Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

Verkabelt im Schlaf

Gerade die Koffer aus Köln ausgepackt, ging es gestern für mich gleich weiter in die nächste Klinik: In der vergangenen Nacht stand das geplante Schlaf-EEG im CKO an. Verkabelt wie ein Marsmännchen zu schlafen – ein weiterer neuer Punkt auf meiner langen Liste „Was ich mal gemacht haben muss…“

Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins CKO. Erst das Aufnahmegespräch, dann ab aufs Zimmer. Das gute ist ja, dass wir uns im CKO mittlerweile gut auskennen und mich auch fast alle kennen… Beim Abendbrot habe ich dann unerwarteten Besuch bekommen – und zwar von den Klinik-Clowns. Ich war ehrlich gesagt erst ein wenig skeptisch, dann fand ich es aber echt witzig und klasse – wie Ihr auf dem Foto sehen könnt… 😉

Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!

Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner BNS-Zeit – weiterhin Spitzen im EEG. Das nennt man in der Fachsprache „multifokale Anfallsbereitschaft“. Und diese Anfallsbereitschaft ist wohl auch Ursache für meine nächtlichen Wachphasen, meinen gelegentlichen Reflux im Schlaf und somit auch für meinen Krampfanfall vor 4 Wochen gewesen.

Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…

Schreck in der Morgenstunde…

Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im CKO verbracht – bin seit heute aber schon wieder „ganz wie die Alte“ zuhause.

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker Reflux bemerkbar macht. So also auch am Dienstagmorgen – und als Mama und Papa in mein Zimmer sprinteten, sahen und merkten sie, dass ich völlig abwesend war und meine Augen nach links oben wegdrifteten. Papa hat sofort mein Notfallmedikament Diazepam geholt, mir das rektal gegeben und den Notarzt gerufen. Der war auch innerhalb weniger Minuten da und dann ging es im Krankenwagen direkt ins CKO

Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein EEG und ein EKG geschrieben. Positiv – wenn man in diesem Fall von positiv sprechen kann – ist natürlich, dass ich mit meiner Vorgeschichte im CKO bekannt bin. Die beiden Oberärzte Dr. Faber und Dr. Abels kennen mich lange, Dr. Abels war damals zu meiner Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster.

Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine BNS-Epilepsie hatten wir ja bereits 2009 mit der ACTH-Therapie in den Griff gekriegt. Seitdem hatte ich nur noch einen einzigen Anfall, und zwar 2013. Da war der Grund aber ein Infekt mit 40 Grad Fieber ein paar Tage zuvor. Jetzt gab es im Vorfeld keinerlei Anzeichen, dass ein Anfall kommen könnte – der kam also aus heiterem Himmel.

Um der Ursache weiter auf die Spur zu kommen, haben Mama und Papa mit Frau Dr. Abels vereinbart, dass ich im August/September nochmal für eine Nacht ins CKO komme. Dann werde ich für ein Schlaf-EEG verkabelt, um zu überprüfen, was nachts alles so in meinem Gehirn passiert. Bis dahin werden Mama und Papa – wie immer – das Diazepam griffbereit haben. In der Hoffnung, dass wir es nicht brauchen werden…