Meine eigene Spende

Ich habe hier ja schon häufig geschrieben, dass ich viel Unterstützung und unglaublich tolle Spenden bekommen habe, mit denen ich mir meine Wünsche erfüllen konnte und kann. Jetzt ist es mal anders herum: Ich habe gespendet – und zwar Kleidung und Windeln für ein tolles Projekt namens „Chance auf Leben“ und kann so ein wenig zurückgeben.

Jetzt hole ich mal ein bisschen aus, um Euch die Hintergründe zu erklären: Wie Ihr wisst (weil ich das ja häufiger schreibe…), werde ich nun mal größer, so dass mir vieles einfach nicht mehr passt. Zum Beispiel spezielle Kleidungsstücke wie Hosen mit Seitreißverschluss, Rolli-Jacken, Orthesenschuhe oder auch Windeln. Im Laufe der Zeit hat sich da ein stattliches Sortiment angesammelt – doch wohin damit?

Mama und Papa hatten schon länger die Idee, diese Sachen und Hilfsmittel an Familien mit behinderten Kindern zu spenden, denen es nicht so gut geht wie uns hier in Deutschland – und zwar in osteuropäischen Ländern. Denn dort ist die Situation meist katastrophal. Mama und Papa haben mal eine Dokumentation im Fernsehen gesehen, wie diese Kinder und Familien völlig isoliert und allein gelassen regelrecht vor sich hin vegetieren – und denen das nötigste fehlt…

Und so hat Papa mal im Internet recherchiert, ob und wo es hier in unserer Region Vereine oder Organisationen gibt, die mit Hilfsprojekten und -transporten Familien mit behinderten Kindern in Osteuropa helfen. Schnell ist Papa auf den Verein Chance auf Leben in Salzbergen – gerade mal eine knappe Dreiviertelstunde von Osnabrück entfernt – gestoßen. Dieser tolle Verein unterstützt mit seinen Projekten betroffene Familien in Weißrussland – und zwar direkt, so dass sichergestellt ist, dass die Sachen auch an die richtigen Empfänger gehen.

Schnell hat Papa Kontakt aufgenommen – und jetzt mehrere Kartons mit Windeln, Kleidung, Orthesenschuhen etc., die mir zu klein geworden sind, zum Vereinsvorsitzenden Thomas Küpker gebracht. Die Sachen gehen mit dem nächsten Transport Ende März nach Weißrussland!

Ich finde, dass der Verein großartige Arbeit leistet, so dass ich gerne darauf hinweise in meinem Blog. Und ich bin ein wenig stolz, dass ich etwas von der Welle der Hilfsbereitschaft, die ich bekommen habe, weitergeben kann. Klickt gerne auf die Webseite von „Chance auf Leben“ und tragt deren Idee und Arbeit weiter!

Windel-Stress passé

Könnt Ihr Euch noch erinnern, was ich im vergangenen Jahr für einen Windel-Stress hatte? Das Hickhack ging über Monate, weil die Krankenkasse meine Windeln erst nicht bezahlen wollte – am Ende mit „sanftem Druck“ dann doch tat. Jetzt stand wieder eine Kostenübernahme an – und die lief reibungslos…

Was war das für ein Gezerre damals: Papa hatte nicht locker gelassen und am Ende sogar das Bundesversicherungsamt eingeschaltet. Und plötzlich wurden die Kosten für meine Windeln „per Einzelfallentscheidung“ übernommen… 😉

Jetzt stand die erneute Kostenübernahme für ein weiteres Jahr an. Da ich ja nun mal ordentlich gewachsen bin, hatten Mama und Papa mehrere verschiedene Muster zum Testen bestellt. Denn bei mir ist es natürlich noch immer so, dass ich aufgrund meiner Spastik und vieler weiterer Anforderungen nicht jede beliebige Windel tragen kann.

Das Ergebnis der Testphase war, dass weiterhin die SUPER SENI – und zwar jetzt in Größe Medium – für mich die einzig geeigneten Windeln sind. Das haben wir dann unserem direkten Ansprechpartner (den haben wir seit unserer „Meinungsverschiedenheit“ jetzt – und der kümmert sich richtig gut!) bei der Krankenkasse mitgeteilt. Und die Kostenübernahme wurde sofort bewilligt…

Fazit: Manchmal muss es erst ordentlich „krachen“, damit es danach gut und harmonisch wird… Wenn es doch vorher nicht immer so „krachen“ müsste – das würde soviel Zeit, Mühe und Ärger auf allen Seiten ersparen…

Die Sache mit den Windeln…

Erinnert Ihr Euch? Im April hatte ich Euch erzählt, wie anstrengend und langwierig der „Kampf“ um meine medizinsch erforderlichen Windeln ist. Jetzt habe ich gute Nachrichten: Unsere Krankenkasse hat eingelenkt und zahlt die verordneten Windeln.

Nochmal kurz zur Erinnerung: Im November 2017 (!) hatte Papa den Antrag zur Kostenübernahme gestellt. Es folgte die Ablehnung der Krankenkasse und ein langwieriges Widerspruchsverfahren. Papa hatte zwischenzeitlich den Niedersächsischen Patientenschutzbeauftragten und einen Anwalt eingeschaltet, um eine mögliche Klage vor dem Sozialgericht einzureichen.

Zu guter Letzt schrieb Papa das Bundesversicherungsamt (BVA) an. Das ist die Aufsichtsbehörde, bei der sich Patienten über Entscheidungen oder ein eventuelles Fehlverhalten beschweren können. Prompt kam eine Antwort, dass das BVA sich der Sache annimmt und eine sogenannte aufsichtsrechtliche Überprüfung einleiten werde.

Nur einige Wochen später klingelte bei uns das Telefon. Dran war ein Veranwortlicher unserer Krankenkasse, der uns eine „individuelle Sonderlösung“ anbot – die zu 100 Prozent unserer Verordnung entspricht… Das heißt: Ich bekomme jetzt – endlich! – auch die medizinisch erforderlichen Windeln in der verordneten Menge. Womit mag dieser „Sinneswandel“ wohl zusammenhängen…??? 😉

Diese Lösung gilt erstmal bis Ende Februar. Ich werde ja nun mal größer und schwerer, außerdem zeigen sich bei mir mittlerweile auch die körperlichen Ausprägungen der beginnenden Pubertät. Heißt: Ich werde dann neue oder auch andere Windeln benötigen. Papa hat deshalb mit dem Verantwortlichen unserer Krankenkasse vereinbart, sich beide Anfang des kommenden Jahres wieder mieinander telefonieren, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Mein Fazit: Ende gut, (fast) alles gut – denn richtig doof ist, dass erst ein endloser Schriftverkehr und das Einschalten von Aufsichtsbehörden notwendig ist, um zu seinem Recht zu kommen. Papa hat dafür viele Abende am Schreibtisch gesessen –  muss das sein??? Was machen andere Eltern, die dabei irgendwann entnervt und zermürbt aufgeben? Hinter vorgehaltener Hand heißt es von vielen Seiten nicht selten, dass da Taktik und Kalkül hintersteckt…

Und noch eines zeigt diese Geschichte: Warum gibt es ein solches klärendes Telefonat erst nach 7 (!) festgefahrenen Monaten? Vieles ließe sich sicherlich besser klären, wenn man frühzeitig miteinander spricht. Das geben aber die Strukturen bei den Krankenkassen leider nicht her… Papa hat jetzt jedenfalls einen festen Ansprechpartner – und den lässt er nicht mehr in Ruhe… 😉