Mein Talker-Stift

stylus_1_kleinIch habe Euch vor einiger Zeit ja schon berichtet, wie gerne ich mit meinem Talker kommuniziere. Um den auch richtig einzusetzen, war ich mit Mama und Papa ja im Sommer an der Uni Oldenburg zur sogenannten UK-Sprechstunde („Unterstützte Kommunikation“). Dort hatten mir die Expertinnen geraten, einen speziellen Stift zu bestellen, mit dem ich trotz meiner starken Spastiken gut den Talker bedienen kann: den „Steady Stylus“.

Mama und Papa hatten dann auch mit Dr. Janauschek aus dem SPZ Osnabrück darüber gesprochen, der ebenfalls sagte, dass wir diesen Stift bestellen sollten und zudem auch mit unseren RAS-Experten darüber sprechen sollten, wie der Talker am besten an meinem Therapietisch befestigt werden kann. stylus_2_kleinWie immer musste also eine ganz individuelle Lösung her – Lösungen „von der Stange“ gibt es nun mal bei Kindern wie mir nicht…

Papa hat dann den „Steady Stylus“ bestellt – den gibt’s aber nicht einfach so bei amazon oder Sanitätshäusern. Erfunden wurde dieser spezielle Stift von einem Holländer, der wiederum einen „Etsy“-Shop dafür betreibt… Nun ja, bestellt und gekauft ist er – und der „Steady Stylus“ ist für mich spitze! Da ich ja große Schwierigkeiten habe, meine Hand zu öffnen, kann ich mit dem Stift jetzt relativ einfach das Display meines Talkers bedienen!

stylus_3_kleinParallel hat mir mein RAS-Berater Thomas Kottmeier eine echt gute Vorrichtung für meinen Rolli-Therapietisch gebaut, an dem mein Talker befestigt werden kann. Das heißt: Ich kann motorisch jetzt viel besser mit meinem Talker arbeiten! Das alles werde ich jetzt bald sowohl Dr. Janauschek im SPZ Osnabrück als auch den UK-Experten an der Uni Oldenburg präsentieren – und bin gespannt, was die dann sagen… 😉

Mein Winter-Outfit

thermo_kleinDer Winter kann kommen – mein neues Winter-Outfit ist da! Am Wochenende kam das große Paket von Schürmann Rehamode. Der Inhalt: Eine Winterjacke und ein Thermofußsack, beides individuell auf mich und meinen Rolli zugeschnitten.

Vielleicht fragen sich jetzt einige von Euch: Wieso kann ich keine „normalen“ Winterjacken tragen? Das klappt aus sehr vielen Gründen nicht: „Normale“ Winterjacken kann man mir aufgrund meiner Spastik so gut wie gar nicht anziehen; mit „normalen“ Winterjacken passe ich zudem nicht mehr in den auf mich abgestimmten Rolli. Mit einer solchen Jacke kann man mich nicht zwischen die Seitenpelotten „quetschen“, die ja dafür da sind, mich aufrecht und gerade im Rolli zu halten.

thermo_klein_3Deshalb ist meine spezielle Winterjacke clever auf mich zugeschnitten: Die Rolli-Jacke hat nämlich gar kein „Rückenteil“; Mama und Papa ziehen mir die Jacke sozusagen „über den Kopf“. Der Vorteil: Die Spastik behindert mich und uns nicht beim Anziehen im Rolli, mein Becken- und mein Brustgurt können beide ganz einfach unter der Jacke fixiert werden. So sitze ich weiter bequem und nicht eingequetscht – und trotzdem schön warm!

thermo_klein_2Zu meinem Winter-Outfit gehört auch ein Thermofußsack. Ihr könnt Euch vorstellen, dass mir draußen bei winterlichen Temperaturen sehr schnell die Beine und Füße kalt werden. Schließlich kann ich mich nicht so bewegen wie andere Kinder. Der Thermofußsack besteht aus zwei Teilen und lässt sich ebenfalls sehr einfach anziehen. Außerdem sind mehrere Reißverschlüsse eingezogen worden, so dass auch meine Fußschlaufen in den Fußsack integriert werden können.

Mit meinem Winter-Outfit bin ich jedenfalls top vorbereitet auf die kalte Jahreszeit. Unser großer Dank gilt der Fa. Schürmann Rehamode aus Bersenbrück, die sich viel Mühe gemacht haben, das für mich beste Outfit zu schneidern!

Hilfe im Rechtsdschungel

elternratgeber_recht_kleinZwischendurch will ich in meinem Blog gerne mal auf Bücher hinweisen, die ich gut oder nützlich finde. Eins vorweg: Ich will damit keine Schleichwerbung machen! Mir geht es vielmehr darum, dadurch wertvolle und hilfreiche Tipps zu geben – oder auch Dinge anzustoßen, die mir wichtig erscheinen.

Eine Sache, die sogar sehr wichtig ist, ist die Frage: Was steht mir als behindertes Kind eigentlich an Förderungen zu? Welche Sozialleistungen gibt es und wer ist dabei für was zuständig? Wie funktioniert eigentlich das sogenannte „Behindertentestament“? Viele Eltern behinderter Kinder fühlen sich in diesem „Rechtsdschungel“ oftmals allein gelassen – was eindeutig fehlt, ist eine Stelle oder Institution, die die Eltern dabei berät und unterstützt. Leider gibt’s das aber nicht…

Mama und Papa haben sich deshalb schon vor einiger Zeit ein Buch gekauft mit dem Titel „Recht und Förderung für mein behindertes Kind„. In seinem Vorwort schreibt der Autor Jürgen Greß, dass er genau diese Erfahrung macht, „dass viele Eltern mit behinderten Kindern nicht ausreichend über ihre Rechte informiert sind“ und deshalb „häufig auf Sozialleistungen verzichten, auf die sie oder ihre Kinder eigentlich Anspruch hätten. Teilweise werden ihnen auch Sozialleistungen aufgrund fehlender oder mangelhafter Beratung seitens der staatlichen Stellen vorenthalten“. Ich glaube, diese einführenden Sätze sagen viel aus… 🙁

Auch Mama und Papa mussten leider die Erfahrung machen, gleich mehrmals Widersprüche gegen die Ablehnung auf Kostenübernahme für mir zustehende Hilfsmittel einlegen zu müssen. Das kann jedenfalls sehr, sehr kraftraubend und mühevoll sein, um sein Recht kämpfen zu müssen. Deshalb ist jede Unterstützung sehr wichtig – zum Beispiel ein solcher Elternratgeber, der viele Fragestellungen in den verschiedenen Lebensphasen leicht verständlich beantwortet und erklärt.

Dieses Buch ist somit irgendwie sowas wie eine Dauerlektüre für Mama und Papa…