Am Donnerstagmorgen habe ich Mama und Papa mal wieder einen Schrecken eingejagt. Ich habe nämlich (leider) wieder gekrampft – kurioserweise fast genau 1 Jahr nach meinem letzten Krampfanfall. Und der Ablauf war genau identisch…
Wieder war es gegen 5 Uhr morgens, wieder wurden Mama und Papa wach, weil ich würgen musste. Als beide bei mir am Bett waren, haben sie gleich gemerkt, dass ich komplett abwesend war und meine Pupillen nach links „wegzitterten“. Papa hat dann schnell das Notfallmedikament Diazepam geholt und mir das gegeben. Nach ca. 5 bis 10 Minuten war ich dann wieder ansprechbar und habe reagiert; dann war auch das Wegdriften der Pupillen weg.
Ich war dann vormittags natürlich völlig erschöpft und regelrecht „abgeschossen“. Ich habe dann geschlafen und musste leider immer wieder spucken; aber ab dem Nachmittag war ich wieder fit und „ganz die Alte“ – als wenn nichts gewesen wäre…
Naja, wenn einmal im Jahr so ein Anfall auftritt und wir den so gut in den Griff kriegen, ist das ja noch alles ok (diesmal hatten Mama und Papa ja auch keinen Rettungswagen gerufen…) und ich muss nicht medikamentös eingestellt werden. Dennoch: Jetzt steht ja meine Pubertät so langsam vor der Tür – mal sehen, wie sich das noch alles auswirkt… Aber wir wollen hier nicht pessimistisch sein: Vielleicht war es ja auch gut, dass ich jetzt meinen „Krampf-Joker“ gezogen habe und nicht auf Curacao bei meiner Delphintherapie…
Gerade die Koffer aus 
Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins 
Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!
Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner 
Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…
Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im 
Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker 
Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein 
Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine