Autor: Birgit

1 Jahr Amelie Wundertüte!

Wir feiern heute ein kleines Jubiläum! Vor genau 1 Jahr, am 5. Juli 2016, habe ich (mit Papas Hilfe) meinen ersten Beitrag hier auf meiner kleinen aber feinen Seite geschrieben! 1 Jahr Amelie Wundertüte! Was ist in diesem einen Jahr nicht alles passiert: Zeit für einen kleinen Rückblick – und auch ersten Mini-Ausblick…

Am 5. Juli 2016 hat mein Blog sozusagen das „Licht der Welt“ erblickt. Im ersten Beitrag habe ich geschrieben, woher eigentlich der Name „Amelie Wundertüte“ kommt und wer uns dazu inspiriert hat… Seitdem (Mama und Papa haben nachgezählt) habe ich 31 Beiträge geschrieben. Ich finde, dass ist ein ganz ordentlicher Schnitt in 52 Wochen und kann sich sehen lassen. 😉

Viel ist passiert in diesem einem Jahr, es gab vieles zu erzählen. Ich hoffe, ich konnte Euch einen kleinen Einblick in meinen – etwas anderen – Alltag geben. Was mich und meine Eltern bewegt, welche Herausforderungen es für mich zu meistern gibt, welche Erfolge ich feiern kann, aber auch welche unerwarteten Rückschläge es zwischendurch gibt. Mein und unser Ziel ist und bleibt es, durch diesen „Blick durchs Schlüsselloch“ manch vorhandene Berührungsängste abzubauen und ein gegenseitiges Verständnis füreinander zu entwickeln.

Eure Reaktionen und Euer Feedback machen mir jedenfalls Mut, so weiterzumachen! Ich habe so viele tolle Rückmeldungen erhalten! So ist zum Beispiel die Bundesvereinigung Lebenshilfe auf meinen Blog gestoßen – und war so angetan, dass sie ihn gleich auf ihrer Facebookseite verlinkt hat. Danach gab es ganz viele tolle Reaktionen – vielen Dank dafür!

Ich selber mache ja keine richtige Werbung für meine kleine Seite – ich setze vielmehr auf die gute alte „Mundpropaganda“. Deshalb: Wer meine „Wundertüte“ mag, kann mich gerne weiterempfehlen. Und für Unterstützung, Hinweise, Feedback etc. bin ich immer sehr dankbar. Wenn Ihr spezielle Fragen an mich habt, Details wissen wollt etc., dann schreibt mir gerne!

Nochmals vielen Dank an Euch alle für das erste Jahr „Amelie Wundertüte„. Meine Themenliste für die kommenden Wochen ist bereits gut gefüllt… 😉

UK-Beratung – Teil 2

Vielleicht kann sich der ein oder andere von Euch noch erinnern: Vor fast genau einem Jahr war ich zum ersten Mail zur UK-Sprechstunde an der Uni Oldenburg. UK? Was war das nochmal genau…? UK steht für Unterstützte Kommunikation; das Fachgebiet, das daran arbeitet, die Kommunikationsmöglichkeiten von besonderen Kindern (oder auch Erwachsenen) zu verbessern. Am Donnerstag war ich wieder in Oldenburg – und zwar mit ganz viel Begleitung…

Vor einem Jahr ging es bei der ersten Beratung darum, was UK eigentlich bietet und wie wir die bei mir am besten anwenden können. Ich hatte ja gerade meine neue Kommunikationshilfe, den NovaChat, bekommen und stand mit Mama und Papa ziemlich am Anfang bei der Frage der „richtigen“ Nutzung. Bei dem Termin im Juli 2016 hatten wir richtig viel Input erhalten zu den Themen Fragestrategien und Fokuswörter. Und seitdem haben wir alle – Mama, Papa und ich, aber auch alle Buddys, Therapeuten und auch Erzieher – versucht, uns da immer mehr reinzutasten in die große weite UK-Welt.

Jetzt wurde es also mal Zeit zu überprüfen, wo ich gerade stehe und was die nächsten „UK-Schritte“ sein sollten. Klasse, dass ich dann auch jetzt am Donnerstag einen Termin bei den beiden großartigen Expertinnen Gabriela Schlünz und Susanne Mischo bekommen konnte – und superklasse, dass ich nicht alleine mit Papa hingefahren bin! Denn mitgekommen sind die Logopädin des SPZ Osnabrück, meine Schullogopädin aus der Horst-Koesling-Schule und auch der UK-Beauftragte der Heilpädagogischen Hilfe Osnabrück!

Fast 3 Stunden haben wir in großer Runde zunächst erörtert, was wir bislang erarbeitet haben in einem Jahr: wie und wann ich meinen Talker nutze, wie ich mich im Sprachverständnis weiterentwickelt habe, welche Fragen mittlerweile aufgekommen sind und wie es konkret weitergeht. Und wenn man das dann in großer Runde mit allen für mich wichtigen UK-Menschen besprechen kann, ist das natürlich superklasse! Danke nochmal an meine 3 Begleiter, dass sie sich für mich Zeit genommen und die Mühe gemacht haben, extra mit nach Oldenburg zu kommen!

Was haben wir besprochen? Eine ganze Menge! Kurz zusammengefasst, waren die beiden Expertinnen sehr angetan von meiner kognitiven Entwicklung – in mir schlummere noch viel kommunikatives Potential (da bin ich schon ein wenig stolz… 😉 ). Jetzt gehe es darum, mir vor allem weitere technische Möglichkeiten zu bieten, mein Potential auch weiter auszuschöpfen. Denn meine doch arg eingeschränkte Motorik lässt mich oftmals nicht so via Talker kommunizieren, wie ich es eigentlich gerne möchte. Deshalb haben Frau Schlünz und Frau Mischo angeregt, an der Talkeransteuerung zu arbeiten. Und so werden wir jetzt mal testen, ob nicht vielleicht eine Augensteuerung oder eine Headmaus es mir einfacher machen…

Ihr dürft also gespannt sein – ich halte Euch weiter auf dem Laufenden… 😉

Schreck in der Morgenstunde…

Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im CKO verbracht – bin seit heute aber schon wieder „ganz wie die Alte“ zuhause.

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker Reflux bemerkbar macht. So also auch am Dienstagmorgen – und als Mama und Papa in mein Zimmer sprinteten, sahen und merkten sie, dass ich völlig abwesend war und meine Augen nach links oben wegdrifteten. Papa hat sofort mein Notfallmedikament Diazepam geholt, mir das rektal gegeben und den Notarzt gerufen. Der war auch innerhalb weniger Minuten da und dann ging es im Krankenwagen direkt ins CKO…

Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein EEG und ein EKG geschrieben. Positiv – wenn man in diesem Fall von positiv sprechen kann – ist natürlich, dass ich mit meiner Vorgeschichte im CKO bekannt bin. Die beiden Oberärzte Dr. Faber und Dr. Abels kennen mich lange, Dr. Abels war damals zu meiner Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster.

Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine BNS-Epilepsie hatten wir ja bereits 2009 mit der ACTH-Therapie in den Griff gekriegt. Seitdem hatte ich nur noch einen einzigen Anfall, und zwar 2013. Da war der Grund aber ein Infekt mit 40 Grad Fieber ein paar Tage zuvor. Jetzt gab es im Vorfeld keinerlei Anzeichen, dass ein Anfall kommen könnte – der kam also aus heiterem Himmel.

Um der Ursache weiter auf die Spur zu kommen, haben Mama und Papa mit Frau Dr. Abels vereinbart, dass ich im August/September nochmal für eine Nacht ins CKO komme. Dann werde ich für ein Schlaf-EEG verkabelt, um zu überprüfen, was nachts alles so in meinem Gehirn passiert. Bis dahin werden Mama und Papa – wie immer – das Diazepam griffbereit haben. In der Hoffnung, dass wir es nicht brauchen werden…