Spastik - Amelie

Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Business as usual

Es wird mal wieder Zeit, Euch von meinem/unseren Alltag zu berichten. Und der reicht vom spontanen Schultransport-Wechsel über einen neuen Botox-Day bis hin zu einer echt nervigen Auseinandersetzung mit unserer Krankenkasse. Business as usual…

Aber fangen wir mal mit einem Thema an, das glücklicherweise einen guten Verlauf genommen hat: Wie Ihr wisst, fahre ich ja morgens per Bulli zur Schule und nachmittags wieder zurück – was eine tolle Sache ist. Wichtig ist für mich dabei, dass ich das Bulliteam gut kenne bzw. das Bulliteam mich gut kennt. Vertrauen ist das A und O.

Vor gut zwei Wochen kam plötzlich die Nachricht, dass bei den Touren was umgestellt wird und ich kurzfristig von einem anderen Unternehmen abgeholt werde. Das löst dann doch echt Stress aus bei mir – wieder ein neues Team, an das ich mich gewöhnen muss… Aber ich habe echt Glück gehabt: Das klappt alles gut, das Team ist super. Dennoch müssen solche Spontan-Wechsel nicht zur Regel werden…

Dieses Motiv müsstet Ihr alle mittlerweile gut kennen… Genau, heute war wieder Botox-Day. Wie immer gab es 5 Spritzen nach dem üblichen „business as usual“-Botox-Prozedere. Laut Papa habe ich das alles gut mitgemacht. Dennoch gehört das wahrlich nicht zu meinen Lieblingsterminen (Stichwort: GKT). Das habe ich Papa auch unmissverständlich klar gemacht… 🙂

Was uns hier gerade aber echt richtig nervt und ärgert, ist ein erneuter Kampf mit unserer Krankenkasse. Diesmal geht es um die Kostenübernahme für die sog. Behandlungspflege während meiner Kupferhof-Aufenthalte. Darauf habe ich wegen meiner Anfälle Anspruch, und meine Krankenkasse hat das in den vergangenen Jahren auch immer bewilligt.

Nun meint die Krankenkasse plötzlich, die Kostenübernahme ablehnen zu müssen und argumentiert, es sei „keine Notwendigkeit“ mehr gegeben. Eine interessante Argumentation – wenn man bedenkt, dass ich in der Nacht vor meinem letzten Kupferhof-Aufenthalt noch einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall hatte.

Papa hat natürlich Widerspruch eingelegt. Und weil die Krankenkasse weiterhin „Nein“ sagt, hat Papa das alles jetzt an eine Anwältin übergeben und zudem das Bundesamt für Soziale Sicherung und auch die Beschwerdestelle Pflege im Büro der Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten eingeschaltet. Es ist echt traurig und nicht nachvollziehbar, dass wir solche Wege gehen müssen… Aber auch der Kampf um sein Recht ist – leider – business as usual… 🙁

Vorweihnachtliche GKT

Die Zeit vor Weihnachten ist ja bekanntermaßen immer irgendwie stressig. Ich habe mir noch was obendrauf gepackt – und noch zwei GKT* absolviert: Zahnarzt und Botox. Man gönnt sich ja sonst nichts…

Am Freitag stand erstmal mein Zahnarzt-Besuch an. Ich habe ja schon hinlänglich beschrieben, wie „gerne“ ich dort bin (Ironie off). Das lässt sich auf dem Foto ja auch bestens ablesen… Die zusammengekniffenen Lippen hatte ich schon an der Eingangstür. Und als mein Zahn-Doc ins Behandlungszimmer kam, habe ich auch schon losgelegt mit meinem allseits bekannten „Amelie-Alarm“…

Aber das Gute ist: Meine Zähne sind top! Mit 14 Jahren bislang kein einziges Loch – nix! Ha! Wenn das keine Leistung ist (da sind Mama und Papa auch schon ein wenig stolz drauf…).

Derzeit machen sich ja die hinteren Backenzähne bei mir auf den Weg ans Tageslicht. Und da blutet es auch mal beim Zähneputzen und es kommt zu leichten Entzündungen. Dafür hat mit mein Zahn-Doc jetzt ein Mundgel aufgeschrieben. Da sind wir aber mal gespannt, wie ich das mitmache…

Das Foto kennt Ihr ja auch: Heute war wieder „Botox-Day“ – der dritte in diesem Jahr. Diesmal hat mein SPZ-Doc zwei weitere Muskel „gebotoxed“: und zwar den flexor carpi radialis und den flexor carpi ulnaris, jeweils links (für die Medizin-Nerds unter Euch… 🙂 ). Grund dafür ist, dass ich meine linke Hand in einer deutlich sichtbaren Fehlstellung – nach außen gedreht – halte. Und das soll so natürlich nicht sein und hindert mich auch sehr.

Unschön war auch, dass ich heute wieder gespuckt habe nach der Sedierung. Ich kriege zwar immer vorher ein Vomacur-Zäpchen – aber dennoch musste was raus. Und wenn ich dann in der Liegeposition bin, ist das für alle Beteiligte blöd… Aber trotzdem: Mama und Papa sind stolz auf mich, wie ich das alles meistere…

So, parallel kümmern wir uns gerade um einen Booster-Impftermin für mich (Mama und Papa sind ja schon geboostert). Mein Rolli musste auch noch mal eben schnell repariert werden, die Wartung meines Pflegebettes steht an, wir diskutieren gerade die Erprobung einer Derotationsbandage etcetc.

Es wird Zeit, dass Weihnachten und mal eine Pause kommt. Und zwar höchste Zeit… Bleibt gesund!

*GKT = Großkampftag