Wieder Galileo-los…

Seit ein paar Tagen ist mein Zimmer – leider – wieder richtig leer. Denn nach 6 Monaten Training hat die Spedition mein Galileo-Leihgerät wieder abgeholt. Das Galileo-Training war ja sozusagen das Herzstück meines bisherigen „Auf die Beine„-Programms.

Ja, das war schon echt ein doofes Gefühl: Da komme ich nachmittags von der Schule nach Hause – und mein großer Galileo-Kipptisch ist weg. Ich habe da ja nun mal 6 Monate sehr viel und gerne drauf „geturnt“ (so haben wir meine Übungen nach Trainingsplan ja genannt). Das ist schon schade, dass der Kipptisch jetzt weg ist… 🙁

Gestern war ich dann mit Papa für einen Tag in der UniReha Köln zum ambulanten Abschluss-Termin. Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben mit Papa besprochen, welche Fortschritte ich gemacht habe, was sich verbessert hat und wie ich generell das Training mitgemacht habe. Außerdem hat meine Therapeutin auf Video aufgezeichnet, wie ich mit meinem Posterior Walker laufe. Und zu guter Letzt wurde meine Beweglichkeit getestet und gemessen. So ist – auch wegen der Botox-Behandlung – die Beweglichkeit meines rechten Fußes besser geworden!

Alle sind jedenfalls mit meinen Fortschritten zufrieden! Juchu! Ich habe eine bessere Kopfkontrolle; auch meine Rumpfstabilität hat sich verbessert, so dass ich mich beim angelehnten Sitzen schon alleine ein paar Sekunden aufrecht halten kann.

Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben sich jedenfalls dafür ausgesprochen, dass ich das „Auf die Beine„-Programm in 2018 fortsetzen soll. Papa hat mich dann gefragt, ob ich das auch will – na klar will ich! Denn dann bekomme ich im nächsten Jahr auch wieder einen Galileo-Kipptisch nach Hause… 😉

Schwitzen im Bootcamp Köln

Seit Montag bin ich wieder in der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms. Und auch diese Woche ist wieder Training, Training, Training angesagt – und das bei schweißtreibenden Temperaturen. Ich bin nach jeder Einheit immer völlig nassgeschwitzt…

Dieser einwöchige Aufenthalt ist dazu da zu überprüfen, wie das Galileo-Training zuhause gelaufen ist, wie das Training angepasst bzw. weiterentwickelt werden kann und was sich generell für Entwicklungen bei mir zeigen. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls sehr zufrieden, dass ich zuhause so fleißig „geturnt“ habe (so nennen Mama, Papa und ich meine Galileo-Einheiten „at home“) – letztlich konnten das die Therapeuten ja auch an meinem dokumentierten Trainingsplan ablesen. Außerden zeigen sich erste kleine Entwicklungsschritte: Meine Rumpfstabilität bessert sich, meine Hände werden weicher und offener.

In dieser Woche haben wir den Fokus auf die Verbesserung meines gehaltenen Stehens gelegt. Vergangene Woche habe ich ja auch meinen empfohlenen und verordneten Posterior Walker bekommen. Den konnten dann die Therapeuten hier direkt passend für mich einstellen, und mit dem Walker drehe ich hier so meine Runden… 😉

Naja, und das bei echt schweißtreibenden Temperaturen. Also ich bin teilweise durchnässt nach den Einheiten. Schließlich muss ich dafür ja meine Orthesen und auch mein Stützmieder tragen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was das bei diesen Temperaturen bedeutet…

Ich habe schon meinen neuen Trainingsplan für die kommenden drei Monate zuhause bekommen. Wenn ich wieder zuhause bin, heißt es also wieder genau nach Plan zu „turnen“ auf dem Galileo-Kipptisch. Mitte Oktober sind wir dann wieder in Köln – dann für einen Tag. Dann gucken die Ärzte und Therapeuten wieder, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat – und ob das „Auf die Beine„-Programm für mich verlängert werden sollte. Also: Weiter geht’s – dann bei vielleicht etwas trainingsfreundlicheren Temperaturen… 😉

Ferien mit Wehmut

Ich habe seit heute Sommerferien! Gestern war mein letzter Schultag mit Zeugnisausgabe in der Horst-Koesling-Schule – zugleich mein letzter Schultag nach drei Jahren in der Grundstufe. Nach den Ferien komme ich dann in der Mittelstufe. Neue Lehrer, neue Klasse, neue Mitschüler – das wird alles wieder aufregend…

Jetzt haben bestimmt einige „Niedersachsen“ unter Euch gestutzt: Wie? Seit heute Sommerferien? Die Ferien haben doch schon längst begonnen… Das hängt damit zusammen, dass die HKS eine Tagesbildungsstätte ist, die aber als Schule staatlich anerkannt ist. Hier ist vieles anders als in den Regelschulen: Wir Kinder sind zunächst altersübergreifend in der dreijährigen Grundstufe, dann folgen drei Jahre Mittelstufe, drei Jahre Hauptstufe, drei Jahre Abschlussstufe. Jeder Schüler hat einen individuellen Stundenplan, außerdem finden auch die Therapien in der Schule statt.

Meine 3 Jahre Grundstufe sind jetzt vorbei – deshalb auch ein wenig Wehmut. Denn ich habe mich in meiner Klasse mit meinen großartigen Lehrern sehr wohl gefühlt. Und an meinem letzten Schultag habe ich – zusätzlich zu meinem Zeugnis – ein supertolles Geschenk bekommen: einen dicken Aktenordner, vollgepackt mit selbstgebastelten Seiten voller Fotos, mit Texten, Geschichten, Bildern der drei Jahre – das ist eine tolle persönliche Erinnerung an die Grundstufen-Zeit für mich, aber auch für Mama und Papa. Total super!

Drei Wochen habe ich jetzt Ferien – und die drei Wochen sind ziemlich vollgepackt: Eine Woche bin ich in der Ferienbetreuung der HKS, eine Woche mit Mama und Papa wieder in der UniReha Köln im Rahmen des laufenden „Auf die Beine„-Programms. Die Ärzte und Therapeuten gucken dann, welche Entwicklungen ich motorisch gemacht habe, wie mein Galileo-Training war und so weiter. Also: Nix mit Erholung in den Ferien… 😉