Adaptive Mode

Vor vier Jahren habe ich hier in meinem Blog schon mal über das Thema spezielle Kleidung bzw. Rehamode geschrieben – und dass das Nischenprodukte sind. So langsam scheint sich da aber was zu tun. Und zwar unter dem Begriff „Adaptive Mode“.

Als Teenie werde ich nun mal größer und schwerer – und die „Windeln-Orthesen-Spastiken-Rolli“-Herausforderungen bleiben. Das alles macht es nicht gerade einfacher, passende und schöne Kleidungsstücke für mich zu finden. Dank solcher Shops wie Lealein (von einer Mutter eines behinderten Kindes gegründet) und Pien en Polle konnten Mama und Papa noch tolle Sachen für mich kaufen.

Jetzt wachse ich aber aus den Kindergrößen raus – und die Alternativen für mich waren und sind bislang eher dürftig. Rehamode (das sagt schon der Begriff) kommt eher aus der „quadratisch-praktisch-gut“-Ecke (um mal den Begriff einer Schokoladenmarke zu klauen). Modisch-chic steht da oftmals an untergeordneter Stelle.

Warum ist das eigentlich so? Was hindert die großen Modelabels eigentlich daran, stylische Sachen für Menschen mit Behinderungen anzubieten??? Es kann nicht daran liegen, dass die Gruppe klein ist – in Deutschland leben knapp 8 Millionen schwerbehinderte Menschen…

Aber: Es tut sich offenbar was! Papa hat kürzlich diesen interessanten Artikel über „Adaptive Mode“ in der ZEIT entdeckt – auch andere Medien haben darüber schon berichtet. Demnach haben Marken wie Tommy Hilfiger und Nike den Markt entdeckt. Aber auch neue Modelabels wie „MOB“ oder „So Yes“ kommen hinterher.

Ich find’s gut – nach dem Motto „Besser spät als nie“. Mama und Papa haben jedenfalls mehr Möglichkeiten, nach passenden Sachen für mich zu suchen. Die dann praktisch und chic sind…

Gegen Kostenträger-Willkür

Ich habe hier in meinem Blog ja auch schon darüber geschrieben, wie kräftzehrend und zermürbend die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse um die Bewilligung von Hilfsmitteln sind. Jetzt haben Eltern eines behinderten Kindes eine Petition gegen die Blockadehaltung der Kostenträger bei der Hilfsmittelversorgung gestartet. Wer noch nicht unterschrieben hat – unbedingt mitmachen!

Wir kennen das alles jedenfalls nur zu gut. Auch wir mussten bereits mehrmals Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme von verordneten und zwingend erforderlichen Hilfsmitteln einlegen. Zweimal mussten wir einen Anwalt einschalten, einmal sogar das Bundesversicherungsamt – und zwar bei der Auseinandersetzung um die Kostenübernahme für die für mich erforderlichen Windeln.

Zwar hat unsere Krankenkasse die Kostenübernahme am Ende doch bewilligt. Doch was machen Eltern, die so erschöpft sind, dass sie keine Kraft mehr für solche langwierigen Auseinandersetzungen haben? Die geben womöglich auf – und bekommen somit nicht das verordnete Hilfsmittel, das ihr Kind so dringend benötigt. Es ist und bleibt unglaublich, beschämend und auch skandalös, dass Krankenkassen dies offenbar ganz bewusst einkalkulieren, sich so der Kostenübernahme entziehen – und sich so über geltende Regelungen hinwegsetzen.

Diese „Kostenträger-Willkür“ muss in der Tat ein Ende haben. Das Bewilligungssystem mit einem fachfremden Medizinischen Dienst (MDK), der nicht selten Verordnungen von Fachmedizinern und -therapeuten infrage stellt, muss dringend überarbeitet werden. Von daher haben wir diese Petition natürlich unterzeichnet.

Bitte mitmachen! Vielen Dank!

Meine eigene Spende

Ich habe hier ja schon häufig geschrieben, dass ich viel Unterstützung und unglaublich tolle Spenden bekommen habe, mit denen ich mir meine Wünsche erfüllen konnte und kann. Jetzt ist es mal anders herum: Ich habe gespendet – und zwar Kleidung und Windeln für ein tolles Projekt namens „Chance auf Leben“ und kann so ein wenig zurückgeben.

Jetzt hole ich mal ein bisschen aus, um Euch die Hintergründe zu erklären: Wie Ihr wisst (weil ich das ja häufiger schreibe…), werde ich nun mal größer, so dass mir vieles einfach nicht mehr passt. Zum Beispiel spezielle Kleidungsstücke wie Hosen mit Seitreißverschluss, Rolli-Jacken, Orthesenschuhe oder auch Windeln. Im Laufe der Zeit hat sich da ein stattliches Sortiment angesammelt – doch wohin damit?

Mama und Papa hatten schon länger die Idee, diese Sachen und Hilfsmittel an Familien mit behinderten Kindern zu spenden, denen es nicht so gut geht wie uns hier in Deutschland – und zwar in osteuropäischen Ländern. Denn dort ist die Situation meist katastrophal. Mama und Papa haben mal eine Dokumentation im Fernsehen gesehen, wie diese Kinder und Familien völlig isoliert und allein gelassen regelrecht vor sich hin vegetieren – und denen das nötigste fehlt…

Und so hat Papa mal im Internet recherchiert, ob und wo es hier in unserer Region Vereine oder Organisationen gibt, die mit Hilfsprojekten und -transporten Familien mit behinderten Kindern in Osteuropa helfen. Schnell ist Papa auf den Verein Chance auf Leben in Salzbergen – gerade mal eine knappe Dreiviertelstunde von Osnabrück entfernt – gestoßen. Dieser tolle Verein unterstützt mit seinen Projekten betroffene Familien in Weißrussland – und zwar direkt, so dass sichergestellt ist, dass die Sachen auch an die richtigen Empfänger gehen.

Schnell hat Papa Kontakt aufgenommen – und jetzt mehrere Kartons mit Windeln, Kleidung, Orthesenschuhen etc., die mir zu klein geworden sind, zum Vereinsvorsitzenden Thomas Küpker gebracht. Die Sachen gehen mit dem nächsten Transport Ende März nach Weißrussland!

Ich finde, dass der Verein großartige Arbeit leistet, so dass ich gerne darauf hinweise in meinem Blog. Und ich bin ein wenig stolz, dass ich etwas von der Welle der Hilfsbereitschaft, die ich bekommen habe, weitergeben kann. Klickt gerne auf die Webseite von „Chance auf Leben“ und tragt deren Idee und Arbeit weiter!

UPDATE: Corona-bedingt musste der Hilfstransport leider kurzfristig abgesagt und auf einen unbestimmten Termin verschoben werden. Sobald ein neuer Termin feststeht, berichte ich wieder…