Jahr: 2017

Schwitzen im Bootcamp Köln

Seit Montag bin ich wieder in der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms. Und auch diese Woche ist wieder Training, Training, Training angesagt – und das bei schweißtreibenden Temperaturen. Ich bin nach jeder Einheit immer völlig nassgeschwitzt…

Dieser einwöchige Aufenthalt ist dazu da zu überprüfen, wie das Galileo-Training zuhause gelaufen ist, wie das Training angepasst bzw. weiterentwickelt werden kann und was sich generell für Entwicklungen bei mir zeigen. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls sehr zufrieden, dass ich zuhause so fleißig „geturnt“ habe (so nennen Mama, Papa und ich meine Galileo-Einheiten „at home“) – letztlich konnten das die Therapeuten ja auch an meinem dokumentierten Trainingsplan ablesen. Außerden zeigen sich erste kleine Entwicklungsschritte: Meine Rumpfstabilität bessert sich, meine Hände werden weicher und offener.

In dieser Woche haben wir den Fokus auf die Verbesserung meines gehaltenen Stehens gelegt. Vergangene Woche habe ich ja auch meinen empfohlenen und verordneten Posterior Walker bekommen. Den konnten dann die Therapeuten hier direkt passend für mich einstellen, und mit dem Walker drehe ich hier so meine Runden… 😉

Naja, und das bei echt schweißtreibenden Temperaturen. Also ich bin teilweise durchnässt nach den Einheiten. Schließlich muss ich dafür ja meine Orthesen und auch mein Stützmieder tragen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was das bei diesen Temperaturen bedeutet…

Ich habe schon meinen neuen Trainingsplan für die kommenden drei Monate zuhause bekommen. Wenn ich wieder zuhause bin, heißt es also wieder genau nach Plan zu „turnen“ auf dem Galileo-Kipptisch. Mitte Oktober sind wir dann wieder in Köln – dann für einen Tag. Dann gucken die Ärzte und Therapeuten wieder, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat – und ob das „Auf die Beine„-Programm für mich verlängert werden sollte. Also: Weiter geht’s – dann bei vielleicht etwas trainingsfreundlicheren Temperaturen… 😉

Meine Super-Schaukel!

Mir ist heute eingefallen, dass ich Euch die beste Neuigkeit noch gar nicht erzählt habe! Seit gut 4 Wochen atmen Mama, Papa und meine Buddys regelrecht auf – denn seitdem habe ich in meinem Zimmer einen an der Decke montierten Lifter, der meinen Transfer enorm erleichtert. Das Besondere dabei: Der Lifter läuft über ein spezielles Traversensytem – so kann der Transfer fast überall in meinem Zimmer stattfinden!

Ich kann jetzt die vielen Fragezeichen über Euren Köpfen förmlich sehen… 😉 . Lifter? Transfer? Traversensytem? Kein Problem, ich hole mal etwas aus…

Mit meinen fast 10 Jahren habe ich ja nun mal eine stattliche Größe erreicht und auch mal (endlich!) ein paar Kilos zugelegt. Aktuell wiege ich fast 30 Kilo bei einer Größe von 135 cm. Ihr könnt Euch vorstellen, dass es für alle immer schwieriger wird, mich von meinem Pflegebett in meinen Rolli, vom Bett in meinen Duschstuhl, vom Rolli auf meine Therapiematte, von der Matte aufs Galileogerät etcetc. zu wuchten. Mittlerweile gibt es unzählige Transfers an verschiedenen Stellen in meinem Zimmer – da musste jetzt eine Hebeanlage (neudeutsch: Lifter) her.

Warum ein Deckenlifter? Es gibt natürlich auch mobile Lifter – die sind aber sperrig und auch unflexibel. Von daher war allen Ärzten und Therapeuten klar, dass es ein Lifter sein muss, der über Deckenschienen läuft. Da bei mir im Zimmer so viele unterschiedliche Transfers erfolgen müssen, war auch klar, dass eine einzige Schiene allein nicht ausreicht. Also haben wir ein sogenanntes Traversensystem beantragt. Dazu werden zwei parallele Schienen an der Decke montiert, dazwischen bewegt sich quer dazu eine weitere Schiene.

Nach – leider etwas längerem – Hin und Her hat dann auch unsere Krankenkasse eingesehen, dass dieses Traversensystem in meinem Fall notwendig ist. Und so können Mama, Papa und meine Buddys mich jetzt ganz einfach und bequem per Lifter in einem speziellen Hebetuch von einem Hilfsmittel zum anderen heben – ganz ohne Anstrengung.

Ach ja: Warum eigentlich „Super-Schaukel“? Wir haben meinen Lifter kurzerhand in eine Schaukel „umbenannt“ – das hört sich irgendwie besser an… 😉 . Wie auch immer: Ich finde meine Schaukel jedenfalls klasse!

Ferien mit Wehmut

Ich habe seit heute Sommerferien! Gestern war mein letzter Schultag mit Zeugnisausgabe in der Horst-Koesling-Schule – zugleich mein letzter Schultag nach drei Jahren in der Grundstufe. Nach den Ferien komme ich dann in der Mittelstufe. Neue Lehrer, neue Klasse, neue Mitschüler – das wird alles wieder aufregend…

Jetzt haben bestimmt einige „Niedersachsen“ unter Euch gestutzt: Wie? Seit heute Sommerferien? Die Ferien haben doch schon längst begonnen… Das hängt damit zusammen, dass die HKS eine Tagesbildungsstätte ist, die aber als Schule staatlich anerkannt ist. Hier ist vieles anders als in den Regelschulen: Wir Kinder sind zunächst altersübergreifend in der dreijährigen Grundstufe, dann folgen drei Jahre Mittelstufe, drei Jahre Hauptstufe, drei Jahre Abschlussstufe. Jeder Schüler hat einen individuellen Stundenplan, außerdem finden auch die Therapien in der Schule statt.

Meine 3 Jahre Grundstufe sind jetzt vorbei – deshalb auch ein wenig Wehmut. Denn ich habe mich in meiner Klasse mit meinen großartigen Lehrern sehr wohl gefühlt. Und an meinem letzten Schultag habe ich – zusätzlich zu meinem Zeugnis – ein supertolles Geschenk bekommen: einen dicken Aktenordner, vollgepackt mit selbstgebastelten Seiten voller Fotos, mit Texten, Geschichten, Bildern der drei Jahre – das ist eine tolle persönliche Erinnerung an die Grundstufen-Zeit für mich, aber auch für Mama und Papa. Total super!

Drei Wochen habe ich jetzt Ferien – und die drei Wochen sind ziemlich vollgepackt: Eine Woche bin ich in der Ferienbetreuung der HKS, eine Woche mit Mama und Papa wieder in der UniReha Köln im Rahmen des laufenden „Auf die Beine„-Programms. Die Ärzte und Therapeuten gucken dann, welche Entwicklungen ich motorisch gemacht habe, wie mein Galileo-Training war und so weiter. Also: Nix mit Erholung in den Ferien… 😉