Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Silikon-Zehenspreizer

Ich kann mal wieder Neues berichten aus der Hilfsmittel-Rubrik: An meinem rechten Fuß habe ich jetzt zwei Silikon-Zehenspreizer. Die sollen dafür sorgen, dass ich nicht immer diese blöden Druckstellen kriege.

Bekanntermaßen „powert“ ja gerade mein rechter Fuß immer extrem. Die Klumpfuß-OP in 2019 war ja schon sehr erfolgreich; dennoch ist immer noch viel Spannung in meinem Fuß. Trotz eines Zehengurts an meiner Orthese hatte und habe ich immer wieder mit echt unschönen Druckstellen an/zwischen den Zehen zu kämpfen.

Mit den beiden neuen, passgenau modellierten Silikonelementen soll das jetzt besser werden. Die sollen verhindern, dass mein großer Zeh sich über den danebenliegenden Zeh legt und den runterdrückt. Das gleiche bei meinem vierten Zeh, der immer den kleinen Zeh „untergebuttert“ hat. Beide Silikonelemente werden einfach übergestülpt und halten die Zehen jetzt auseinander.

Sehr interessant ist, dass die Zehenspreizer – obwohl es Hilfsmittel sind – nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Der Grund: der „geringe Abgabepreis“. Das steht so im Gesetz. Muss man aber nicht verstehen… Na ja; heißt also, dass wir die selber zahlen.

Nun ja… Mein Orthopädie-Techniker hat jedenfalls auch meine neue Nachtlagerungsorthese für meinen linken Unterarm angepasst. Die soll ich jetzt immer nachts tragen, damit die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk nicht schlimmer wird. Noch finde ich das Ding blöd… aber wir testen uns da jetzt so langsam ran, damit ich mich daran gewöhne. Irgendwie hat die Schiene was von Darth Vader… 🙂 .

Um das alles „rund“ zu machen, hatte ich vor zwei Wochen mal wieder meinen „Botox-Day“ (das Bild unten kennt Ihr ja schon…) mit insgesamt sechs Spritzen. Und Ende Februar steht dann auch wieder mein EEG-Kontrolltermin an. Also: Mir wird nicht langweilig… 😉

Meine Gipsredression

Da isser wieder! Der schöne, blaue Gips – den ich eigentlich gar nicht vermisst hatte… Nun habe ich ihn doch wieder wie ein „Klotz am rechten Bein“ (im wahrsten Sinne des Wortes)… Warum? Das Zauberwort heißt Gipsredression.

In der vergangenen Woche war ich mit meinen Physiotherapeutinnen zur ambulanten Sprechstunde (die findet regelmäßig in meiner Schule statt) bei meinem Kinderorthopäden. Der sollte sich meinen rechten Fuß nach der OP auch mal angucken – und vor allem was dazu sagen, wie er das einschätzt, wie ich „post-OP“ mit allem umgehe.

Uns allen – also Mama, Papa und meinen Physiotherapeutinnen – war aufgefallen, dass ich mich noch etwas schwer tue. Bei den Aufstehübungen aus dem Sitzen in den gehaltenen Stand gehe ich gerne in eine Art „rechter-Fuß-Entlastungshaltung“, beim gehaltenen Laufen kriege ich meinen rechten Fuß nicht so nach vorne, im Sitzen stelle ich meinen Fuß gerne auf die Außenkante.

Das alles zeigt: Die neue Situation ist für mich noch ungewohnt. Ich habe keine Schmerzen, keine Sorge. Aber mein Fuß ist nun mal komplett umgebaut worden – und daran muss ich mich echt gewöhnen.

Warum aber dann der Gips? Der soll mir bei der Umstellung und Gewöhnung helfen. Mein Fuß wird dauerhaft in die richtige Position und Stellung gebracht, beim gehaltenen Laufen und Stehen weiß ich dann, wie es sein soll.

Seit Donnerstag ist mein rechter Unterschenkel wieder blau getüncht. Geplant ist, dass ich den Gips 3×10 Tage trage – dann wäre ich vor Weihnachten damit durch… 😉

Also heißt es nun wieder: Duschen im Duschstuhl mit Müllsack etcetc. Am vergangenen Freitag hätte ich auch meinen lang geplanten Ambulanztermin an der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms gehabt – den Termin habe ich jetzt erstmal auf Ende März verschoben.

Wie auch immer: Bislang klappt alles gut (bin ja auch ein „Gips-Profi“); heute bin ich mit Papa schon gelaufen wie ein Weltmeister… 😉 .