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Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Silikon-Zehenspreizer

Ich kann mal wieder Neues berichten aus der Hilfsmittel-Rubrik: An meinem rechten Fuß habe ich jetzt zwei Silikon-Zehenspreizer. Die sollen dafür sorgen, dass ich nicht immer diese blöden Druckstellen kriege.

Bekanntermaßen „powert“ ja gerade mein rechter Fuß immer extrem. Die Klumpfuß-OP in 2019 war ja schon sehr erfolgreich; dennoch ist immer noch viel Spannung in meinem Fuß. Trotz eines Zehengurts an meiner Orthese hatte und habe ich immer wieder mit echt unschönen Druckstellen an/zwischen den Zehen zu kämpfen.

Mit den beiden neuen, passgenau modellierten Silikonelementen soll das jetzt besser werden. Die sollen verhindern, dass mein großer Zeh sich über den danebenliegenden Zeh legt und den runterdrückt. Das gleiche bei meinem vierten Zeh, der immer den kleinen Zeh „untergebuttert“ hat. Beide Silikonelemente werden einfach übergestülpt und halten die Zehen jetzt auseinander.

Sehr interessant ist, dass die Zehenspreizer – obwohl es Hilfsmittel sind – nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Der Grund: der „geringe Abgabepreis“. Das steht so im Gesetz. Muss man aber nicht verstehen… Na ja; heißt also, dass wir die selber zahlen.

Nun ja… Mein Orthopädie-Techniker hat jedenfalls auch meine neue Nachtlagerungsorthese für meinen linken Unterarm angepasst. Die soll ich jetzt immer nachts tragen, damit die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk nicht schlimmer wird. Noch finde ich das Ding blöd… aber wir testen uns da jetzt so langsam ran, damit ich mich daran gewöhne. Irgendwie hat die Schiene was von Darth Vader… 🙂 .

Um das alles „rund“ zu machen, hatte ich vor zwei Wochen mal wieder meinen „Botox-Day“ (das Bild unten kennt Ihr ja schon…) mit insgesamt sechs Spritzen. Und Ende Februar steht dann auch wieder mein EEG-Kontrolltermin an. Also: Mir wird nicht langweilig… 😉

Die Schikanierer

Auch aus der Kur heraus muss ich über ein Thema schreiben, was mich immer wieder aufs Neue fassungslos macht: die Rolle des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MD). Ein aktueller Beitrag von Report Mainz macht – mal wieder – deutlich, was ich meine…

In dem Beitrag berichtet Report Mainz darüber, dass Pflegebedürftige oft in zu niedrige Pflegegrade eingestuft werden und dadurch geringere finanzielle Leistungen erhalten. Der Grund dafür sind fehlerhafte, ungenügende und – wie in den Beispielen im Beitrag – oftmals hanebüchene Gutachten des MD (früher MDK abgekürzt).

Es hat schon viele weitere Beiträge darüber gegeben, wie der MD Gutachten erstellt – gefühlt ändert sich aber rein gar nichts. Auch ich kann ein Lied davon singen, wie MD-Gutachten (in meinem Fall bei der Hilfsmittelversorgung) ausfallen – da wurden Argumente und Aussagen vorgebracht, die einen sprachlos machen.

Beispiel gefällig? Bei der damaligen Beantragung meines Pflegebettes nebst Zubehör (wurde erst nach meinem Widerspruch bewilligt!) stand der schöne Satz: „Hier erscheint die Anwesenheit der Eltern ggf. mit Unterstützung handelsüblicher Musikuhren zum Einschlafen von Kleinkindern ausreichend.“ Respektloser geht es kaum…

Tatsache ist und bleibt, dass es der Medizinische Dienst der Krankenkassen ist, der die Gutachten erstellt. Sprich: Es geht zuallererst um Kosten – und nicht darum, welches Hilfsmittel ein Mensch mit Behinderung dringend benötigt. Dann entscheidet der MD in der Regel nach Aktenlage – der Gutachter kennt mich nicht und entscheidet anders als der Facharzt, der mich seit Jahren kennt… Finde den Fehler.

Um das endlich zu ändern und die „Schikane MD“ bei der Hilfsmittelversorgung „aus dem Spiel“ zu nehmen, hatte es ja eine Petition gegeben – die jetzt Erfolg hatte! Nach einem aktuellen Bundestagsbeschluss soll auf die MD-Prüfung verzichtet werden, wenn ein SPZ oder Fachärzte mit vergleichbarer Qualifikation die entsprechenden Hilfsmittel verordnet haben. Das ist absolut großartig – und eine tolle Nachricht!