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Täglich grüßt der… Scharlach

Den Film „Täglich grüßt das Murmeltier“ kennen bestimmt die meisten von Euch. Genauso habe ich mich in den vergangenen Tagen gefühlt. Denn ich habe mich wieder für einige Tage stationär im CKO einquartieren müssen – mit der Diagnose Scharlach, wie bereits vor 3 Monaten…

Wer noch meinen Blogartikel vom Dezember vor Augen hat, kann sich vielleicht an meinen letzten Satz erinnern: „Scharlach brauche ich nicht nochmal…„. Tja, leider war es wieder soweit: Am Sonntag bekam ich Fieber, in der Nacht zum Montag musste ich mich zum ersten Mal übergeben und Montagabend ist Papa dann gleich mit mir ins CKO gefahren, weil ich permanent würgen musste und der „Scharlach-Teufelskreis“ startete.

Ich bekam sofort wieder einen Zugang, um mir das Antibiotikum und die  Schmerzmittel per Infusion geben zu können. Trotzdem war die erste Klinik-Nacht wieder äußerst bescheiden – von Schlafen konnte keine Rede sein… Dann am Dienstag der nächste Schreck: Plötzlich wurde meine linke Hand mit dem gesetzten Zugang ganz dick. Die Vene war geplatzt, sofort bekam ich einen dicken Verband – und dann einen neuen Zugang, diesmal im linken Fuß.

Am Freitagnachmittag durfte ich wieder nach Hause. Und auch wenn es beim letzten Mal ohne Wirkung war – ich sage den Satz nochmal; in der Hoffnung, dass er jetzt wirkt: „Scharlach brauche ich nicht nochmal…„.

Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

Verkabelt im Schlaf

Gerade die Koffer aus Köln ausgepackt, ging es gestern für mich gleich weiter in die nächste Klinik: In der vergangenen Nacht stand das geplante Schlaf-EEG im CKO an. Verkabelt wie ein Marsmännchen zu schlafen – ein weiterer neuer Punkt auf meiner langen Liste „Was ich mal gemacht haben muss…“

Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins CKO. Erst das Aufnahmegespräch, dann ab aufs Zimmer. Das gute ist ja, dass wir uns im CKO mittlerweile gut auskennen und mich auch fast alle kennen… Beim Abendbrot habe ich dann unerwarteten Besuch bekommen – und zwar von den Klinik-Clowns. Ich war ehrlich gesagt erst ein wenig skeptisch, dann fand ich es aber echt witzig und klasse – wie Ihr auf dem Foto sehen könnt… 😉

Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!

Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner BNS-Zeit – weiterhin Spitzen im EEG. Das nennt man in der Fachsprache „multifokale Anfallsbereitschaft“. Und diese Anfallsbereitschaft ist wohl auch Ursache für meine nächtlichen Wachphasen, meinen gelegentlichen Reflux im Schlaf und somit auch für meinen Krampfanfall vor 4 Wochen gewesen.

Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…