sie löst zu spät aus etcetc. Dazu kommt: Mama und Papa sind eben Eltern und keine Therapeuten. Und so verwenden wir viel lieber die Metacom-Bildkarten, die auch viel, überall und gerne zum Einsatz kommen.

Bei dem Termin sollte es darum gehen, wie es UK-mäßig weitergehen und unser Frust in neue Motivation umgewandelt werden kann. Und was soll ich Euch sagen: Das war ein toller Termin mit Beate Schrader, die mich ja schon lange kennt. Jetzt weiß ich, dass wir nicht die Einzigen sind, denen es so geht. Außerdem haben wir auch wieder einen guten UK-Plan! Wie der konkret aussieht, verrate und zeige ich Euch demnächst… 😉

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Vorweihnachtliche GKT

Die Zeit vor Weihnachten ist ja bekanntermaßen immer irgendwie stressig. Ich habe mir noch was obendrauf gepackt – und noch zwei GKT* absolviert: Zahnarzt und Botox. Man gönnt sich ja sonst nichts…

Am Freitag stand erstmal mein Zahnarzt-Besuch an. Ich habe ja schon hinlänglich beschrieben, wie „gerne“ ich dort bin (Ironie off). Das lässt sich auf dem Foto ja auch bestens ablesen… Die zusammengekniffenen Lippen hatte ich schon an der Eingangstür. Und als mein Zahn-Doc ins Behandlungszimmer kam, habe ich auch schon losgelegt mit meinem allseits bekannten „Amelie-Alarm“…

Aber das Gute ist: Meine Zähne sind top! Mit 14 Jahren bislang kein einziges Loch – nix! Ha! Wenn das keine Leistung ist (da sind Mama und Papa auch schon ein wenig stolz drauf…).

Derzeit machen sich ja die hinteren Backenzähne bei mir auf den Weg ans Tageslicht. Und da blutet es auch mal beim Zähneputzen und es kommt zu leichten Entzündungen. Dafür hat mit mein Zahn-Doc jetzt ein Mundgel aufgeschrieben. Da sind wir aber mal gespannt, wie ich das mitmache…

Das Foto kennt Ihr ja auch: Heute war wieder „Botox-Day“ – der dritte in diesem Jahr. Diesmal hat mein SPZ-Doc zwei weitere Muskel „gebotoxed“: und zwar den flexor carpi radialis und den flexor carpi ulnaris, jeweils links (für die Medizin-Nerds unter Euch… 🙂 ). Grund dafür ist, dass ich meine linke Hand in einer deutlich sichtbaren Fehlstellung – nach außen gedreht – halte. Und das soll so natürlich nicht sein und hindert mich auch sehr.

Unschön war auch, dass ich heute wieder gespuckt habe nach der Sedierung. Ich kriege zwar immer vorher ein Vomacur-Zäpchen – aber dennoch musste was raus. Und wenn ich dann in der Liegeposition bin, ist das für alle Beteiligte blöd… Aber trotzdem: Mama und Papa sind stolz auf mich, wie ich das alles meistere…

So, parallel kümmern wir uns gerade um einen Booster-Impftermin für mich (Mama und Papa sind ja schon geboostert). Mein Rolli musste auch noch mal eben schnell repariert werden, die Wartung meines Pflegebettes steht an, wir diskutieren gerade die Erprobung einer Derotationsbandage etcetc.

Es wird Zeit, dass Weihnachten und mal eine Pause kommt. Und zwar höchste Zeit… Bleibt gesund!

*GKT = Großkampftag