Das Behindertentestament

Ich habe heute ein auf den ersten Blick trockenes, dröges Thema für Euch – das aber unglaublich wichtig ist für mich! Mama und Papa haben nämlich jetzt ein sogenanntes Behindertentestament gemacht – und so dafür gesorgt, dass ich abgesichert bin, wenn Mama und Papa irgendwann nicht mehr da sind.

Behindertentestament? Was ist das genau, was ist der Unterschied zu einem „normalen“ Testament und warum das ganze überhaupt? Eigentlich kann man das mit einem Satz zusammenfassen: Das Behindertentestament sichert mich für die Zukunft ab und schützt das Erbe vor dem Zugriff des Sozialhilfeträgers. Ohne ein solches Behindertentestament könnte der Sozialhilfeträger zunächst auf mein geeerbtes Vermögen zurückgreifen, bis ich überhaupt erst wieder Sozialleistungen erhalte. Klingt kompliziert, ist aber sehr wichtig zu wissen!

Ich hatte ja vor einigen Monaten mal erzählt, wie kompliziert der „Dschungel“ ist, indem sich Familien wie wir durchschlagen müssen. Es gibt keine zentralen Anlaufstellen, an die wir uns wenden können und die uns sagen, an was wir alles so denken und was wir wissen und beachten müssen. Und so hatten Mama und Papa sich ja einen Ratgeber gekauft – und in dem stand, wie wichtig u.a. das Behindertentestament ist.

Wer mehr Infos dazu haben möchte, kann sich auch online einen guten kompakten Ratgeber des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. durchlesen. Den gibt es hier – sehr informativ!

Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…

JungePflegeMonitor online

Vor einiger Zeit habe ich Euch von unserem Urlaub im Kupferhof in Hamburg berichtet – und wie dringend notwendig eine solche Erholungsoase für mich, aber auch für Mama und Papa ist. Das Problem: Solche Kurzzeitwohnen-Angebote sind leider rar – und bislang mussten betroffene Familien wie wir mit viel Aufwand selber recherchieren, wo es solche Oasen überhaupt gibt. Das ändert sich jetzt: mit dem neuen JungePflegeMonitor.

Ende Juni ist der JungePflegeMonitor online gegangen. Dahinter verbirgt sich eine Suchmaschine, die Familien wie uns einen Überblick über mehr als 170 Pflegeeinrichtungen gibt. Schritt für Schritt soll die Maschine mit weiteren Angeboten gefüttert werden. Ein solch tolles Angebot hat es bislang nicht gegeben!

Hinter der Idee, eine solche Suchmaschine an den Start zu bringen, steht wiederum der Philip Julius e.V. – ein Verein, der es sich zum Ziel gemacht hat, Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern insbesondere rund um das Thema Erholung und Urlaub zu unterstützen. Denn – wie ich schon in meinem Kupferhof-Artikel geschrieben habe: Es ist unglaublich wichtig, einen Ort zu haben, an dem wir als Familie mal durchatmen und Kraft schöpfen können!

Der Verein Philip Julius e.V. arbeitet deshalb auch sehr eng mit dem Verein Hände für Kinder e.V. zusammen, der ja wiederum den Kupferhof ins Leben gerufen hat. Die Kupferhof-Macher hatten in einer Studie erarbeiten lassen, warum ein Ort wie der Kupferhof so enorm wichtig für betroffene Familien ist – und was mit einem solchen Angebot erreicht werden kann. Sehr lesenswert! Wer mehr darüber wissen will, kann die Komplettfassung der Studie hier beziehen.

Wir sind jedenfalls im Oktober, in den Herbstferien, wieder im Kupferhof für einige Tage – und freuen uns schon sehr darauf nach den anstrengenden Wochen…