Autor: Birgit

Irgendwie Anders

blogparade-irgendwie-anders_kleinPapa ist beim Internet-Stöbern vor ein paar Tagen auf dem Blog von Elai gelandet – und hat dabei einen Buchtipp entdeckt, den Elais Papa dort eingestellt hat: „Irgendwie anders„, ein mittlerweile mit Preisen ausgezeichnetes Kinderbuch über das „Anderssein“, die Ausgrenzung und das Miteinander. Papa hat das so angesprochen, dass er sich das Buch jetzt gleich bestellt hat – denn im Kern geht es in dem Buch ja eigentlich über das, wovon gerade so viele sprechen: Inklusion.

In Elais Blog hat mein Papa dann auch die Blogparade zum Buch „Irgendwie anders“ entdeckt – und natürlich macht Papa da mit! Das ist unser Beitrag zur „Blogparade Irgendwie Anders„:

Wie ergeht es uns mit unserem „Anderssein“? Auch wir machen die unterschiedlichsten Erfahrungen. Andere Kinder haben so gut wie keine Berührungsängste – gut, jetzt bin ich in einer Heilpädagogischen Schule, in der mich eh alle kennen. Aber auch bei Ausflügen wie z.B. in den Zoo gehen andere Kinder, die mich nicht kennen, ganz natürlich mit mir um. Es sind eher die Eltern dieser Kinder, die nicht wissen, wie sie auf die Frage „Mama, was hat das Mädchen da?“ reagieren sollen…

Es gibt aber auch bei Erwachsenen tolle Reaktionen. Papa war vor einigen Tagen mit mir in einem Cafe und hat mir etwas zu Essen gegeben. Vom Nachbartisch kam eine ältere Dame zu uns herüber, die uns wohl schon länger beobachtet hatte, und sagte zu Papa: „Wissen Sie was? Das machen Sie ganz toll!“ Da war sogar mein Papa mal sprachlos und auch ein wenig berührt… 😉 … Obwohl, bitte nicht missverstehen: Es geht nicht darum, meine Mama und meinen Papa immerzu dafür zu loben, dass sie den Alltag mit mir meistern – es geht um gegenseitiges Verständnis…

Welchen Umgang wünschen wir uns? Eigentlich einen ganz normalen – das klingt doch einfach, oder? Ich weiß, dass es das aber nicht ist.  Sandra Roth hat es in ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ – sozusagen der Namensgeber für meinen Blog – treffend beschrieben. Denn der normale Umgang hängt von vielen Faktoren ab: Wollen Mama und Papa denn gerade überhaupt auf mich angesprochen werden? Haben Sie gerade Lust dazu zu erklären, warum ich so bin wie ich bin? Manchmal ist es genau richtig, manchmal passt es aber nicht, darauf angesprochen zu werden. Dann können wir anderen Erwachsenen aber auch nicht vorwerfen, dass sie uns „nicht normal“ behandeln…

Normalität beim „Anders sein“ ist schwierig – eines ist und bleibt dafür aber Voraussetzung: dass wir darüber und miteinander reden. Denn – das habe ich auf meiner Blog-Startseite ja auch schon geschrieben und das sehe ich auch so: Gelebte Inklusion funktioniert nur, wenn man sich gegenseitig besser versteht. Und genau dafür bestellt Papa jetzt das Buch… 😉

Geschenk des Himmels

feenbuch_kleinNormalerweise lesen Mama und Papa mir ja immer aus meinem Lieblingsbuch mit den Feen-Kurzgeschichten vor. Vor ein paar Tagen haben sie mir ein ganz besonderes Gedicht vorgelesen, das damals während meiner schwierigen Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster auf meiner Station ausgehängt war. Das Gedicht ist von Edna Massimilia und heißt – übersetzt aus dem Englischen – „Ein Geschenk des Himmels“:

Ein Engel kam zu seinem Herrn,
Und sagte: Der Tag ist nicht mehr fern,
Da dieses Kind geboren werden soll.
Und schaute dabei sorgenvoll.

Dies’ besond’re Kind braucht ein besond’res Heim,
Es wird nie ganz wie andere Kinder sein.
Seine Entwicklung braucht sehr viel Zeit,
Gesteckte Ziele sind ihm oft zu weit.

Es braucht jemanden, der ihn voll Liebe pflegt,
Bei den Menschen, wo es ab morgen lebt.
Es wird vielleicht nie laufen, spielen, lachen.
Und vielleicht auch komische Sachen machen.

Lass uns genau prüfen, wohin wir dies’ Kind geben,
Denn wir wollen für ihn ein glückliches Leben.
Bitte Herr, lass uns heut’ nicht ruh’n,
Bis wir Eltern finden, die für Dich diesen Job tun.

Sie werden es nicht sofort versteh’n,
Für welch’ besond’ren Dienst Du sie hast auserseh’n.
Aber dieses Kind, das Du ihnen gibst,
stärkt Glauben und Gewissheit, dass Du sie liebst.

Und bald verstehen sie, was Du ihnen geschenkt,
Wie wunderbar ihr Leben gelenkt.
Ein Geschenk des Himmels und keine Last.
Das ist es, was Du ihnen gegeben hast.

Es gibt noch weitere solcher besonderen Texte – Mama und Papa wollen demnächst noch ein oder zwei hier auf meiner Seite einstellen.

Hilfsmittel-Check

Rolli_kleinVor einigen Tagen war ich mit Mama & Papa zum regelmäßigen Hilfsmittel-Check im SPZ Osnabrück. Hilfsmittel-Check? Was heißt das genau, werdet Ihr Euch vielleicht jetzt fragen. Hilfsmittel sind per Definition „Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen“. Und bei mir hat sich da im Laufe der Zeit ein ziemlich großes Sortiment an verschiedenen Hilfsmitteln angesammelt:

  • Mein Rolli: Mein „Mika“ (so heißt das Modell) mit individuell angepasster Sitzschale ist mein „Ein und Alles“. Damit bin ich überall mobil – egal, bei welchem Wetter und auf welchem Terrain. Mein Rolli ist super!
  • Mein „Zuhause-Stuhl“: Zuhause habe ich als Zweitversorgung ein sogenanntes Zimmeruntergestell mit Sitzschale – nicht so „klobig“ wie mein Rolli und für Zuhause super geeignet.
  • Mein „Fahrrad“: Das ist mein MOTOmed – mein Bewegungstrainer. Da kann ich meine Beinmuskulatur trainieren und meine Spastiken wunderbar ausgleichen.
  • Mein Walker: Den habe ich relativ neu. Das Tolle am sogenannten NF-Walker ist, dass ich dadurch erstmals eine Eigenmobilität erfahren kann!
  • Mein Stehtrainer: Der ist der Hammer! Der „Todd“ (so heißt das Modell) steht immer in der Schule und ist fahrbar. Und so „düse“ ich dann aufrecht stehend – in einer ganz anderen Perspektive – durch die Flure in der Schule… 😉
  • Mein Duschstuhl: Der ist klasse – ich kann ja nun mal nicht so wie andere in die Dusche oder die Badewanne gehen. Mit meinem Duschstuhl können mich Mama & Papa direkt in die Dusche fahren. Perfekt!
  • Meine „Liegewiese“: Ist das Bauch- und Schräglagerungssystem „PhysioForm-Grip“. Da liege ich dann immer bäuchlings drauf und trainiere so meine Nackenmuskulatur.
  • Mein Talker: Mit dem kann ich aktiv kommunizieren! Mit den unzähligen Möglichkeiten meines „NovaChat“ trainiere ich mein Sprachverständnis und kann mit allen „Buddys“ kommunizieren.
  • Mein Stützmieder: Ist aus Neopren, hilft mir beim Aufrichten und stärkt somit meine weniger gut ausgeprägte Rumpfstabilität.
  • Meine Handorthesen: Sind aus Silikon und machen das Greifen für mich wesentlich leichter. Meine Hand- und Daumengelenke sind sehr spastisch – und mit den Orthesen kann ich hier für jede Menge Entlastung sorgen.
  • Meine Unterschenkel-Orthesen: Auch die gleichen die Spastik in meinen Beinen und Fuß- und Sprunggelenken („Spitzfußstellung“) aus.
  • Mein Topper: Das ist mein „Spieleset“ für meinen Therapietisch. Da kann ich auch mal für mich alleine spielen.
  • Mein Autokindersitz: Der „Carrot“ ist ein spezieller Autosicherheitssitz speziell für Kinder wie mich – solange wir noch kein behindertengerecht umgebautes Auto haben…

Hilfsmittel_kleinPuuuuh… Ihr seht: Das ist mittlerweile schon gewaltig. Aber alle Hilfsmittel helfen mir ungemein – toll, dass es sowas gibt und dass die Krankenkasse auch die Kosten dafür übernimmt! Aber die Hilfsmittel müssen auch alle regelmäßig kontrolliert und angepasst werden. Denn schließlich wachse ich ordentlich – und die Hilfsmittel müssen mitwachsen bzw. neu angepasst werden.

Dafür ist dann das SPZ-Team um Dr. Janauschek da. Der guckt sich dann die meisten Hilfsmittel fachmännisch an; außerdem bespricht er mit meinen Eltern, welche Therapien, Hilfsmittel etc. sonst für mich und meine Entwicklung/Förderung sinnvoll sein können. Toll, dass es eine solche Einrichtung wie das SPZ gibt!