Gute Erholung, Mama!

Kur_kleinPapa und ich sind seit Mittwoch allein zuhause – und das gleich für 3 Wochen! Mama ist jetzt zur Kur auf Norderney, um mal durchzuatmen und Kräfte zu sammeln. Schließlich ist Mama – so heißt das offiziell – meine Pflegeperson. Und das ist wahrlich ein Fulltime-Job.

Kurz bevor Mama losgefahren ist, hat sie bei mir nochmal genau „Maß genommen“: Mittlerweile bin ich 125 cm groß und wiege 25 Kilo – gar nicht mal so wenig. Das bedeutet aber gerade für Mama, dass es immer anstrengender wird, mich aus dem Rolli und dann auf mein Pflegebett zum Wickeln zu heben oder zum Spielen auf meine Spielematte zu legen – und dann das ganze wieder retour. Duschstuhl_kleinZum Duschen – wir haben glücklicherweise eine barrierefreie Dusche – habe ich z.B. einen Duschstuhl.  Und auch in den muss ich rein- und dann wieder rausgehoben werden.

Meine tägliche Pflege – das ist das Wickeln, das Füttern und vieles mehr – ist also allein schon körperlich immer anstrengender. Und dann kommen manchmal andere belastende Umstände hinzu: Zum Beispiel meine OP in Hamburg oder aktuell mein Krankenhausaufenthalt im Juni, als ich einen solch heftigen Virusinfekt hatte, dass ich im CKO an den Tropf musste… Genau deshalb ist es auch gut und richtig, dass Mama in regelmäßigen Abständen zum „Auftanken“ zur Kur fährt. In der Zeit helfen hier zuhause meine Oma, Tanten und meine „Buddys“ aus: Die sind dann hier, wenn ich von der Schule per Bulli nach Hause kommeNorderney_klein – und bleiben dann so lange, bis Papa von der Arbeit nach Hause kommt. Und abends habe ich dann Papa ganz alleine für mich… 😉

Trotzdem freue ich mich schon jetzt darauf, dass Mama wiederkommt. Denn schließlich profitiere ja auch ich davon, wenn Mama gut erholt wieder für mich da ist. Jetzt wünschen Papa und ich erstmal: Gute Erholung, Mama!

Tapfere Knirpse

amelie-55Vielleicht habt Ihr Euch schon gefragt, wer denn die tollen Bilder von mir gemacht hat, die Mama und Papa hier auf diesen Seiten eingebaut haben. Mama und Papa haben zwar einige Schnappschüsse gemacht – aber nicht die „guten“ Bilder von mir. Mich zu fotografieren, ist nämlich nicht so einfach. Auf Kommando schaue ich meistens nicht in die Kamera, außerdem kann ich meinen Kopf nicht so gut halten und Geduld ist nicht gerade meine Stärke…

Amelie (15)Viele Eltern von besonderen Kindern haben genau dieses Problem, oftmals keine schönen Fotos zu haben. „Normale“ Fotoshootings sind nun mal nicht machbar. Was tun? Meine Eltern hatten über ihre Netzwerke erfahren, dass es die Initiative „Tapfere Knirpse“ gibt. Der Verein kümmert sich darum, dass Eltern besonderer Kinder ein spezielles Fotoshooting bekommen – Fotografen aus ganz Deutschland haben sich dieser tollen Initiative angeschlossen!

amelie-53Mama und Papa hatten dann eine Mail dorthin geschickt und meine Geschichte erzählt. Ruckzuck kam die Rückmeldung, dass auch ich zu den „Tapferen Knirpsen“ gehören darf und sich die Fotografin Anjuscha Wörmann aus Halle/Westfalen bei uns meldet! Anjuscha hat ein Fotostudio und ist die „Tapfere Knirpse„-Fotografin, die am besten von Osnabrück erreichbar ist.

Im April sind wir dann zu Anjuscha gefahren – und es war für Mama, Papa und mich ein tolles Erlebnis. Anjuscha hat viel Erfahrung mit Kindern wie mich und so sind ganz tolle Bilder dabei herausgekommen! Vielen lieben Dank an Anjuscha und die „Tapferen Knirpse„! Eine tolle Initiative!

UK-Sprechstunde in Oldenburg

UK-Sprechstunde? Ihr fragt Euch bestimmt, was genau hinter diesem Begriff steckt. UK ist die Abkürzung für „Unterstützte Kommunikation“. Darunter fallen alle Maßnahmen, die Menschen wie mir dabei helfen, besser kommunizieren zu können. Maßnahmen und Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation gibt’s zum Glück mittlerweile relativ viele. Die Frage ist dann: Welche Maßnahmen sind denn für mich speziell sinnvoll?

Uni Oldenburg_klein Genau deshalb bin ich am Donnerstag mit Mama und Papa zur Uni Oldenburg gefahren. Dort gibt es das Ambulatorium für Rehabilitation, das eine UK-Sprechstunde anbietet. Diese Sprechstunde ist heiß begehrt, so dass es dort eine monatelange Warteliste gibt. Aber am Donnerstag war es soweit: Wir durften hin!

Mama und Papa hatten im Vorfeld einen langen Fragebogen ausgefüllt und genau erläutert, was ich kann, welche Kommunikationshilfsmittel ich benutze (z.B. seit einigen Wochen meinen neuen NovaChat-Talker) und wie ich die einsetze. Zwei Stunden lang haben die beide Expertinnen Gabriela Schlünz und Susanne Mischo uns dann erläutert, wie wir meinen Talker am besten im Alltag einsetzen können, um mich weiter zu fördern. Da waren ganz viele neue und wertvolle Erkenntnisse NovaChat_kleinzu Fragestrategien und Fokuswörtern dabei – wir waren von der UK-Sprechstunde total begeistert!

In einem halben Jahr dürfen wir wiederkommen, um zu besprechen, was gut funktioniert hat und wie ich meine Kommunikationsmöglichkeiten weiter verbessern kann. Ich freue mich schon darauf – und übe jeden Tag fleißig mit meinem Talker!