Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Silikon-Zehenspreizer

Ich kann mal wieder Neues berichten aus der Hilfsmittel-Rubrik: An meinem rechten Fuß habe ich jetzt zwei Silikon-Zehenspreizer. Die sollen dafür sorgen, dass ich nicht immer diese blöden Druckstellen kriege.

Bekanntermaßen „powert“ ja gerade mein rechter Fuß immer extrem. Die Klumpfuß-OP in 2019 war ja schon sehr erfolgreich; dennoch ist immer noch viel Spannung in meinem Fuß. Trotz eines Zehengurts an meiner Orthese hatte und habe ich immer wieder mit echt unschönen Druckstellen an/zwischen den Zehen zu kämpfen.

Mit den beiden neuen, passgenau modellierten Silikonelementen soll das jetzt besser werden. Die sollen verhindern, dass mein großer Zeh sich über den danebenliegenden Zeh legt und den runterdrückt. Das gleiche bei meinem vierten Zeh, der immer den kleinen Zeh „untergebuttert“ hat. Beide Silikonelemente werden einfach übergestülpt und halten die Zehen jetzt auseinander.

Sehr interessant ist, dass die Zehenspreizer – obwohl es Hilfsmittel sind – nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Der Grund: der „geringe Abgabepreis“. Das steht so im Gesetz. Muss man aber nicht verstehen… Na ja; heißt also, dass wir die selber zahlen.

Nun ja… Mein Orthopädie-Techniker hat jedenfalls auch meine neue Nachtlagerungsorthese für meinen linken Unterarm angepasst. Die soll ich jetzt immer nachts tragen, damit die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk nicht schlimmer wird. Noch finde ich das Ding blöd… aber wir testen uns da jetzt so langsam ran, damit ich mich daran gewöhne. Irgendwie hat die Schiene was von Darth Vader… 🙂 .

Um das alles „rund“ zu machen, hatte ich vor zwei Wochen mal wieder meinen „Botox-Day“ (das Bild unten kennt Ihr ja schon…) mit insgesamt sechs Spritzen. Und Ende Februar steht dann auch wieder mein EEG-Kontrolltermin an. Also: Mir wird nicht langweilig… 😉

Botox-Ferienendspurt

Ich habe meine letzte Ferienwoche „genutzt“ und meinen regelmäßigen „Botox-Day“ eingestreut. Wurde auch wieder höchste Zeit, die letzte „Spritztour“ lag mehr als vier Monate zurück. Da die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk immer blöder wird, kriege ich bald auch eine Nachtlagerungsorthese.

Aber zuerst mal zu meinem üblichen „Botox-Schnappschuss“: Sechs Spritzen waren es diesmal, mein SPZ-Doc hat sich erstmals auch den „Flexor digitorum superficialis“ vorgenommen (für die Nerds unter Euch…). Ich kann jetzt nicht gerade sagen, dass die „Botox-Days“ zu meinen Lieblingsbeschäftigungen gehören. Aber so langsam wird’s Routine.

Ich mache das ja schon einige Zeit und die Botox-Behandlung ist auch gut und erfolgreich. Dennoch lässt die Beweglichkeit in meinem linken Handgelenk weiter nach, das wird alles fester und unbeweglicher in der Fehlstellung. Daher hat mein SPZ-Doc heute auch vorgeschlagen, dass ich eine Unterarm-/Handgelenksorthese kriege, die ich dann immer nachts tragen soll.

Jetzt bin ich ja mal gespannt, wie die dann aussehen wird. Ich hatte ja schon mal eine Nachtlagerungsschiene für mein linkes Bein. Mal sehen, ob die dann so ähnlich aussehen wird. Auf jeden Fall wird mein „Hilfsmittel-Arsenal“ bald wieder erweitert…

Am Dienstag heißt es dann auch für mich: „Goodbye Ferien, hello Schule“. Und dann in einer neuen Klasse – auch da bin ich gespannt…