Jahr: 2021

Vom Pferd abgeguckt

Puuuuh… ich habe schon lange nix mehr von mir hören lassen. Es war eine Menge los in den vergangenen Wochen. Aber ich habe was Neues für Euch – und das hat in gewisser Weise mit Pferden zu tun… 😉 .

Worum geht es genau? Ich habe an meinem Rolli ja ein Fußbrett, und darauf werden meine Füße angeschnallt. Das muss sein, damit ich besser sitze – andernfalls würden meine Beine wegen meines hohen Muskeltonus und meinen Spastiken oft nach vorne schnellen und ich rutsche mit meinem Becken immer nach vorne…

So weit, so gut. Das Problem an heißen Sommertagen (wie jetzt erst kürzlich) aber ist, dass ich dann nicht durchgängig meine Orthesen mit Orthesenschuhen, sondern auch mal nur Sandalen trage. Und schon bekomme ich an den Stellen, an denen meine Füße angeschnallt sind, total doofe Striemen und Druckstellen…

Was tun? Wir haben diese Schnallen schon abgepolstert und sogar Waschies zwischen Anschnallgurte und meine Beine gesteckt. Aber das reichte bei weitem nicht. Und so ist Mama auf die Google-Suche gegangen…

Und jetzt kommt Trick 17! Was hat Mama gefunden? Lammfell-Nasenschoner für Pferde! Kein Scherz! Die passen perfekt an die Anschnallgurte für meine Füße und polstern meine Beine super ab!

Links mit Standardpolsterung, rechts gepolstert mit den Lammfell-Nasenschonern für Pferde.

Tja, was für Pferde gut ist, muss für Kinder wie mich eben auch gut sein… 😉 . Bislang klappt das mit den Lammfell-Nasenschonern jedenfalls viel besser. Wir werden das weiter beobachten – und ggf. mal häufiger in Pferdezubehör-Shops stöbern… 🙂

Tag der Unsichtbaren

Heute ist der Internationale Tag der Pflegenden – oder wie Papa sagen würde: der Tag der Unsichtbaren. Eine wunderbare Gelegenheit, all denen, die sich liebevoll um mich kümmern (wie z.B. meine Buddys) und in der Öffentlichkeit viel zu wenig beachtet werden, DANKE zu sagen!

Zuallererst: Es ist gut, dass es einen solchen Tag gibt! Denn dann stehen die Menschen, die in der Pflege arbeiten, auch mal zurecht im Mittelpunkt. Pflegende Angehörige – wie Mama und Papa – gehen da aber leider oftmals unter. Dabei würde unser Gesundheitssystem nahezu kollabieren, wenn Angehörige nicht zuhause die Rund-um-die-Uhr-Pflege leisten würden. Nicht nur zu Corona-Zeiten…

Jetzt will ich Mama und Papa aber auch nicht zu sehr glorifizieren (vor allem, weil Papa ja diesen Text für mich schreibt und er natürlich nicht in Eigenlob verfallen will). Fakt ist aber auch, dass ohne Unterstützung von außen auch Mama und Papa die 24/7-Pflege nicht leisten können.

Und da kommen meine „Buddys“ ins Spiel: Ich werde nicht müde, die immer wieder zu erwähnen. Denn ich will mir nicht ausmalen, wie es uns hier gehen würde, wenn ich keine so tollen „Buddys“ wie Pia, Christina, Janina, Alena, Lorena etc. hätte. Meine „Buddys“ spielen ja nicht nur mit mir – sie übernehmen stundenweise die Pflege und entlasten Mama und Papa. Pflege heißt: An- und Ausziehen, mich in den Rolli oder aufs Bett liftern, Windeln wechseln, mir zu Essen geben, Hilfsmittel anlegen, UK üben und, und, und…

Deshalb am „Tag der Pflegenden„: DANKE an meine tollen Buddys!!! 🙂

Tapferer Medi-Ritter

Bei mir gibt’s jede Menge Neuigkeiten in Sachen Medis (für alle Nicht-Kundigen: Medikamente). Unter anderem haben Mama und Papa sich nach sehr, sehr langem Abwägen doch dazu entschieden, mit einer Dauermedikation gegen meine Krampfanfälle vorzugehen. Bislang funktioniert’s!

Levetiracetam – so heißt das Medikament, das ich seit Ende März täglich nehme. Profis kennen das auch unter dem Namen „Keppra„. Mama und Papa waren hin- und hergerissen, ob wir eine solche antiepileptische Therapie beginnen und – wenn ja – mit welchem Medikament. Schließlich hat jedes Medikament auch teils ordentliche Nebenwirkungen. Und wenn die Anfälle zwar aufhören, die Nebenwirkungen aber zu heftig sind, haben wir nichts gewonnen.

Klares Ziel war also: Keine tonisch-klonischen Anfälle mehr (die leider immer häufiger auftraten) – und keine Nebenwirkungen. Unser SPZ-Doc hat Mama und Papa dann Levetiracetam empfohlen. Der Vorteil: Gute Verträglichkeit, keine aufwendige Überwachung per Blutspiegelmessung – und einfach zu geben. Denn das Levetiracetam gibt es auch als Granulat, was leicht in den Joghurt untergerührt werden kann. Und wer weiß, wie ich oral gegebene Medis liebe, der weiß, was ich meine…

Seit gut 2 Wochen bekomme ich nun die Dosis (2x 500 mg täglich), die wir erst mal vorgesehen haben für mich – und bislang läuft alles super! Ich spucke nichts in hohem Bogen wieder aus, sondern akzeptiere das Granulat ohne Probleme in meinem Lieblings-Joghurt. Und bislang zeige ich keinerlei Nebenwirkungen – und bin anfallsfrei! So kann und soll es bitte bleiben…

Neu ist auch, dass ich derzeit mein Baclofen ausschleiche. Das Medikament nehme ich seit Jahren morgens und abends in kleinen Tabletten ein – aber auch seit Jahren in einer Dosierung, die eigentlich für meine Größe und meine Gewicht zu gering ist bzw. keinerlei Effekt auf meinen Muskeltonus und meine Spastik hat. Aktuell gibt es beim Baclofen gerade Lieferschwierigkeiten auf dem Großhandelsmarkt – ein guter Anlass, das jetzt mal langsam rauszunehmen. Mal sehen, ob und welchen Effekt das hat.

Und: Ich habe mal ein Pflaster gegen meinen enormen Speichelfluss getestet. Das Problem ist nämlich, dass ich täglich zig Halstücher benötige, die ruckzuck klitschnass sind. Mein SPZ-Doc hat daher empfohlen, mal Scopoderm zu testen. Das ist eigentlich ein Pflaster gegen Reiseübelkeit – hemmt aber als Nebenwirkung den Speichelfluss. Optimal für mich… 🙂 .

Bei mir wirkt das jedenfalls absolut super! Einmal hinter dem Ohr aufgeklebt, ist der permanente Speichelfluss fast so gut wie weg – das ist echt faszinierend! Und – was ja mindestens genauso wichtig ist: Keine Nebenwirkungen. Ich werde das Pflaster daher mal häufiger einsetzen…

Also – mein Fazit als „Medi-Ritter“: Bislang klappt alles super, so soll’s bleiben…